Teilnehmen kann jedes erwachsene Familienmitglied, das von der Huntington-Krankheit betroffen ist, darunter: 

• Menschen, die wissen, dass sie an der Erweiterung des Huntington-Gens leiden, unabhängig davon, ob sie Anzeichen/Symptome haben oder ob bei ihnen die Huntington-Krankheit diagnostiziert wurde 

• Menschen, die wissen, dass sie „gefährdet“ sind, sich aber nicht einem Gentest unterzogen haben, um festzustellen, ob sie Träger des erweiterten Huntington-Gens sind oder nicht 

• Menschen mit einer familiären Vorgeschichte von Huntington-Krankheit, die aber wissen, dass sie daran leiden nicht tragen das erweiterte Gen 

• Ehepartner/Partner (keine Blutsverwandten) von Menschen mit der Huntington-Krankheit

Kinder unter 18 Jahren mit der Diagnose juvenile Huntington-Krankheit können mit Zustimmung eines Elternteils oder Erziehungsberechtigten an Enroll-HD teilnehmen. 

Da Enroll-HD nun schon seit vielen Jahren läuft, werden wir zunehmend versuchen, Personen zu rekrutieren, die uns bei der künftigen Bewertung neuer Medikamente in klinischen Studien unterstützen können. Dazu gehören Menschen, die sich im Frühstadium ihrer Erkrankung befinden, Menschen, die das erweiterte Gen haben, aber noch keine Anzeichen/Symptome aufweisen, und gefährdete Menschen, die ihren Genstatus nicht kennen.

Der erste Besuch ist der längste und dauert zwischen 1½ und 2½ Stunden. Jeder weitere Besuch dauert in der Regel 45 Minuten bis 1 Stunde. Einige Standorte fügen jedoch möglicherweise Komponenten hinzu, die dazu führen können, dass die Besuche bis zu 2 Stunden dauern. Weitere Informationen erhalten Sie bei der Studienschwester oder dem Standortkoordinator.

Enroll-HD hat kein Enddatum. Sie werden einmal im Jahr zu einem erneuten Besuch in der Klinik gebeten. Sie können die Studie jederzeit verlassen, aber je länger Sie teilnehmen, desto wertvoller sind Ihre Daten für die Forscher. 

Nein. Wenn Sie aus einer Huntington-Familie stammen und gefährdet sind, aber nicht getestet wurden, können Sie sich freiwillig für Enroll-HD melden, ohne Ihren genetischen Status zu kennen. Bei Ihrem ersten Besuch wird eine Blutprobe entnommen, um die Anzahl der CAG-Wiederholungen in Ihrem Huntingtin-Gen zu überprüfen. Dies geschieht bei jedem Enroll-HD-Teilnehmer, unabhängig davon, ob er seinen Genstatus kennt oder nicht. Das Ergebnis dieses Tests wird nur zu Forschungszwecken verwendet und weder an Sie, Ihren Arzt oder andere Personen vor Ort weitergegeben, noch wird es in Ihre Krankenakte aufgenommen.

Wenn Sie später entscheiden, dass Sie Ihren genetischen Status wissen möchten, können Sie prädiktive oder diagnostische Tests mit dem Personal Ihres Studienzentrums besprechen.

Ja. Bei Ihrem ersten Besuch wird eine Blutprobe entnommen, um die Anzahl der CAG-Wiederholungen in Ihrem Huntingtin-Gen zu überprüfen. Dies geschieht bei jedem Teilnehmer, unabhängig davon, ob er seinen Genstatus kennt oder nicht. Das Ergebnis dieses Tests wird nur zu Forschungszwecken verwendet und weder an Sie, Ihren Arzt oder andere Personen vor Ort weitergegeben, noch wird es in Ihre Krankenakte aufgenommen.

Dieser nächste Teil ist optional. Wenn Sie dem beim Ausfüllen Ihres Einverständnisformulars zugestimmt haben, werden Sie gebeten, bei jedem Studienbesuch zusätzliche Blutproben für Forschungs-Biobanking abzugeben. Beachten Sie, dass diese Blutproben zusätzlich zu der obligatorischen Blutprobe entnommen werden, die bei Ihrem ersten Besuch entnommen und für die CAG-Genotypisierung verwendet wird. Biologische Proben sind ein wesentliches Hilfsmittel zur Beantwortung entscheidender Fragen zur Huntington-Krankheit. Beispielsweise könnten genetische Informationen, die über das Huntington-Gen hinausgehen, erklären, warum die Krankheit bei verschiedenen Menschen so unterschiedlich verläuft.

Enroll-HD wird als klinische Forschungsplattform bezeichnet, was bedeutet, dass es darauf ausgelegt ist, alle anderen Huntington-Forschungen schneller, intelligenter und effizienter zu machen. Dies geschieht durch: 

• Sammeln standardisierter Daten über einen langen Zeitraum, auf die gleiche Weise und mit den gleichen Methoden, von Zehntausenden Menschen auf der ganzen Welt.

• Bereitstellung von Daten für jeden verifizierten Wissenschaftler, der die Huntington-Krankheit in seinem Forschungsprojekt besser verstehen möchte. Wir wollen, dass möglichst viele Wissenschaftler auf der ganzen Welt an der Huntington-Krankheit arbeiten.

• Aufbau einer umfassenden Datenbank mit Personen, die möglicherweise daran interessiert sind, sich freiwillig für zukünftige Studien, einschließlich Medikamentenstudien, zu engagieren, wobei alle erforderlichen Informationen über sie bereits vorhanden sind.

Enroll-HD ist auch eine Möglichkeit, Pharma- und Biotech-Unternehmen für die Huntington-Krankheit zu interessieren. Wenn sie sehen, dass die Forschung viel schneller voranschreitet und Huntington-Familien begierig sind, sich an der Forschung zu beteiligen, werden sie die Huntington-Krankheit eher als eine Krankheit betrachten, die ihnen gute Chancen bietet, neue wirksame Behandlungen zu entwickeln. Enroll-HD zielt darauf ab, möglichst viele Forscher auf der ganzen Welt dazu zu bringen, an der Huntington-Krankheit zu arbeiten, sei es an Universitäten oder in Unternehmen. 

Der Enroll!-Newsletter erscheint mindestens einmal im Jahr digital. Es enthält die neuesten Nachrichten zur Studie sowie Aktualisierungen, Profile und Interviews mit den Menschen hinter den Kulissen, die Enroll-HD möglich machen.

Enroll-HD wird von der CHDI Foundation finanziert, einer gemeinnützigen biomedizinischen Forschungsorganisation, die sich ausschließlich der schnellen und gemeinsamen Entwicklung von Therapeutika widmet, die das Leben von Menschen, die von der Huntington-Krankheit betroffen sind, erheblich verbessern werden. Sie können mehr erfahrenHier.