PDS7 también contiene datos históricos del estudio REGISTRY (15.501 visitas) y datos clínicos adicionales recopilados de otras fuentes (1.044 visitas).

El número de visitas longitudinales del estudio Enroll-HD varía de una a 13, con visitas de REGISTRY y datos adicionales ad hoc que amplían este número a más de 20 visitas para algunos participantes. El día de la última visita del estudio Enroll-HD varía de 0 (indicativo únicamente de la visita inicial) a 4487 (12,3 años).

El Descripción general del PDS7 El documento proporciona una sinopsis del conjunto de datos, el tamaño de la muestra, las visitas, las características de la muestra (sociodemográficas y clínicas), la disponibilidad e integridad de los datos y los gráficos de cobertura.

El acceso al conjunto de datos PDS7 requiere la firma de un acuerdo de uso de datos (DUA). Siga las instrucciones proporcionadas en el Acceso página del sitio web Enroll-HD; asegúrese de completar una Formulario de solicitud PDS7 y no el formulario de solicitud estándar de datos y muestras biológicas.

Documentación de soporte de datos La versión para PDS7 se ha revisado y actualizado para ayudarle a comprender e interpretar los datos. Lea detenidamente esta documentación y tenga en cuenta que el protocolo de riesgo de identificación de participantes se ha revisado para esta versión, como se detalla en Gestión de la calidad de los datos y privacidad de los participantes.

Si tiene colegas que crea que podrían estar interesados en utilizar este conjunto de datos, no dude en reenviarles este artículo. ¡Queremos que la mayor cantidad posible de investigadores trabajen en la enfermedad de Huntington!

Gracias por su continuo compromiso con el desarrollo de terapias para la enfermedad de Huntington.