{"id":10253,"date":"2021-11-17T09:48:51","date_gmt":"2021-11-17T14:48:51","guid":{"rendered":"https:\/\/platform.enroll-hd.org\/?page_id=10253"},"modified":"2021-12-08T12:11:08","modified_gmt":"2021-12-08T17:11:08","slug":"benefits-and-challenges-of-working-with-observational-enroll-hd-data","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/www.enroll-hd.org\/fr\/for-researchers\/analyzing-data\/benefits-and-challenges-of-working-with-observational-enroll-hd-data\/","title":{"rendered":"Avantages et difficult\u00e9s de travailler avec des donn\u00e9es observationnelles (Enroll-HD)"},"content":{"rendered":"<style>.elementor-10253 .elementor-element.elementor-element-c43db38 .jeg-elementor-kit.jkit-button{text-align:center;}.elementor-10253 .elementor-element.elementor-element-c43db38 .jeg-elementor-kit.jkit-button .jkit-button-wrapper{padding:0px 0px 0px 0px;font-family:var( --e-global-typography-6cb29b0-font-family ), Sans-serif;font-size:var( --e-global-typography-6cb29b0-font-size 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src=\"https:\/\/enroll-hd.org\/wp-content\/uploads\/2021\/11\/benefitsandchallengesheader201119.png\" class=\"attachment-full size-full wp-image-10259\" alt=\"\" srcset=\"https:\/\/enroll-hd.org\/wp-content\/uploads\/2021\/11\/benefitsandchallengesheader201119.png 1070w, https:\/\/enroll-hd.org\/wp-content\/uploads\/2021\/11\/benefitsandchallengesheader201119-300x63.png 300w, https:\/\/enroll-hd.org\/wp-content\/uploads\/2021\/11\/benefitsandchallengesheader201119-1024x215.png 1024w, https:\/\/enroll-hd.org\/wp-content\/uploads\/2021\/11\/benefitsandchallengesheader201119-768x161.png 768w\" sizes=\"(max-width: 1070px) 100vw, 1070px\" \/>\t\t\t\t\t\t\t\t\t<div class=\"premium-banner-ib-desc\">\r\n\t\t\t\t\r\n\t\t\t\t\r\n\t\t\t\t\r\n\t\t\t\t\r\n\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\r\n\t\t\t\t\t<\/div>\r\n\r\n\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t<section class=\"elementor-section elementor-top-section elementor-element elementor-element-d799ba4 elementor-section-boxed elementor-section-height-default elementor-section-height-default\" data-id=\"d799ba4\" data-element_type=\"section\" data-e-type=\"section\">\n\t\t\t\t\t\t<div class=\"elementor-container elementor-column-gap-default\">\n\t\t\t\t\t<div class=\"elementor-column elementor-col-100 elementor-top-column elementor-element elementor-element-18a6d3d\" data-id=\"18a6d3d\" data-element_type=\"column\" data-e-type=\"column\">\n\t\t\t<div class=\"elementor-widget-wrap elementor-element-populated\">\n\t\t\t\t\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-6b9acd4 elementor-widget elementor-widget-heading\" data-id=\"6b9acd4\" data-element_type=\"widget\" data-e-type=\"widget\" data-widget_type=\"heading.default\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-widget-container\">\n\t\t\t\t\t<h2 class=\"elementor-heading-title elementor-size-default\">Avantages et difficult\u00e9s de travailler avec des donn\u00e9es observationnelles (Enroll-HD)<\/h2>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-7a93c61 elementor-widget elementor-widget-heading\" data-id=\"7a93c61\" data-element_type=\"widget\" data-e-type=\"widget\" data-widget_type=\"heading.default\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-widget-container\">\n\t\t\t\t\t<h5 class=\"elementor-heading-title elementor-size-default\">Comment les caract\u00e9ristiques d'Enroll-HD aident et entravent une recherche observationnelle robuste.