Participer à Enroll-HD

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Bienvenue et merci de votre intérêt pour Enroll-HD ! Le succès de l’étude dépend de volontaires comme vous, partout dans le monde, qui participent à la recherche sur la MH. 

Enroll-HD recrute activement des participants en Europe, en Amérique du Nord, en Amérique latine et en Australasie. Visitez la page des centres d'étude pour trouver une clinique près de chez vous. 

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Participants actuels

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Si vous décidez de rejoindre Enroll-HD , vous prendrez rendez-vous pour visiter votre site d'étude local . Vos visites d’étude Enroll-HD ressembleront un peu à une visite régulière dans une clinique MH, mais différentes sur certains points importants. La principale différence est qu'au lieu d'être un patient, vous participez désormais à l'étude, ce qui signifie que vous fournissez des informations plutôt que d'être conseillé sur votre santé. 

La durée de vos visites différera légèrement en fonction de votre site local. Votre première visite peut durer entre 1h30 et 2h30, et les visites de suivi peuvent durer moins d'une heure ou jusqu'à deux heures. Dans certains sites plus importants qui fournissent également des soins médicaux réguliers pour la MH, il peut être possible de planifier votre visite régulière à la clinique et votre visite Enroll-HD le même jour. 

À chaque visite d'étude, vous rencontrerez un neurologue ou un autre professionnel de la santé pour répondre aux questions et effectuer une série d'évaluations. Les types d’informations collectées sont décrits ci-dessous.   

En effectuant ces évaluations, vous êtes officiellement un participant à la recherche plutôt qu'un patient. Les personnes qui travaillent avec vous jouent désormais le rôle de chercheurs, même s’il s’agit normalement de vos prestataires de soins. Cela signifie que lors de cette visite, ils ne vous diront pas vos résultats aux évaluations ni ne vous donneront de conseils concernant votre santé.

Consentement éclairé

Avant de pouvoir commencer l'étude, vous devrez lire et signer un formulaire de consentement éclairé. Vous pourrez en savoir plus sur le consentement éclairé. ici. Lors de votre première visite sur site, vous discuterez du formulaire de consentement éclairé avec le coordinateur du site ou l'infirmière de l'étude, qui pourra répondre à toutes vos questions.

Confidentialité

Bien que la protection de la vie privée des participants à l'étude soit primordiale, les données cliniques Enroll-HD collectées auprès des participants sont mises à la disposition de chercheurs et de scientifiques approuvés du monde entier afin que nous puissions mieux comprendre comment la MH apparaît chez les humains et étudier de nouvelles idées de traitements efficaces. Vous pouvez en savoir plus sur la façon dont votre vie privée est protégée ici.

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Que se passe-t-il à chaque visite ?

À chaque visite d'étude, vous rencontrerez un médecin ou un membre du personnel qualifié du site pour répondre aux questions et effectuer une série d'évaluations. Les types d’informations collectées sont décrits ci-dessous. Certains éléments sont facultatifs et ne seront complétés que si vous décidez de le faire (par exemple, décrire vos antécédents familiaux avec MH).

Général

Des informations sociodémographiques (telles que l'âge, l'éducation) seront collectées, votre taille et votre poids seront mesurés et des questions vous seront posées sur votre mode de vie (telles que la consommation d'alcool et de caféine).

Antécédents médicaux

On vous posera des questions sur vos antécédents médicaux – si vous présentez ou non des symptômes de MH, et si oui, quels sont-ils et quand vous avez été affecté pour la première fois – ainsi que des questions sur d'autres problèmes de santé que vous avez rencontrés.

Médicaments et thérapies actuels

Tous les médicaments ou suppléments nutritionnels que vous prenez ou avez pris dans le passé seront notés, et il vous sera également demandé quelles sont les autres thérapies que vous avez pu utiliser, comme la kinésithérapie ou les psychothérapies.

Moteur

Vous effectuerez des évaluations motrices pour évaluer vos mouvements, qui impliquent des tâches telles que taper du doigt et marcher sous observation. D’autres évaluations physiothérapeutiques peuvent également être effectuées, comme le test chronométré « up and go ».

Fonction

Une série de questions vous seront posées pour évaluer votre niveau d'indépendance et votre capacité fonctionnelle, notamment des questions sur votre profession, la gestion de vos finances, les soins à domicile et la conduite automobile.

Comportement

On vous posera des questions sur votre humeur, si vous avez été déprimé ou si vous rencontrez d'autres difficultés psychologiques ou émotionnelles.

Cognition (pensée et prise de décision)

Vous passerez des tests pour mesurer la réflexion et la concentration, qui sont comme des casse-tête ou des puzzles que vous faites avec du papier et un crayon, comme faire correspondre des symboles à des chiffres.

