{"id":9980,"date":"2021-11-09T14:23:32","date_gmt":"2021-11-09T19:23:32","guid":{"rendered":"https:\/\/platform.enroll-hd.org\/?page_id=9980"},"modified":"2025-08-21T11:08:22","modified_gmt":"2025-08-21T15:08:22","slug":"enroll-hd-publication-policy","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/www.enroll-hd.org\/fr\/for-researchers\/enroll-hd-publication-policy\/","title":{"rendered":"Politique de publication Enroll-HD"},"content":{"rendered":"<style>.elementor-9980 .elementor-element.elementor-element-947a9e8{color:var( --e-global-color-text );padding:30px 0px 0px 0px;}.elementor-9980 .elementor-element.elementor-element-947a9e8 a{color:var( --e-global-color-primary );}.elementor-9980 .elementor-element.elementor-element-1f17bab > .elementor-widget-container{padding:20px 0px 0px 0px;}:root{--page-title-display:none;}<\/style>\t\t<div data-elementor-type=\"wp-page\" data-elementor-id=\"9980\" class=\"elementor elementor-9980\" data-elementor-post-type=\"page\">\n\t\t\t\t\t\t<section class=\"elementor-section elementor-top-section elementor-element elementor-element-947a9e8 elementor-section-boxed elementor-section-height-default elementor-section-height-default\" data-id=\"947a9e8\" data-element_type=\"section\" data-e-type=\"section\">\n\t\t\t\t\t\t<div class=\"elementor-container elementor-column-gap-default\">\n\t\t\t\t\t<div class=\"elementor-column elementor-col-100 elementor-top-column elementor-element elementor-element-38e32a9\" data-id=\"38e32a9\" data-element_type=\"column\" data-e-type=\"column\">\n\t\t\t<div class=\"elementor-widget-wrap elementor-element-populated\">\n\t\t\t\t\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-d890a2e elementor-widget elementor-widget-heading\" data-id=\"d890a2e\" data-element_type=\"widget\" data-e-type=\"widget\" data-widget_type=\"heading.default\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-widget-container\">\n\t\t\t\t\t<h2 class=\"elementor-heading-title elementor-size-default\">Enroll-HD \u2013 Politique de publication<\/h2>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-1f17bab elementor-widget elementor-widget-text-editor\" data-id=\"1f17bab\" data-element_type=\"widget\" data-e-type=\"widget\" data-widget_type=\"text-editor.default\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-widget-container\">\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t<p>Enroll-HD et la Fondation CHDI respectent la libert\u00e9 des chercheurs de poursuivre leurs int\u00e9r\u00eats de recherche, y compris la publication ind\u00e9pendante et sans restriction de leurs analyses et r\u00e9sultats.<\/p><p>Les chercheurs utilisant les donn\u00e9es ou les \u00e9chantillons biologiques g\u00e9n\u00e9r\u00e9s dans le cadre de l\u2019\u00e9tude Enroll-HD s\u2019engagent \u00e0\u00a0:<\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-f5eaa14 elementor-widget elementor-widget-text-editor\" data-id=\"f5eaa14\" data-element_type=\"widget\" data-e-type=\"widget\" data-widget_type=\"text-editor.default\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-widget-container\">\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t<ol><li>publication rapide de toutes les donn\u00e9es, r\u00e9sultats et autres r\u00e9sultats valides obtenus \u00e0 l\u2019aide de donn\u00e9es ou d\u2019\u00e9chantillons biologiques\u00a0;<\/li><li>reconnaissance du r\u00f4le jou\u00e9 par toutes les personnes contribuant \u00e0 une publication, en tant qu&#039;auteurs ou non\u00a0;<\/li><li>Remerciements (dans la section M\u00e9thodes, le cas \u00e9ch\u00e9ant) concernant les m\u00e9thodes de collecte de donn\u00e9es de l&#039;\u00e9tude Enroll-HD, avec la mention suivante\u00a0: \u00ab\u00a0Les donn\u00e9es utilis\u00e9es dans ce travail ont \u00e9t\u00e9 g\u00e9n\u00e9reusement fournies par les participants \u00e0 l&#039;\u00e9tude Enroll-HD et mises \u00e0 disposition par la Fondation CHDI, Inc. Enroll-HD est une plateforme mondiale de recherche clinique con\u00e7ue pour faciliter la recherche clinique sur la maladie de Huntington. Des ensembles de donn\u00e9es de base sont collect\u00e9s chaque ann\u00e9e aupr\u00e8s de tous les participants \u00e0 la recherche dans le cadre de cette \u00e9tude observationnelle longitudinale multicentrique. La qualit\u00e9 et l&#039;exactitude des donn\u00e9es sont surveill\u00e9es \u00e0 l&#039;aide d&#039;une approche de surveillance bas\u00e9e sur les risques. Tous les sites sont tenus d&#039;obtenir et de conserver une approbation \u00e9thique locale.