<\/h5>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-b673a94 elementor-widget elementor-widget-text-editor\" data-id=\"b673a94\" data-element_type=\"widget\" data-e-type=\"widget\" data-widget_type=\"text-editor.default\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-widget-container\">\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t<p><strong>Introduction<\/strong><\/p><p>Un objectif cl\u00e9 de la recherche sur la MH consiste \u00e0 identifier les m\u00e9canismes de causalit\u00e9 susceptibles de modifier la progression de la maladie. Les sources de donn\u00e9es probantes sur les facteurs qui affectent la progression de la maladie englobent \u00e0 la fois des m\u00e9thodes randomis\u00e9es et observationnelles, et chacune pr\u00e9sente des forces, des limites et des sources de biais diff\u00e9rentes. Les essais contr\u00f4l\u00e9s randomis\u00e9s (ECR) bien men\u00e9s constituent la \u00ab r\u00e9f\u00e9rence \u00bb pour d\u00e9montrer la causalit\u00e9, mais ils ne sont pas toujours r\u00e9alisables ou \u00e9thiques. Les \u00e9tudes observationnelles constituent une source alternative de preuves pour identifier les facteurs qui affectent la progression de la MH.<\/p><p><em><strong>\u00c9tudes observationnelles<br \/><\/strong><\/em>Il existe plusieurs types d\u2019\u00e9tudes observationnelles : transversales, cas-t\u00e9moins et de cohorte. Nous nous concentrons ici sur les \u00e9tudes de cohortes, dans lesquelles un groupe de participants est \u00e9tudi\u00e9 \u00e0 intervalles r\u00e9guliers dans le temps. La collecte de donn\u00e9es de mani\u00e8re prospective pr\u00e9sente plusieurs avantages par rapport \u00e0 la collecte de donn\u00e9es r\u00e9trospective, notamment l&#039;exactitude (temporelle et autre) des donn\u00e9es collect\u00e9es. La nature longitudinale des \u00e9tudes de cohorte et l\u2019ordre temporel des expositions possibles et des r\u00e9sultats donnent \u00e9galement un aper\u00e7u des facteurs susceptibles d\u2019influencer l\u2019apparition ou la trajectoire de la maladie.<\/p><p><em><strong>Points forts de la recherche observationnelle<br \/><\/strong><\/em>Les \u00e9tudes observationnelles offrent plusieurs avantages par rapport aux ECR, notamment une g\u00e9n\u00e9ralisabilit\u00e9 accrue des r\u00e9sultats \u00e9tant donn\u00e9 que la population cible des ECR est g\u00e9n\u00e9ralement beaucoup plus restreinte que celle d'une \u00e9tude de cohorte. Les \u00e9tudes observationnelles peuvent \u00e9galement aborder des questions qui n'ont pas pu \u00eatre \u00e9tudi\u00e9es dans le cadre d'ECR pour des raisons de faisabilit\u00e9 ou d'\u00e9thique, par exemple l'effet du tabagisme ou de la consommation de drogues sur l'\u00e2ge d'apparition des signes moteurs. Les \u00e9tudes observationnelles peuvent \u00e9galement r\u00e9pondre \u00e0 plusieurs hypoth\u00e8ses, en fonction de l'\u00e9tendue des donn\u00e9es et du nombre d'observations disponibles. En revanche, un ECR est con\u00e7u (et men\u00e9) pour r\u00e9pondre \u00e0 un nombre limit\u00e9 d\u2019hypoth\u00e8ses.