PDS7 contient également des données historiques de l’étude REGISTRY (15 501 visites) et des données cliniques supplémentaires collectées à partir d’autres sources (1 044 visites).

Le nombre de visites longitudinales de l'étude Enroll-HD varie de 1 à 13, les visites du REGISTRY et des données ad hoc supplémentaires portant ce nombre à plus de 20 pour certains participants. Le jour de la visite Enroll-HD, au plus tard, varie de 0 (indiquant uniquement la visite initiale) à 4 487 (12,3 ans).

Le Présentation du PDS7 le document fournit un résumé de l'ensemble de données, de la taille de l'échantillon, des visites, des caractéristiques de l'échantillon (sociodémographiques et cliniques), de la disponibilité et de l'exhaustivité des données et des graphiques de couverture.

L'accès au jeu de données PDS7 nécessite la signature d'un contrat d'utilisation des données (DUA). Veuillez suivre les instructions fournies sur le Accéder page du site Web Enroll-HD ; assurez-vous de remplir un Formulaire de demande PDS7 et non le formulaire standard de demande de données et d'échantillons biologiques.

La documentation de support des données Le protocole d'identification des risques pour PDS7 a été révisé et mis à jour pour vous aider à comprendre et interpréter les données. Veuillez lire attentivement cette documentation et noter que le protocole d'identification des risques pour les participants a été révisé pour cette version, comme indiqué dans le Gestion de la qualité des données et confidentialité des participants.

Si vous avez des collègues qui, selon vous, pourraient être intéressés par l'utilisation de cet ensemble de données, n'hésitez pas à leur transmettre cet article, nous voulons qu'autant de chercheurs que possible travaillent sur la maladie de Huntington !

Merci pour votre engagement continu dans le développement de traitements contre la maladie de Huntington.