Enroll-HD – Politique de publication
Enroll-HD et la Fondation CHDI respectent la liberté des chercheurs de poursuivre leurs intérêts de recherche, y compris la publication indépendante et sans restriction de leurs analyses et résultats.
Les chercheurs utilisant les données ou les échantillons biologiques générés dans le cadre de l’étude Enroll-HD s’engagent à :
- publication rapide de toutes les données, résultats et autres résultats valides dérivés de données ou d'échantillons biologiques ; »
- reconnaissance du rôle joué par toutes les personnes contribuant à une publication, en tant qu'auteurs ou non ;
- reconnaissance (dans la section Méthodes, le cas échéant) des méthodes de collecte de données Enroll-HD avec le langage suivant : « Les données utilisées dans ce travail ont été généreusement fournies par les participants à l'étude Enroll-HD et mises à disposition par CHDI Foundation, Inc. Enroll-HD est une étude mondiale. plateforme de recherche clinique conçue pour faciliter la recherche clinique sur la maladie de Huntington. Des ensembles de données de base sont collectés chaque année auprès de tous les participants à la recherche dans le cadre de cette étude observationnelle longitudinale multicentrique. La qualité et l'exactitude des données sont surveillées à l'aide d'une approche de surveillance basée sur les risques. Tous les sites sont tenus d'obtenir et de maintenir l'approbation éthique locale » ;
- reconnaissance des participants à la recherche Enroll-HD en tant que groupe et soutien de la Fondation CHDI en tant que sponsor avec le langage suivant : « Les échantillons biologiques et les données utilisés dans ce travail ont été généreusement fournis par les participants à l'étude Enroll-HD et mis à disposition par CHDI Foundation, Inc. Enroll-HD est une plateforme de recherche clinique et une étude observationnelle longitudinale pour les familles de la maladie de Huntington destinées à accélérer les progrès vers la thérapeutique ; il est parrainé par la Fondation CHDI, une organisation de recherche biomédicale à but non lucratif exclusivement dédiée au développement collaboratif de thérapies pour la MH. Enroll-HD ne serait pas possible sans la contribution vitale des participants à la recherche et de leurs familles ». Les autres entités fournissant un soutien (financier ou autre) doivent également être mentionnées, le cas échéant ; et
- la reconnaissance des personnes qui ont contribué à la collecte des données Enroll-HD en incluant l'URL (https://enroll-hd.org/enrollhd_documents/ENROLL-HD_AcknowledgementsListPDS6_v1.0_20230119.pdf) qui répertorie ces personnes.
Les chercheurs accédant aux données ou aux échantillons biologiques via la plateforme Enroll-HD qui ont été générés au sein autres études cliniques sur la MH s'engagent également à publier rapidement toutes les données, résultats et autres résultats valides dérivés de ces données ou échantillons biologiques ; cela inclut la reconnaissance du rôle joué par toutes les personnes contribuant à une publication, en tant qu'auteurs ou autres, en utilisant la langue spécifiée pour chaque ensemble de données dans l'accord d'utilisation des données.
Paternité. L'éligibilité à la paternité, l'ordre des auteurs, la reconnaissance des personnes dont la contribution ne garantit pas la paternité mais mérite d'être reconnue et, dans la mesure où elles sont abordées ici, d'autres questions liées à la paternité doivent être déterminées par le comité de publication (voir ci-dessous) conformément à les lignes directrices pour une conduite responsable en matière de communication scientifique établies de temps à autre par la Society for Neuroscience (SfN). En particulier, Enroll-HD respectera les critères de paternité définis par l'International Committee of Medical Journal Editors (ICMJE) qui sont déjà adoptés par le SfN, le British Medical Journal, le Journal of the American Medical Association, The Lancet, le New England Journal of Medicine et la Public Library of Science, entre autres.
Comité des publications. Si une ou plusieurs personnes proposent de fonder une publication scientifique sur l'analyse de données ou d'échantillons biologiques obtenus grâce au Enroll-HD et que les données ou les échantillons biologiques n'ont pas été générés uniquement par cette ou ces personnes, un comité de publication sera formé pour résoudre les problèmes de publication (y compris la paternité). ) relatif à la publication. Un comité de publication devrait être composé de (1) tous les auteurs qui ont été impliqués dans la conception du travail scientifique utilisant ces données ou échantillons biologiques, ou dans l'analyse des données résultant de ce travail scientifique (ou ceux qui seraient qualifiés d'auteurs s'ils étaient invités à le faire). un rôle dans la préparation du manuscrit ; voir les critères de l'ICMJE ci-dessus) et (2) les personnes qui ont collecté une partie substantielle des données ou des échantillons biologiques utilisés dans le travail scientifique.
Accès libre. Les publications scientifiques résultant des données et/ou des échantillons biologiques fournis via la plateforme Enroll-HD doivent être diffusées le plus largement possible. Les auteurs sont encouragés à soumettre leurs publications à des revues en libre accès ; les publications dans ces revues peuvent être admissibles au remboursement des frais de publication du CHDI (voir politique de remboursement des frais de publication).
Archivage. Les chercheurs utilisant les données de l'étude et/ou les échantillons biologiques obtenus via Enroll-HD sont encouragés à envoyer une copie de chaque manuscrit publié. info@enroll-hd.org dès sa publication. Si la revue le permet, une version de l'article (ou un lien vers celui-ci) sera mise à disposition sur le site Web de Enroll-HD.
FR 
EN 
ES 
IT 
DE