Génotypage

Lors de votre première visite, un échantillon de sang sera prélevé pour vérifier le nombre de répétitions CAG dans votre gène huntingtin. Cela se produit pour chaque participant, même pour ceux qui ne connaissent pas leur statut génétique. Les résultats de ce test sont utilisés uniquement à des fins de recherche et ne seront pas communiqués à vous, à votre médecin ou à toute autre personne présente sur le site, et ne seront pas non plus inclus dans votre dossier médical.

Qualité de vie

Vous et votre soignant serez interrogés sur votre qualité de vie.

L'économie de la santé

On vous posera des questions liées à l'économie de la santé, telles que la manière dont la MH a affecté votre capacité à travailler et vos coûts financiers associés au traitement et aux soins de la MH.

Antécédents familiaux (facultatif)

Si vous en décidez ainsi, il vous sera demandé de décrire vos antécédents familiaux de MH.

Don d'échantillons biologiques (facultatif)

Si vous avez accepté de le faire en remplissant votre formulaire de consentement éclairé, il vous sera demandé de fournir des échantillons de sang supplémentaires à chaque visite d'étude pour la biobanque de recherche. Notez que ces échantillons de sang sont collectés en plus de l’échantillon de sang obligatoire collecté lors de votre première visite et utilisé pour le génotypage CAG.

Général

Des informations sociodémographiques (telles que l'âge, l'éducation) seront collectées, votre taille et votre poids seront mesurés et des questions vous seront posées sur votre mode de vie (telles que la consommation d'alcool et de caféine).

Antécédents médicaux

On vous posera des questions sur vos antécédents médicaux – si vous présentez ou non des symptômes de MH, et si oui, quels sont-ils et quand vous avez été affecté pour la première fois – ainsi que des questions sur d'autres problèmes de santé que vous avez rencontrés.

Médicaments et thérapies actuels

Tous les médicaments ou suppléments nutritionnels que vous prenez ou avez pris dans le passé seront notés, et il vous sera également demandé quelles sont les autres thérapies que vous avez pu utiliser, comme la kinésithérapie ou les psychothérapies.

Moteur

Vous effectuerez des évaluations motrices pour évaluer vos mouvements, qui impliquent des tâches telles que taper du doigt et marcher sous observation. D’autres évaluations physiothérapeutiques peuvent également être effectuées, comme le test chronométré « up and go ».

Fonction

Une série de questions vous seront posées pour évaluer votre niveau d'indépendance et votre capacité fonctionnelle, notamment des questions sur votre profession, la gestion de vos finances, les soins à domicile et la conduite automobile.

Comportement

On vous posera des questions sur votre humeur, si vous avez été déprimé ou si vous rencontrez d'autres difficultés psychologiques ou émotionnelles.

Cognition (pensée et prise de décision)

Vous passerez des tests pour mesurer la réflexion et la concentration, qui sont comme des casse-tête ou des puzzles que vous faites avec du papier et un crayon, comme faire correspondre des symboles à des chiffres.

Génotypage

Lors de votre première visite, un échantillon de sang sera prélevé pour vérifier le nombre de répétitions CAG dans votre gène huntingtin. Cela se produit pour chaque participant, même pour ceux qui ne connaissent pas leur statut génétique. Les résultats de ce test sont utilisés uniquement à des fins de recherche et ne seront pas communiqués à vous, à votre médecin ou à toute autre personne présente sur le site, et ne seront pas non plus inclus dans votre dossier médical.

Qualité de vie

Vous et votre soignant serez interrogés sur votre qualité de vie.

L'économie de la santé

On vous posera des questions liées à l'économie de la santé, telles que la manière dont la MH a affecté votre capacité à travailler et vos coûts financiers associés au traitement et aux soins de la MH.

Antécédents familiaux (facultatif)

Si vous en décidez ainsi, il vous sera demandé de décrire vos antécédents familiaux de MH.

Don d'échantillons biologiques (facultatif)

Si vous avez accepté de le faire en remplissant votre formulaire de consentement éclairé, il vous sera demandé de fournir des échantillons de sang supplémentaires à chaque visite d'étude pour la biobanque de recherche. Notez que ces échantillons de sang sont collectés en plus de l’échantillon de sang obligatoire collecté lors de votre première visite et utilisé pour le génotypage CAG.

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Participer : FAQ

Questions et réponses fréquemment posées concernant la participation au Enroll-HD.

Pour des informations plus générales sur la participation aux études de plateforme parrainées par CHDI, veuillez visiter la FAQ page.

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Plateforme de Recherche Clinique

Enroll-HD est une plateforme de recherche clinique et la plus grande étude observationnelle au monde sur les familles de la maladie de Huntington.

Pour les centres d'étude

À venir! Ressources opérationnelles pour les sites d’études, y compris l’accès au portail de formation.