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Studi attuali

Questi studi associati alla piattaforma Enroll-HD stanno reclutando, o presto lo faranno, partecipanti. La maggior parte di questi studi sta reclutando persone che stanno già partecipando a Enroll-HD.

Se sei interessato a partecipare a uno di questi studi, visita la pagina Centri dello studio per trovare un centro vicino a te e contattare il coordinatore dello studio indicato per quel centro.

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Studi attuali

Se sei interessato a partecipare a uno di questi studi, visita il Siti di studio per trovare una sede vicino a te e contattare il coordinatore dello studio indicato.

Enroll-HD

Enroll-HD è il più grande studio osservazionale a livello mondiale sulle famiglie della malattia di Huntington. Monitora il modo in cui la malattia appare e cambia nel tempo in persone diverse in un contesto reale.

HDClarity

HDClarity è il più grande studio in corso sulla raccolta del liquido cerebrospinale (CSF) nella MH.

immagineChiarezza

imageClarity è uno studio di neuroimaging che genererà un set di dati MRI di alta qualità per aiutare i ricercatori a identificare i marcatori di imaging della progressione della malattia, che potranno successivamente essere utilizzati per valutare l'efficacia di nuovi trattamenti.

iMagemHTT-009

iMagemHTT-009 utilizza due diverse tecniche di imaging cerebrale, PET e MRI, per valutare la capacità di un nuovo "tracciante" di imaging di misurare i livelli di Huntingtina mutante nel cervello.

iMarkHD

iMarkHD è uno studio longitudinale adattivo PET e MRI nella MH che valuta i cambiamenti molecolari, funzionali e strutturali nel cervello da diversi anni prima della comparsa dei sintomi fino agli stadi avanzati.

LSA

Lo studio Later Stage HD Assessment (LSA) sta valutando due comuni valutazioni della MH che sono state adattate per un colloquio telefonico da parte di un medico che sarà completato per conto del paziente dal suo caregiver per valutare le persone nelle fasi intermedie e avanzate della MH .

Studi in linea

Gli studi online ti consentono di partecipare virtualmente alla ricerca. Solitamente consistono in brevi questionari o interviste virtuali. Clicca qui sotto per saperne di più sulle attuali opportunità di ricerca online sulla MH.

Enroll-HD

Enroll-HD è il più grande studio osservazionale a livello mondiale sulle famiglie della malattia di Huntington. Monitora il modo in cui la malattia appare e cambia nel tempo in persone diverse in un contesto reale.

HDClarity

HDClarity è il più grande studio in corso sulla raccolta del liquido cerebrospinale (CSF) nella MH. Lo studio è sponsorizzato dall'University College di Londra, Regno Unito (UCL) ed è finanziato e sostenuto dalla Fondazione CHDI.

Chiarezza dell'immagine

imageClarity è uno studio di neuroimaging che mira a generare un set di dati MRI di alta qualità per aiutare i ricercatori a identificare i marcatori di imaging della progressione della malattia, che potranno successivamente essere utilizzati per misurare l'efficacia di nuovi trattamenti.

iMagemHTT-009

iMagemHTT-009 utilizza due diverse tecniche di imaging cerebrale, PET e MRI, per valutare la capacità di un nuovo "tracciante" di imaging di misurare i livelli di Huntingtina mutante nel cervello.

iMarkHD

iMarkHD è uno studio di imaging adattivo con tomografia a emissione di positroni (PET) e risonanza magnetica (MR) longitudinale nella malattia di Huntington che mira a valutare i cambiamenti molecolari, funzionali e strutturali nel cervello da diversi anni prima della comparsa dei sintomi fino alle fasi successive in cui i sintomi più avanzati vengono osservati.

LSA

Lo studio Later Stage HD Assessment (LSA) sta valutando due comuni valutazioni della MH che sono state adattate per un colloquio telefonico da parte di un medico che sarà completato per conto del paziente dal suo caregiver per valutare le persone nelle fasi intermedie e avanzate della MH .

Studi in linea

Gli studi online ti consentono di partecipare virtualmente alla ricerca. Solitamente consistono in brevi questionari o interviste virtuali. Clicca qui sotto per saperne di più sulle attuali opportunità di ricerca online sulla MH.

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Piattaforma di ricerca clinica

Enroll-HD è una piattaforma di ricerca clinica e il più grande studio osservazionale al mondo per le famiglie della malattia di Huntington.

Per i centri dello studio

Prossimamente! Risorse operative per i siti di studio, compreso l'accesso al portale di formazione.

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Carica HD

Perché questo studio è importante?

Gli individui affetti da MH richiedono sempre più cure mediche, supporto da parte di operatori sanitari e cure a lungo termine man mano che la MH progredisce, causando un sostanziale onere economico della malattia per le famiglie. Definire questo onere economico può aiutare i manager e i decisori sanitari a stabilire e dare priorità alle politiche e agli interventi sanitari che migliorano il trattamento e la gestione dell’assistenza.