<\/p><p><em><strong>Limites et d\u00e9fis des \u00e9tudes observationnelles<br \/><\/strong><\/em>Les \u00e9tudes observationnelles peuvent souffrir de biais car les expositions ne sont pas r\u00e9parties de mani\u00e8re al\u00e9atoire. Les sources de biais, ou de confusion, peuvent introduire des associations parasites (c&#039;est-\u00e0-dire non causales) entre les variables, conduisant \u00e0 des conclusions erron\u00e9es. Ces sources incluent la confusion par indication ou pronostic, les biais de survie et les biais de s\u00e9lection. Des informations suppl\u00e9mentaires sur ces sources de biais sont disponibles ici.<\/p><p>Il est \u00e9galement important de vous assurer que la taille de l&#039;\u00e9chantillon disponible dans votre ensemble de donn\u00e9es d&#039;analyse vous offre une puissance ad\u00e9quate pour d\u00e9tecter l&#039;effet qui vous int\u00e9resse. Une faible puissance r\u00e9duit non seulement les chances de d\u00e9tecter un effet r\u00e9el, mais r\u00e9duit \u00e9galement la probabilit\u00e9 qu&#039;un r\u00e9sultat statistiquement significatif refl\u00e8te un effet r\u00e9el . Nous en parlons davantage dans \u00ab<a href=\"\/fr\/before-you-begin\/\">Avant que vous commenciez<\/a>\u00bb.<\/p><p>Les \u00e9tudes observationnelles constituent une v\u00e9ritable bo\u00eete \u00e0 bonbons pour les analystes, car elles fournissent un large \u00e9ventail de mesures sur un large \u00e9chantillon de personnes. Cependant, cette corne d\u2019abondance d\u2019opportunit\u00e9s nous expose \u00e9galement \u00e0 des vuln\u00e9rabilit\u00e9s. La capacit\u00e9 de tester plusieurs hypoth\u00e8ses simultan\u00e9ment soul\u00e8ve \u00e9galement la tentation (souvent inconsciente) de \u00ab s\u00e9lectionner les r\u00e9sultats \u00bb, c&#039;est pourquoi il est essentiel d&#039;exposer clairement vos objectifs, vos hypoth\u00e8ses et votre plan d&#039;analyse avant l&#039;analyse des donn\u00e9es (voir \u00ab<a href=\"\/fr\/before-you-begin\/\">Avant que vous commenciez<\/a>\u00bb).<\/p><p>Comme pour toute recherche, la qualit\u00e9 des donn\u00e9es \u2013 en termes d\u2019exactitude, de coh\u00e9rence, d\u2019exhaustivit\u00e9 et d\u2019actualit\u00e9 \u2013 est importante. Parall\u00e8lement \u00e0 des pratiques d\u2019analyse et de reporting robustes et rigoureuses, des donn\u00e9es de haute qualit\u00e9 sont essentielles \u00e0 la g\u00e9n\u00e9ration de preuves de haute qualit\u00e9. La r\u00e9solution temporelle est \u00e9galement importante pour caract\u00e9riser avec pr\u00e9cision l\u2019exposition, les r\u00e9sultats et les facteurs confondants.<\/p><p><em><strong>\u00c9tudes de cohorte observationnelles sur la maladie de Huntington<br \/><\/strong><\/em>Le domaine de la recherche MH a rassembl\u00e9 un certain nombre de grandes \u00e9tudes de cohorte observationnelles prospectives, notamment TRACK-HD\u00b2, PREDICT-HD\u00b3, COHORT\u2074, PHAROS\u2075, REGISTRY\u2076 et Enroll-HD\u2077. Ces \u00e9tudes diff\u00e8rent en termes de couverture g\u00e9ographique, de taille d&#039;\u00e9chantillon, de dur\u00e9e de suivi, de population MH \u00e9tudi\u00e9e et de donn\u00e9es collect\u00e9es. Dans cet article, nous nous concentrons sur Enroll-HD, la plus grande \u00e9tude observationnelle internationale active au monde sur les personnes atteintes de MH.