Enroll-HD

Enroll-HD

A propos d'Enroll-HD

Enroll-HD est une plateforme de recherche clinique et une étude observationnelle prospective pour les familles touchées par la maladie de Huntington, destinée à accélérer les progrès thérapeutiques.

L'étude Enroll-HD collecte des données d'histoire naturelle chez des individus MH et des témoins. Créée en juillet 2012, l'étude a généré une base de données clinique vaste et riche avec des échantillons biologiques associés pour soutenir la recherche, notamment le développement de biomarqueurs de progression de la maladie et de pronostic, l'identification des caractéristiques phénotypiques cliniquement pertinentes et l'établissement de critères d'évaluation pour les essais interventionnels. 

Le éléments de données et évaluations enregistrés dans l’étude Enroll-HD sont également illustrés ci-dessous.

Ensembles de données cliniques

Les ensembles de données cliniques disponibles associés à cette étude sont présentés ci-dessous. Ceux-ci sont mis à disposition gratuitement. Les éléments de données et les évaluations enregistrés dans l'étude Enroll-HD sont également illustrés ci-dessous.

Disponible via la plateforme Enroll-HD. Visitez la page Accéder pour plus d’informations.

Échantillons biologiques

Les échantillons biologiques disponibles associés à cette étude sont affichés ci-dessous, ainsi que les tailles des aliquotes et les prix des échantillons biologiques. Il existe une réduction de 20% sur les échantillons biologiques à usage académique. Les frais d'expédition et de manutention sont fournis séparément sur demande et dépendent du type d'expédition et de la distance.

Les échantillons biologiques des participants ne sont pas vendus dans un but lucratif. Les frais d’échantillonnage biologique (i) sont appliqués pour compenser en partie les coûts de collecte et de stockage des échantillons biologiques demandés, et (ii) donnent aux personnes demandant des échantillons biologiques une idée du « coût » réel de leurs expériences.

Disponible via la plateforme Enroll-HD. Visitez la page Accéder pour plus d’informations.

Données provenant d'échantillons biologiques

Les ensembles de données d'échantillons biologiques disponibles (par exemple, données de méthylation) associés aux échantillons biologiques collectés dans le cadre de cette étude sont affichés ci-dessous.

Disponible via la plateforme Enroll-HD. Visitez la page Accéder pour plus d’informations.

Chargement...

Enroll-HD

Éléments de données et évaluations

Les éléments de données et les évaluations enregistrés dans l'étude Enroll-HD sont présentés ci-dessous. Ceux-ci sont collectés annuellement à chaque visite d'étude, sauf indication contraire. Les évaluations étendues et facultatives sont effectuées à la discrétion du chercheur principal et du participant, respectivement.

Général

Médical

Moteur

Fonction

Comportement

Cognition

Génotypage

Qualité de vie

L'économie de la santé

Histoire de famille

Échantillon biologique

Imagerie

(Complété ou mis à jour à chaque visite)

(Complété à la discrétion du chercheur principal)

(Rempli à la discrétion du Participant)

Général

Médical

Moteur

Fonction

Comportement

Cognition

Génotypage

Qualité de vie

L'économie de la santé

Histoire de famille

Échantillon biologique

Imagerie

(Complété ou mis à jour à chaque visite)

(Complété à la discrétion du chercheur principal)

(Rempli à la discrétion du Participant)

fr_FRFR

Plateforme de Recherche Clinique

Enroll-HD est une plateforme de recherche clinique et la plus grande étude observationnelle au monde sur les familles de la maladie de Huntington.

Pour les centres d'étude

À venir! Ressources opérationnelles pour les sites d’études, y compris l’accès au portail de formation.