Chi può aderire?

Partecipanti a Enroll-HD di età superiore a 18 anni che hanno confermato di avere l'espansione del gene HD (con o senza sintomi di MH) e caregiver primari (non necessariamente partecipanti a Enroll-HD) di individui con MH. Gli operatori sanitari retribuiti non possono partecipare.

Posizioni

Tutte le posizioni dei siti di studio HD Charge vengono visualizzate su mappa del sito di studio.

Impegno di tempo

Lo studio consiste in un singolo sondaggio online il cui completamento richiede da circa 45 minuti a 1 ora. Gli intervistati non devono completare il sondaggio in una sola volta.

Mettersi in gioco

Se sei interessato a partecipare, visita la pagina del sito dello studio Enroll-HD per trovare una sede vicino a te e contattare il coordinatore dello studio indicato.

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LSA

Perché questo studio è importante?

Le persone con MH in stadio avanzato diventano sempre più dipendenti dai caregiver e partecipare alle visite di studio diventa più difficile. Inoltre, alcune delle valutazioni comuni non sono più pratiche o sensibili ai cambiamenti in queste fasi. È necessaria una valutazione per le persone in stadio avanzato di MH che possa essere segnalata dal caregiver via telefono.

Chi può aderire?

Partecipanti Enroll-HD che si trovano nelle fasi medio-avanzate della MH e loro compagni.

Posizioni

Tutte le posizioni dei siti di studio LSA vengono visualizzate sul sito di studio carta geografica.

Impegno di tempo

Studio in due parti. Parte 1; visita di base di persona (da 1 a 1,5 ore) più visita di follow-up remota (da 45 minuti a 1 ora) 7-21 giorni dopo. La visita di base può avvenire lo stesso giorno della visita Enroll-HD.

Parte 2; visita di riferimento di persona (~ 1 ora) più visita di follow-up remota (~ 1 ora) 1-21 giorni dopo. La visita di base deve essere lo stesso giorno della visita Enroll-HD.

Mettersi in gioco

Se sei interessato a partecipare, visita Enroll-HD siti di studio per trovare una sede vicino a te e contattare il coordinatore dello studio indicato.

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iMarkHD

Perché questo studio è importante?

La valutazione di come specifici cambiamenti molecolari, funzionali e strutturali influenzano lo sviluppo dei sintomi della MH e la progressione della malattia può aiutare a sviluppare biomarcatori di imaging in grado di caratterizzare e prevedere eventi che precedono lo sviluppo dei sintomi ed essere utilizzati come misure di risultato nei futuri studi clinici.

Chi può aderire?

iMarkHD è aperto agli adulti di entrambi i sessi di età compresa tra 21 e 75 anni (inclusi) con confermata presenza dell'espansione del gene HD (con o senza segni/sintomi della MH) e volontari sani. Ulteriori criteri di inclusione ed esclusione sono disponibili contattando il team dello studio iMarkHD all'indirizzo imarkhdstudy@kcl.ac.uk.

Posizioni

Screening, valutazioni cliniche e scansioni MRI presso il King's College di Londra; Scansioni PET a Invicro, Londra, Regno Unito.

Impegno di tempo

Studio condotto nell'arco di circa tre anni, incluso screening (~4 ore), visita basale (0-3 mesi dopo), visita anno 1 (>12 mesi dopo il basale), visite anno 2 (>24 mesi dopo il basale).

Le visite di base, Anno 1 e Anno 2 includono una visita clinica/MRI (8 ore), una visita PET-A (6 ore) e una visita PET-B (6 ore). Questi possono includere opzioni per il pernottamento.

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Questo studio è attualmente in fase di reclutamento. Visita ClinicalTrials.gov e, se sei interessato a iscriverti, visita Enroll-HD siti di studio per trovare una sede vicino a te e contattare il coordinatore dello studio indicato.

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iMagemHTT-009

Perché questo studio è importante?

iMagemHTT-009 sta valutando un biomarcatore PET per la MH che sarà in grado di fornire un'immagine di come l'huntingtina mutante si accumula nel cervello. Un tale biomarcatore migliorerebbe significativamente la nostra conoscenza sulla MH, la nostra capacità di seguirne la progressione e aiuterebbe a sviluppare terapie e strumenti diagnostici/prognostici.

Chi può aderire?

iMagemHTT-009 è aperto agli adulti di entrambi i sessi di età compresa tra 18 e 64 anni (inclusi); Individui affetti da MH in vari stadi; volontari sani. Ulteriori criteri di inclusione ed esclusione sono disponibili presso il team del sito di studio iMagemHTT-009.

Posizioni

Tutte le posizioni dei siti di studio iMagemHTT-009 vengono visualizzate sul Mappa del sito di studio.

