{"id":13876,"date":"2023-01-04T14:45:21","date_gmt":"2023-01-04T19:45:21","guid":{"rendered":"https:\/\/3.84.221.207\/?p=13876"},"modified":"2024-04-10T10:18:33","modified_gmt":"2024-04-10T14:18:33","slug":"new-enroll-hd-periodic-dataset-pds6-now-available","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.enroll-hd.org\/it\/new-enroll-hd-periodic-dataset-pds6-now-available\/","title":{"rendered":"Nuovo set di dati periodici Enroll-HD (PDS6) ora disponibile!"},"content":{"rendered":"<style>.elementor-13876 .elementor-element.elementor-element-008e1fe a{color:var( --e-global-color-primary );}.elementor-13876 .elementor-element.elementor-element-fc8b416 .elementor-heading-title{color:var( --e-global-color-secondary );}.elementor-13876 .elementor-element.elementor-element-1a9eefe{text-align:start;}.elementor-13876 .elementor-element.elementor-element-d6df440{text-align:start;}:root{--page-title-display:none;}<\/style>\t\t<div data-elementor-type=\"wp-post\" data-elementor-id=\"13876\" class=\"elementor elementor-13876\" data-elementor-post-type=\"post\">\n\t\t\t\t\t\t<section class=\"elementor-section elementor-top-section elementor-element elementor-element-008e1fe elementor-section-boxed elementor-section-height-default elementor-section-height-default\" data-id=\"008e1fe\" data-element_type=\"section\" data-e-type=\"section\">\n\t\t\t\t\t\t<div class=\"elementor-container elementor-column-gap-default\">\n\t\t\t\t\t<div class=\"elementor-column elementor-col-100 elementor-top-column elementor-element elementor-element-0d7e343\" data-id=\"0d7e343\" data-element_type=\"column\" data-e-type=\"column\">\n\t\t\t<div class=\"elementor-widget-wrap elementor-element-populated\">\n\t\t\t\t\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-fc8b416 elementor-widget elementor-widget-heading\" data-id=\"fc8b416\" data-element_type=\"widget\" data-e-type=\"widget\" data-widget_type=\"heading.default\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-widget-container\">\n\t\t\t\t\t<h2 class=\"elementor-heading-title elementor-size-default\">Nuovo set di dati periodici Enroll-HD (PDS6) ora disponibile!<\/h2>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-46b9c05 elementor-widget elementor-widget-text-editor\" data-id=\"46b9c05\" data-element_type=\"widget\" data-e-type=\"widget\" data-widget_type=\"text-editor.default\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-widget-container\">\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t<p><em>9 gen 2023 (modificato 6 dic 2023)<br \/><\/em><\/p><p>Siamo lieti di annunciare che la sesta versione tanto attesa del set di dati periodici Enroll-HD, PDS6, \u00e8 ora disponibile.<\/p><p>PDS6 contiene dati da\u00a0<strong>25.550 partecipanti allo studio Enroll-HD<\/strong>. Dati da\u00a0<strong>95.040 visite di studio<\/strong> sono inclusi, rendendolo uno dei set di dati di coorte pi\u00f9 grandi resi apertamente disponibili ai ricercatori.<\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-1a9eefe elementor-widget elementor-widget-image\" data-id=\"1a9eefe\" data-element_type=\"widget\" data-e-type=\"widget\" data-widget_type=\"image.default\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-widget-container\">\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t<img fetchpriority=\"high\" decoding=\"async\" width=\"800\" height=\"224\" src=\"https:\/\/www.enroll-hd.org\/wp-content\/uploads\/2023\/01\/participants-v4-221219-1024x287.jpg\" class=\"attachment-large size-large wp-image-13914\" alt=\"\" srcset=\"https:\/\/www.enroll-hd.org\/wp-content\/uploads\/2023\/01\/participants-v4-221219-1024x287.jpg 1024w, https:\/\/www.enroll-hd.org\/wp-content\/uploads\/2023\/01\/participants-v4-221219-300x84.jpg 300w, https:\/\/www.enroll-hd.org\/wp-content\/uploads\/2023\/01\/participants-v4-221219-768x215.jpg 768w, https:\/\/www.enroll-hd.org\/wp-content\/uploads\/2023\/01\/participants-v4-221219-1536x430.jpg 1536w, https:\/\/www.enroll-hd.org\/wp-content\/uploads\/2023\/01\/participants-v4-221219-2048x573.jpg 2048w\" sizes=\"(max-width: 800px) 100vw, 800px\" \/>\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-f4b9519 elementor-widget elementor-widget-text-editor\" data-id=\"f4b9519\" data-element_type=\"widget\" data-e-type=\"widget\" data-widget_type=\"text-editor.default\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-widget-container\">\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t<p>Oltre ai dati dello studio Enroll-HD (78.730 visite), PDS6 contiene anche i dati dello studio REGISTRY (15.292 visite) e ulteriori dati clinici raccolti da altre fonti (1.018 visite). Il numero di visite longitudinali dello studio Enroll-HD varia da una a 11, con visite REGISTRY e dati aggiuntivi ad hoc che lo estendono a oltre 20 visite per alcuni partecipanti.