Enroll-HD: Wir feiern 10 Jahre!
25. Juli 2022
Heute vor zehn Jahren nahm in Tennessee der allererste Teilnehmer am Enroll-HD teil. Im kommenden Jahr werden wir diesen wichtigen Meilenstein und die bemerkenswerten Erfolge feiern, die wir als Gemeinschaft im letzten Jahrzehnt erzielt haben. Sie waren und sind für diesen Fortschritt in der Huntington-Forschung von entscheidender Bedeutung.
Enroll-HD wurde mit drei Hauptzielen gegründet: klinische Studien zu unterstützen, unser Verständnis der Huntington-Krankheit zu verbessern und die klinische Versorgung zu verbessern. Dank Ihres Engagements und Ihrer Hingabe geht die Enroll-HD-Community alle drei an:
Unterstützung klinischer Studien : Etwa die Hälfte aller Teilnehmer an aktuellen oder kürzlich abgeschlossenen klinischen Studien zur Huntington-Krankheit nehmen auch an Enroll-HD teil. Die meisten dieser Studien haben auch die Infrastruktur der Plattform, einschließlich klinischer Studienstandorte und Personal, umfassend genutzt; Enroll-HD-Standorte machten fast 90% der Standorte aus, die an den jüngsten klinischen Studien zur Huntington-Krankheit beteiligt waren. Diese Studien wären ohne Sie nicht möglich gewesen .
Verbesserung des Verständnisses der Huntington-Krankheit: Die Fülle an Daten und Bioproben, die Sie beigesteuert, gesammelt oder analysiert haben, hat zu spannenden und bedeutenden wissenschaftlichen Durchbrüchen geführt. Dazu gehören die Entwicklung neuer Klassifizierungssysteme für das Krankheitsstadium in der Forschung, Fortschritte in der Biomarker-Forschung, die Entwicklung von Tests zur Messung des Huntingtin-Proteins und die Identifizierung mehrerer genetischer Modifikatoren des Krankheitsausbruchs – was entscheidende Hinweise auf neue Angriffspunkte gibt, für die sich Therapeutika jetzt eignen entwickelt werden.
Verbesserung der klinischen Versorgung: Enroll-HD hat daran gearbeitet, die klinische Versorgung bei der Huntington-Krankheit zu verbessern, indem es regelmäßige Klinikbesuche fördert, Bewertungsinstrumente standardisiert, Ärzte ausbildet und eine Kultur der Exzellenz schafft und fördert. Enroll-HD-Daten haben auch wichtige Einblicke in suizidales Verhalten und die Wirkung modifizierbarer Umweltfaktoren auf das Fortschreiten der Krankheit geliefert.
Aktuelle Teilnehmer
Durchgeführte Besuche
Datenpunkte
Klinische Standorte
Teilnehmende Nationen
Studien und Versuche werden unterstützt
Enroll-HD hat sich zu einem entwickelt Gemeinschaft Gebaut von Familien, Fürsprechern, medizinischem Fachpersonal, Forschern und Sponsoren. Jeder von Ihnen hat eine aktive Entscheidung getroffen, mit seiner Zeit, seiner Energie, seinen Ressourcen und seinem Wissen zu diesem Bemühen beizutragen. Und dank Ihnen werden neue Therapeutika entwickelt. Dank Ihnen werden klinische Studien schneller und intelligenter durchgeführt. Wir hoffen, dass Sie stolz auf alles sind, was Sie erreicht haben, und auf die Wirkung, die Sie für Menschen mit der Huntington-Krankheit und ihre Familien auf der ganzen Welt erzielen.
Du machst einen Unterschied.
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