\u00a0\u00bb<\/li><li>Remerciements aux participants \u00e0 l&#039;\u00e9tude Enroll-HD en tant que groupe et au soutien de la Fondation CHDI en tant que sponsor, avec la mention suivante\u00a0: \u00ab\u00a0Les \u00e9chantillons biologiques et les donn\u00e9es utilis\u00e9s dans ce travail ont \u00e9t\u00e9 g\u00e9n\u00e9reusement fournis par les participants \u00e0 l&#039;\u00e9tude Enroll-HD et mis \u00e0 disposition par la Fondation CHDI, Inc. Enroll-HD est une plateforme de recherche clinique et une \u00e9tude observationnelle longitudinale destin\u00e9e aux familles atteintes de la maladie de Huntington, visant \u00e0 acc\u00e9l\u00e9rer les progr\u00e8s th\u00e9rapeutiques\u00a0; elle est sponsoris\u00e9e par la Fondation CHDI, un organisme de recherche biom\u00e9dicale \u00e0 but non lucratif exclusivement d\u00e9di\u00e9 au d\u00e9veloppement collaboratif de th\u00e9rapies qui am\u00e9lioreront consid\u00e9rablement la vie des personnes atteintes de la MH. Enroll-HD ne serait pas possible sans la contribution essentielle des participants \u00e0 l&#039;\u00e9tude et de leurs familles.\u00a0\u00bb Les autres entit\u00e9s apportant un soutien (financier ou autre) doivent \u00e9galement \u00eatre remerci\u00e9es, le cas \u00e9ch\u00e9ant\u00a0; et<\/li><li>la reconnaissance des personnes qui ont contribu\u00e9 \u00e0 la collecte des donn\u00e9es Enroll-HD en incluant l&#039;URL (<a href=\"https:\/\/enroll-hd.org\/enrollhd_documents\/Enroll-HD_Acknowledgement-List_20250821.pdf\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">https:\/\/enroll-hd.org\/enrollhd_documents\/Enroll-HD_Acknowledgement-List_20250821.pdf<\/a>) qui r\u00e9pertorie ces personnes.<\/li><\/ol>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-1143c1e elementor-widget elementor-widget-text-editor\" data-id=\"1143c1e\" data-element_type=\"widget\" data-e-type=\"widget\" data-widget_type=\"text-editor.default\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-widget-container\">\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t<p><br \/>Les chercheurs acc\u00e9dant aux donn\u00e9es ou aux \u00e9chantillons biologiques via la plateforme Enroll-HD qui ont \u00e9t\u00e9 g\u00e9n\u00e9r\u00e9s au sein\u00a0<a href=\"\/fr\/for-researchers\/hd-studies\/\">autres \u00e9tudes cliniques sur la MH<\/a> s&#039;engagent \u00e9galement \u00e0 respecter cette politique de publication, y compris la reconnaissance du r\u00f4le jou\u00e9 par toutes les personnes contribuant \u00e0 une publication, en tant qu&#039;auteurs ou autres, en utilisant le langage d\u00e9termin\u00e9 pour chaque ensemble de donn\u00e9es dans l&#039;accord d&#039;utilisation des donn\u00e9es sp\u00e9cifique.<\/p><p><strong>Paternit\u00e9.<\/strong> L&#039;\u00e9ligibilit\u00e9 \u00e0 la paternit\u00e9, l&#039;ordre des auteurs, la reconnaissance des personnes dont la contribution ne justifie pas la paternit\u00e9 mais m\u00e9rite d&#039;\u00eatre reconnue et, dans la mesure o\u00f9 elles y sont abord\u00e9es, d&#039;autres questions li\u00e9es \u00e0 la paternit\u00e9 doivent \u00eatre d\u00e9termin\u00e9es par le comit\u00e9 de publication (voir ci-dessous) conform\u00e9ment aux directives pour <a href=\"https:\/\/www.jneurosci.org\/content\/20\/1\/F5\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Conduite responsable en mati\u00e8re de communication scientifique<\/a> \u00e9nonc\u00e9es p\u00e9riodiquement par la Society for Neuroscience (SfN). En particulier, Enroll-HD adh\u00e9rera aux\u00a0<a href=\"http:\/\/www.icmje.org\/recommendations\/browse\/roles-and-responsibilities\/defining-the-role-of-authors-and-contributors.html\" target=\"_blank\" rel=\"noopener noreferrer\">crit\u00e8res de paternit\u00e9 d\u00e9finis par l&#039;International Committee of Medical Journal Editors<\/a>\u00a0(ICMJE) qui sont d\u00e9j\u00e0 adopt\u00e9s par la SfN, <em>Le British Medical Journal, le Journal de l&#039;Association m\u00e9dicale am\u00e9ricaine, The Lancet, le New England Journal of Medicine,<\/em> et la Biblioth\u00e8que publique des sciences, entre autres.