Enroll-HD: ¡Celebrando 10 años!

25 de julio de 2022

Hoy hace diez años, en Tennessee, el primer participante ingresó al Enroll-HD. Durante el próximo año celebraremos este importante hito y los notables logros que, como comunidad, hemos logrado durante la última década. Usted ha sido y sigue siendo esencial para este progreso en la investigación de la enfermedad de Huntington.

Enroll-HD se creó con tres objetivos principales: respaldar los ensayos clínicos, mejorar nuestra comprensión de la enfermedad de Huntington y mejorar la atención clínica. Gracias a su compromiso y dedicación, la comunidad Enroll-HD está abordando los tres:

Ensayos clínicos de apoyo : aproximadamente la mitad de todos los participantes en ensayos clínicos de EH actuales o recientemente completados también participan en Enroll-HD. La mayoría de estos ensayos también han hecho un uso extensivo de la infraestructura de la plataforma, incluidos los sitios y el personal de los estudios clínicos; Los sitios Enroll-HD constituyen casi el 90% de los sitios involucrados en ensayos clínicos recientes de EH. Estas pruebas no habrían sido posibles sin ustedes .

Mejorar la comprensión de la EH: La gran cantidad de datos y muestras biológicas que ha aportado, recopilado o analizado han dado lugar a avances científicos importantes y apasionantes. Estos incluyen el desarrollo de nuevos sistemas de clasificación para la estadificación de enfermedades en la investigación, avances en la investigación de biomarcadores, el desarrollo de ensayos para medir la proteínahuntintina y la identificación de varios modificadores genéticos del inicio de la enfermedad, lo que apunta de manera crítica a nuevos objetivos para los cuales ahora se están desarrollando terapias.

Mejorar la atención clínica: Enroll-HD ha trabajado para mejorar la atención clínica en la enfermedad de Huntington fomentando visitas clínicas regulares, estandarizando herramientas de evaluación, capacitando a los médicos y creando y fomentando una cultura de excelencia. Los datos de Enroll-HD también han proporcionado información importante sobre las conductas suicidas y el efecto de factores ambientales modificables en la progresión de la enfermedad.

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Estudios y ensayos respaldados

Enroll-HD se ha convertido en un comunidad construido por familias, defensores, profesionales de la salud, investigadores y patrocinadores. Cada uno de ustedes ha tomado una decisión activa para contribuir a este esfuerzo con su tiempo, su energía, sus recursos y su conocimiento. Y gracias a vosotros se están desarrollando nuevas terapias. Gracias a usted, los ensayos clínicos se están realizando de forma más rápida e inteligente. Esperamos que esté orgulloso de todo lo que ha logrado y del impacto que está generando para las personas con EH y sus familias en todo el mundo.

Estás haciendo la diferencia.

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Plataforma de investigación clínica

Enroll-HD es una plataforma de investigación clínica y el estudio observacional más grande del mundo para familias con enfermedad de Huntington.

Para centros de estudio

¡Muy pronto! Recursos operativos para sitios de estudio, incluido el acceso al portal de capacitación.