Impegno di tempo

Da due a tre visite obbligatorie (3-7 ore) per tutti i partecipanti, più una visita facoltativa per i partecipanti che hanno l'espansione del gene HD. Pernottamento non richiesto.

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Questo studio è attualmente in fase di avvio. Si prega di controllare nuovamente per gli aggiornamenti.

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immagineChiarezza

Perché questo studio è importante?

imageClarity fornirà dati di neuroimaging di alcuni partecipanti a HDClarity, consentendo ai ricercatori di collegare le anomalie nel sangue o nel liquido cerebrospinale con la loro potenziale fonte nel cervello. Ciò ci aiuterà a comprendere meglio gli eventi nelle prime fasi della progressione della malattia e potrebbe fornire indizi per sviluppare nuovi farmaci.

Chi può aderire?

imageClarity sarà aperto a chiunque abbia più di 21 anni e partecipi sia a Enroll-HD che a HDClarity. Si applicheranno altre condizioni specifiche; la più importante sarà la capacità del partecipante di entrare nello scanner MRI.

Posizioni

Lo studio è attualmente in fase di avvio. Quando inizierà il reclutamento, le sedi degli studi verranno pubblicate qui. Si prega di controllare più tardi per gli aggiornamenti.

Impegno di tempo

Questo studio quinquennale raccoglie dati MRI annuali in visite di 2-3 ore (tempo di scansione di circa 90 minuti). Sono inoltre previste due visite semestrali a 6 e 18 mesi della durata di 1-1,5 ore (~45 minuti di tempo di scansione). Ci sarà una visita di screening iniziale e visite annuali per verificare la continua idoneità dei partecipanti prima delle scansioni.

Mettersi in gioco

Questo studio è attualmente in fase di avvio e inizierà presto il reclutamento. Si prega di controllare più tardi per gli aggiornamenti.

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HDClarity

Perché questo studio è importante?

HDClarity mira a facilitare lo sviluppo terapeutico per la MH. Poiché il numero di studi terapeutici continua ad aumentare, abbiamo bisogno di comprendere meglio i potenziali biomarcatori della MH; questi sono necessari per valutare in che misura le nuove terapie raggiungono il loro obiettivo previsto e per monitorare la progressione della malattia nel tempo. Il liquido cerebrospinale è un campione biologico estremamente utile nella ricerca sui biomarcatori poiché circonda direttamente il cervello e quindi probabilmente riflette ciò che accade lì durante il corso della malattia.

Chi può aderire?

HDClarity è aperto a tutti i partecipanti Enroll-HD a cui è stata confermata l'espansione del gene HD (con o senza segni/sintomi HD) e ai partecipanti sani di controllo.

Posizioni

Tutte le posizioni dei siti di studio HDClarity vengono visualizzate sul mappa dei siti di studio.

Impegno di tempo

Due o tre visite all'anno: una visita di screening (1-2 ore) seguita da una visita di campionamento (3-5 ore) entro 30 giorni. Durante il primo anno, alcuni partecipanti sono invitati a partecipare ad una seconda visita di campionamento facoltativa 4-8 settimane dopo la prima.

HDClarity è uno studio a tempo indeterminato (senza data di fine prestabilita) con raccolta di liquido cerebrospinale incoraggiata ogni anno. I partecipanti possono ritirarsi dallo studio in qualsiasi momento e per qualsiasi motivo, e possono anche saltare qualsiasi anno o più di un anno.

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Se sei interessato a partecipare, visita il siti di studio per trovare una sede vicino a te e contattare il coordinatore dello studio indicato.

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Enroll-HD

Perché questo studio è importante?

Miglioramento Enroll-HDacido comprensione dell'HD, supportoS studi clinici e fornisce dati per aiutare migliorare l’assistenza clinica per i pazienti affetti da MH. Saperne di più.

Chi può aderire?

Enroll-HD è aperto a chiunque appartenga a una famiglia MH, compresi quelli con l'espansione del gene MH, quelli senza, quelli a rischio e i coniugi/partner di persone con MH. Saperne di più.

Posizioni

Tutte le posizioni dei siti di studio Enroll-HD vengono visualizzate sul mappa del sito di studio.

Impegno di tempo

Una visita clinica di persona ogni anno. Ogni visita dura da 1 a 2,5 ore.

Enroll-HD è uno studio a durata aperta (non esiste una data di fine fissa) e i partecipanti sono incoraggiati a partecipare a una visita di studio ogni anno. I partecipanti possono ritirarsi dallo studio in qualsiasi momento e per qualsiasi motivo, e possono anche saltare qualsiasi anno o più di un anno.

Mettersi in gioco

Se sei interessato a partecipare, visita il siti di studio per trovare una sede vicino a te e contattare il coordinatore dello studio indicato.