Enroll-HD – Politica di pubblicazione
Enroll-HD e la Fondazione CHDI rispettano la libertà dei ricercatori di perseguire i propri interessi di ricerca, inclusa la pubblicazione indipendente e illimitata delle proprie analisi e risultati.
I ricercatori che utilizzano dati o campioni biologici generati nell’ambito dello studio Enroll-HD si impegnano a:
- pubblicazione tempestiva di tutti i dati validi, dei risultati e di altri risultati derivati utilizzando dati o campioni biologici;'
- riconoscimento del ruolo svolto da tutti i soggetti che contribuiscono ad una pubblicazione, in qualità di autori o meno;
- riconoscimento (nella sezione Metodi quando appropriato) dei metodi di raccolta dati Enroll-HD con la seguente dicitura: “I dati utilizzati in questo lavoro sono stati generosamente forniti dai partecipanti allo studio Enroll-HD e resi disponibili da CHDI Foundation, Inc. Enroll-HD è un'organizzazione globale piattaforma di ricerca clinica progettata per facilitare la ricerca clinica sulla malattia di Huntington. I set di dati principali vengono raccolti ogni anno da tutti i partecipanti alla ricerca come parte di questo studio osservazionale longitudinale multicentrico. La qualità e l'accuratezza dei dati vengono monitorate utilizzando un approccio di monitoraggio basato sul rischio. Tutti i siti sono tenuti a ottenere e mantenere l'approvazione etica locale”;
- riconoscimento dei partecipanti alla ricerca Enroll-HD come gruppo e supporto della Fondazione CHDI come sponsor con la seguente dicitura: “I biocampioni e i dati utilizzati in questo lavoro sono stati generosamente forniti dai partecipanti allo studio Enroll-HD e resi disponibili dalla CHDI Foundation, Inc. Enroll-HD è una piattaforma di ricerca clinica e uno studio osservazionale longitudinale per le famiglie della malattia di Huntington, destinato ad accelerare il progresso verso le terapie; è sponsorizzato dalla CHDI Foundation, un'organizzazione di ricerca biomedica senza scopo di lucro dedicata esclusivamente allo sviluppo collaborativo di terapie per la MH. Enroll-HD non sarebbe possibile senza il contributo fondamentale dei partecipanti alla ricerca e delle loro famiglie”. Anche altre entità che forniscono sostegno (finanziario o di altro tipo) dovrebbero essere riconosciute come appropriate; E
- riconoscimento dei soggetti che hanno contribuito alla raccolta dei dati Enroll-HD inserendo l'URL (https://enroll-hd.org/enrollhd_documents/ENROLL-HD_AcknowledgementsListPDS6_v1.0_20230119.pdf) che elenca tali individui.
Ricercatori che accedono ai dati o ai campioni biologici attraverso la piattaforma Enroll-HD che sono stati generati all'interno altri studi clinici sulla MH si impegnano allo stesso modo a pubblicare tempestivamente tutti i dati validi, gli esiti e gli altri risultati derivati utilizzando tali dati o campioni biologici; ciò include il riconoscimento del ruolo svolto da tutti gli individui che contribuiscono a una pubblicazione, in qualità di autori o meno, utilizzando la lingua specificata per ciascun set di dati nell'accordo sull'utilizzo dei dati.
Paternità. L'idoneità alla paternità, l'ordine degli autori, il riconoscimento delle persone il cui contributo non garantisce la paternità ma merita il riconoscimento e, nella misura ivi affrontata, altre questioni relative alla paternità dovrebbero essere determinate dal comitato di pubblicazione (vedi sotto) in conformità con le Linee guida per una condotta responsabile in materia di comunicazione scientifica stabilite di volta in volta dalla Society for Neuroscience (SfN). In particolare, Enroll-HD aderirà al criteri di paternità definiti dal Comitato internazionale degli editori di riviste mediche (ICMJE) che sono già adottati da SfN, The British Medical Journal, The Journal of the American Medical Association, The Lancet, The New England Journal of Medicine e Public Library of Science, tra molti altri.
Comitato per la pubblicazione. Se uno o più individui propongono di basare una pubblicazione scientifica sull'analisi di dati o campioni biologici ottenuti tramite Enroll-HD e i dati o campioni biologici non sono stati generati esclusivamente da tali individui, verrà formato un comitato di pubblicazione per affrontare le questioni relative alla pubblicazione (inclusa la paternità ) relativo alla pubblicazione. Un comitato di pubblicazione dovrebbe essere composto da (1) tutti gli autori coinvolti nella progettazione del lavoro scientifico utilizzando tali dati o campioni biologici, o nell'analisi dei dati risultanti da tale lavoro scientifico (o coloro che si qualificherebbero come autori se gli venissero offerti un ruolo nella preparazione del manoscritto; vedere i criteri ICMJE sopra) e (2) persone che hanno raccolto una parte sostanziale dei dati o dei campioni biologici utilizzati nel lavoro scientifico.
Accesso libero. Le pubblicazioni scientifiche risultanti da dati e/o campioni biologici forniti attraverso la piattaforma Enroll-HD dovranno essere diffuse quanto più ampiamente possibile. Gli autori sono incoraggiati a sottoporre le pubblicazioni a riviste ad accesso completamente aperto; le pubblicazioni su tali riviste possono beneficiare del rimborso dei costi di pubblicazione da parte del CHDI (vedi politica di rimborso delle spese di pubblicazione).
Archiviazione. I ricercatori che utilizzano dati di studio e/o campioni biologici ottenuti tramite Enroll-HD sono incoraggiati a inviare una copia di ciascun manoscritto pubblicato info@enroll-hd.org al momento della pubblicazione. Se consentito dalla rivista, una versione dell'articolo (o un collegamento ad esso) sarà resa disponibile sul sito web Enroll-HD.
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