<\/p><p><strong>Comit\u00e9 des publications.<\/strong> Si une ou plusieurs personnes proposent de fonder une publication scientifique sur l&#039;analyse de donn\u00e9es ou d&#039;\u00e9chantillons biologiques obtenus via Enroll-HD\/CHDI et que ces donn\u00e9es ou \u00e9chantillons biologiques n&#039;ont pas \u00e9t\u00e9 g\u00e9n\u00e9r\u00e9s uniquement par ces personnes, il est recommand\u00e9 de constituer un comit\u00e9 de publication afin de traiter les questions de publication (y compris la paternit\u00e9) li\u00e9es \u00e0 la publication. Ce comit\u00e9 de publication doit \u00eatre compos\u00e9 de toutes les personnes qualifi\u00e9es comme auteurs ou qui le seraient si elles participaient \u00e0 la pr\u00e9paration du manuscrit (voir les crit\u00e8res de l&#039;ICMJE ci-dessus).<\/p><p><strong>Acc\u00e8s libre.<\/strong> Les publications scientifiques issues des donn\u00e9es et\/ou des \u00e9chantillons biologiques fournis via la plateforme Enroll-HD doivent \u00eatre diffus\u00e9es le plus largement possible. Les auteurs sont encourag\u00e9s \u00e0 soumettre leurs publications \u00e0 des revues en libre acc\u00e8s (Gold)\u00a0; les publications dans ces revues peuvent donner droit \u00e0 un remboursement des frais de publication par le CHDI (voir <a href=\"https:\/\/chdifoundation.org\/policies\/#costs\" target=\"_blank\" rel=\"noopener noreferrer\">politique de remboursement des frais de publication<\/a>).<\/p><p><strong>Archivage.<\/strong> Les chercheurs utilisant des donn\u00e9es d&#039;\u00e9tude et\/ou des \u00e9chantillons biologiques obtenus via Enroll-HD sont encourag\u00e9s \u00e0 envoyer une copie de chaque manuscrit publi\u00e9 \u00e0 <a href=\"mailto:info@enroll-hd.org?subject=Enroll-HD%20dataset%20publications\">info@enroll-hd.org<\/a>\u00a0D\u00e8s publication, un lien vers l&#039;article sera ajout\u00e9. Si la revue l&#039;autorise, une version de l&#039;article (ou un lien vers celui-ci) sera publi\u00e9e sur le site web de Enroll-HD.<\/p><p>Mis \u00e0 jour le 21 ao\u00fbt 2025<\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t<\/div>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Enroll-HD \u2013 Politique de publication. Enroll-HD et la Fondation CHDI respectent la libert\u00e9 des chercheurs de poursuivre leurs recherches, y compris la publication ind\u00e9pendante et sans restriction de leurs analyses et r\u00e9sultats. Les chercheurs utilisant les donn\u00e9es ou les \u00e9chantillons biologiques g\u00e9n\u00e9r\u00e9s dans le cadre de l&#039;\u00e9tude Enroll-HD s&#039;engagent \u00e0\u00a0: publier rapidement toutes les donn\u00e9es, r\u00e9sultats et autres r\u00e9sultats valides obtenus \u00e0 partir de ces donn\u00e9es ou \u00e9chantillons biologiques\u00a0; remercier [\u2026]<\/p>","protected":false},"author":1,"featured_media":0,"parent":1060,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"footnotes":"","_links_to":"","_links_to_target":""},"class_list":["post-9980","page","type-page","status-publish","hentry"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.enroll-hd.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/9980","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.enroll-hd.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.enroll-hd.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.enroll-hd.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.enroll-hd.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=9980"}],"version-history":[{"count":58,"href":"https:\/\/www.enroll-hd.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/9980\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":18396,"href":"https:\/\/www.enroll-hd.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/9980\/revisions\/18396"}],"up":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.enroll-hd.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/1060"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.enroll-hd.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=9980"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}