<\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-d6df440 elementor-widget elementor-widget-image\" data-id=\"d6df440\" data-element_type=\"widget\" data-e-type=\"widget\" data-widget_type=\"image.default\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-widget-container\">\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t<img decoding=\"async\" width=\"800\" height=\"222\" src=\"https:\/\/www.enroll-hd.org\/wp-content\/uploads\/2023\/01\/visits-v4-221219-1024x284.jpg\" class=\"attachment-large size-large wp-image-13915\" alt=\"\" srcset=\"https:\/\/www.enroll-hd.org\/wp-content\/uploads\/2023\/01\/visits-v4-221219-1024x284.jpg 1024w, https:\/\/www.enroll-hd.org\/wp-content\/uploads\/2023\/01\/visits-v4-221219-300x83.jpg 300w, https:\/\/www.enroll-hd.org\/wp-content\/uploads\/2023\/01\/visits-v4-221219-768x213.jpg 768w, https:\/\/www.enroll-hd.org\/wp-content\/uploads\/2023\/01\/visits-v4-221219-1536x426.jpg 1536w, https:\/\/www.enroll-hd.org\/wp-content\/uploads\/2023\/01\/visits-v4-221219-2048x568.jpg 2048w\" sizes=\"(max-width: 800px) 100vw, 800px\" \/>\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-81d079b elementor-widget elementor-widget-text-editor\" data-id=\"81d079b\" data-element_type=\"widget\" data-e-type=\"widget\" data-widget_type=\"text-editor.default\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-widget-container\">\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t<p class=\"translation-block\">Il documento <a href=\"https:\/\/enroll-hd.org\/enrollhd_documents\/2022-10-R1\/ENROLL-HD_PDS6overview_v1.1_v20230106.pdf\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">PDS6 overview<\/a> fornisce una panoramica del set di dati, della dimensione del campione, delle visite, delle caratteristiche del campione (sociodemografico e clinico), della disponibilit\u00e0 e completezza dei dati e dei grafici di copertura.<\/p><p>A causa delle recenti modifiche al Regolamento generale sulla protezione dei dati (GDPR) dell&#039;Unione Europea\/Regno Unito, abbiamo <strong>ha modificato il nostro processo di richiesta del set di dati<\/strong> e attualmente non sono pi\u00f9 in grado di offrire l&#039;accesso e il download di alcun dato tramite un accordo di utilizzo dei dati firmato elettronicamente (firmato elettronicamente o click-through) sul sito Web Enroll-HD. Tutti gli accessi ai dati devono essere ottenuti tramite la firma di un accordo sull&#039;utilizzo dei dati cartaceo (o firma bagnata). Si prega di seguire le istruzioni fornite sul <a href=\"https:\/\/www.enroll-hd.org\/it\/for-researchers\/access-data-biosamples\/\">Accesso<\/a> pagina del sito web Enroll-HD, assicurandosi di completare il modulo di richiesta dati e campioni biologici.<\/p><p><a href=\"https:\/\/www.enroll-hd.org\/it\/for-researchers\/data-support-documentation\/\">Documentazione di supporto dati\u00a0<\/a>per PDS6 \u00e8 stato rivisto e aggiornato per assistere l&#039;utente nella comprensione e nell&#039;interpretazione dei dati. Si prega di leggere attentamente questa documentazione.<\/p><p>La novit\u00e0 di quest&#039;anno \u00e8 l&#039;inclusione del punteggio CAP<sup>1<\/sup> e variabili imputate per l&#039;HD Integrated Staging System (HD-ISS)<sup>2<\/sup>, un quadro basato sull\u2019evidenza in quattro fasi per facilitare la ricerca clinica. Ulteriori informazioni su queste nuove variabili possono essere trovate nel documento <a href=\"https:\/\/enroll-hd.org\/enrollhd_documents\/2022-10-R1\/ENROLL-HD_UnderstandInterpretDataPDS6_v20221222.pdf\">Comprendere e interpretare i dati<\/a>.<\/p><p><strong>Se hai colleghi che ritieni possano essere interessati a utilizzare questo set di dati, non esitare a inoltrare loro questo articolo, vogliamo che quanti pi\u00f9 ricercatori possibile lavorino sulla malattia di Huntington!<\/strong><\/p><p>Enroll-HD festeggia attualmente il suo decimo anniversario! Abbiamo messo insieme <a href=\"http:\/\/enroll-hd.org\/wp-content\/uploads\/2022\/11\/10-Year-Anniversary-Special-Issue-Autumn-2022.pdf\">interviste<\/a> con solo alcune delle persone che hanno contribuito a sviluppare lo studio osservazionale e la piattaforma di ricerca clinica dai suoi inizi fino a quello che \u00e8 adesso, fornendo informazioni su cosa significa per loro Enroll-HD e come ha influenzato il loro lavoro e la loro vita.<\/p><p>Grazie per il vostro continuo impegno nello sviluppo di terapie per la malattia di Huntington.<\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-ea243b0 elementor-widget elementor-widget-text-editor\" data-id=\"ea243b0\" data-element_type=\"widget\" data-e-type=\"widget\" data-widget_type=\"text-editor.default\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-widget-container\">\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t<p>1.Warner JH, et al. J Huntington Dis. 2022; 153<\/p><p>2. Tabrizi SJ, et al. Lancetta Neurol. 2022; 632<\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t<\/div>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Nuovo set di dati periodici Enroll-HD (PDS6) ora disponibile! 9 gennaio 2023 (modificato il 6 dicembre 2023) Siamo lieti di annunciare che l&#039;attesissimo sesto rilascio del set di dati periodici Enroll-HD, PDS6, \u00e8 ora disponibile. PDS6 contiene dati di 25.550 partecipanti allo studio Enroll-HD. 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