Cos'è Enroll-HD?

Cos'è Enroll-HD?

Enroll-HD

Cos'è Enroll-HD?

Enroll-HD è il più grande studio osservazionale a livello mondiale sulle famiglie della malattia di Huntington: attualmente partecipano più di 20.000 persone in Europa, Nord America, Australasia e America Latina. Monitorando in modo molto dettagliato come la malattia si manifesta nelle persone e come cambia nel tempo con gli stessi test e valutazioni in tutto il mondo, i ricercatori possono utilizzare l’enorme raccolta di dati e campioni biologici per saperne di più e trovare nuovi modi per trattare efficacemente la MH. .

Una risorsa per l’intera comunità

Enroll-HD è aperto a chiunque abbia la MH o sia a rischio ed è una risorsa per l'intera comunità della MH, inclusi pazienti, famiglie, ricercatori, medici e altri operatori sanitari, difensori dei pazienti e chiunque altro abbia a che fare con la MH. Oltre ad essere uno studio osservazionale, Enroll-HD è anche una piattaforma di ricerca clinica progettata per aiutare a condurre ulteriori studi sulla MH che ci aiuteranno a comprendere diversi aspetti della malattia.

Enroll-HD

3 obiettivi principali di Enroll-HD

Migliorare la comprensione della MH

Per comprendere meglio la malattia di Huntington come si manifesta nelle persone, per darci spunti sullo sviluppo di nuovi farmaci.

Sostenere gli studi clinici

Migliorare e supportare la progettazione e la conduzione degli studi clinici per darci risposte chiare in tempi più rapidi. Vogliamo studi clinici migliori, più smart e più rapidi in modo da poter procedere il più rapidamente possibile per trovare i trattamenti che funzionano.

Migliorare l'assistenza clinica

Migliorare l’assistenza clinica per i pazienti affetti da MH identificando le migliori pratiche cliniche in tutti i centri Enroll-HD nel mondo e quindi lavorando per garantire che tutte le famiglie ricevano tale standard di cura.
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Enroll-HD: uno studio osservazionale

I sintomi della MH spesso cambiano lentamente, quindi sono necessari studi osservazionali condotti su lunghi periodi di tempo per documentare come si svolgono le cose durante l'intero decorso della malattia.

Conoscere nei minimi dettagli come si sviluppa tipicamente la MH significa che medici e ricercatori possono valutare meglio se un nuovo farmaco testato in uno studio clinico sta lavorando per rallentare la progressione dei cambiamenti attesi.

Enroll-HD è uno studio osservazionale prospettico, il che significa che segue le persone nel tempo con visite cliniche annuali invece di chiedere loro in seguito di ricordare come sono cambiati i loro segni e sintomi.

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Enroll-HD - accelerazione della ricerca di

Raccolta di dati standardizzati

Raccogliere dati standardizzati nello stesso modo e utilizzare gli stessi metodi da decine di migliaia di persone in tutto il mondo. Un numero maggiore di persone sottoposte alle stesse identiche valutazioni significa che è più probabile che lo studio scopra cose nuove sulla MH.

Rendere disponibili i dati

Rendere i dati disponibili a qualsiasi ricercatore che voglia comprendere meglio la MH. Vogliamo che quanti più scienziati possibile in tutto il mondo lavorino sulla MH.

Sviluppo di una banca dati

Sviluppare un database completo di persone che potrebbero essere interessate a offrirsi volontarie per studi futuri, compresi studi clinici, con tutte le informazioni necessarie su di loro già disponibili.

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Dati raccolti

Basato sul taglio dei dati del 18 gennaio 2024

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Enroll-HD: una piattaforma di ricerca clinica

Enroll-HD è anche una piattaforma di ricerca clinica che supporta altri studi sulla MH. Potresti pensarlo come uno smartphone, che è una piattaforma che supporta molte app che fanno ogni sorta di cose diverse; Enroll-HD è una piattaforma che supporta numerosi studi di ricerca e sperimentazioni cliniche sulla MH, esaminando diversi aspetti della malattia e nuovi farmaci progettati a beneficio dei pazienti. Puoi leggere alcuni degli altri studi supportati da Enroll-HD nella pagina Studi HD.

Essendo una piattaforma, Enroll-HD rende molto più semplice condurre altre ricerche sulla MH utilizzando gli stessi centri clinici e reclutando volontari tra le persone che già prendono parte a Enroll-HD, accelerando il processo di sviluppo e sperimentazione di nuovi farmaci. È una risorsa che tutta la ricerca sulla MH può utilizzare, rendendo più veloce ed efficiente per tutti i ricercatori – provenienti da università o aziende biotecnologiche/farmaceutiche – condurre le proprie indagini sulla MH.

Per ulteriori informazioni su cosa significhi definire Enroll-HD una “piattaforma di ricerca clinica” e come aiuterà a unificare la comunità di ricerca sulla MH, leggi l’articolo Costruendo su Enroll-HD, originariamente pubblicato su Enroll! newsletter.

Puoi anche iscriverti al Enroll! newsletter che viene pubblicato annualmente. Pubblichiamo spesso nuovi articoli sui progressi dello studio Enroll-HD, informazioni generali su come funziona lo studio e profili delle persone in tutto il mondo che lo rendono possibile.

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Piattaforma di ricerca clinica

Enroll-HD è una piattaforma di ricerca clinica e il più grande studio osservazionale al mondo per le famiglie della malattia di Huntington.

Per i centri dello studio

Prossimamente! Risorse operative per i siti di studio, compreso l'accesso al portale di formazione.