<\/p><p><strong>Points forts du travail avec les donn\u00e9es Enroll-HD<\/strong><\/p><p><em><strong>Taille de l\u2019\u00e9chantillon et repr\u00e9sentation globale.<\/strong><\/em> Enroll-HD est une plateforme mondiale d\u2019\u00e9tude de cohorte et de recherche clinique con\u00e7ue pour faciliter la recherche clinique sur la MH. Les sites d'\u00e9tude Enroll-HD op\u00e8rent dans plus de 20 pays situ\u00e9s en Am\u00e9rique du Nord, en Am\u00e9rique latine, en Europe et en Australasie. Depuis le d\u00e9but de l'\u00e9tude en juillet 2012, environ 24 000 participants ont \u00e9t\u00e9 recrut\u00e9s, environ 20 000 sont encore actuellement inclus et environ 19 000 participent toujours activement aux visites\u2078.<\/p><p><em><strong>Inclusion exhaustive des participants.<\/strong><\/em> La population cible conceptuelle d'Enroll-HD comprend les porteurs de l'expansion du g\u00e8ne MH (HDGEC) - quels que soient les sympt\u00f4mes cliniques, l'\u00e2ge, le sexe ou l'origine ethnique - ainsi que les membres de la famille MH et les individus de g\u00e9notype n\u00e9gatif, qui fournissent des donn\u00e9es \u00ab normatives \u00bb pour les \u00e9tudes de recherche n\u00e9cessitant un tel groupe comparateur. Cette approche globale du recrutement maximise la g\u00e9n\u00e9ralisabilit\u00e9 et minimise les biais de s\u00e9lection. Enroll-HD pr\u00e9sente une large repr\u00e9sentation de participants sur tout le spectre de la maladie (voir Figure 1)<\/p><p><a href=\"http:\/\/enroll-hd.org\/wp-content\/uploads\/2021\/11\/bene-and-chal-fig1.png\"><img decoding=\"async\" class=\"alignnone wp-image-10255 size-large\" src=\"http:\/\/enroll-hd.org\/wp-content\/uploads\/2021\/11\/bene-and-chal-fig1-1024x514.png\" alt=\"\" width=\"800\" height=\"402\" srcset=\"https:\/\/www.enroll-hd.org\/wp-content\/uploads\/2021\/11\/bene-and-chal-fig1-1024x514.png 1024w, https:\/\/www.enroll-hd.org\/wp-content\/uploads\/2021\/11\/bene-and-chal-fig1-300x151.png 300w, https:\/\/www.enroll-hd.org\/wp-content\/uploads\/2021\/11\/bene-and-chal-fig1-768x386.png 768w, https:\/\/www.enroll-hd.org\/wp-content\/uploads\/2021\/11\/bene-and-chal-fig1-1536x771.png 1536w, https:\/\/www.enroll-hd.org\/wp-content\/uploads\/2021\/11\/bene-and-chal-fig1.png 1958w\" sizes=\"(max-width: 800px) 100vw, 800px\" \/><\/a><\/p><p><em><strong>Figure 1.<\/strong> Score UHDRS\u00ae'99 de capacit\u00e9 fonctionnelle totale (TFC) lors de la visite de baseline Enroll-HD des HDGEC dans le PDS5 (version 2020-10-R1).<\/em><\/p><p><em><strong>\u00c9tendue des donn\u00e9es disponibles sur les participants.<\/strong><\/em> Les donn\u00e9es disponibles dans Enroll-HD sont vastes et compl\u00e8tes. Le protocole de l'\u00e9tude, y compris la batterie d'\u00e9valuation, a \u00e9t\u00e9 con\u00e7u par des cliniciens et d'autres sp\u00e9cialistes de la MH. Il comporte \u00e0 la fois des \u00e9l\u00e9ments \u00ab de base \u00bb et \u00ab \u00e9tendus \u00bb. Les \u00e9l\u00e9ments de donn\u00e9es de base, qui sont obligatoires et doivent \u00eatre compl\u00e9t\u00e9s ou examin\u00e9s et mis \u00e0 jour \u00e0 chaque visite annuelle, comprennent des informations d\u00e9mographiques sur les patients, les caract\u00e9ristiques cliniques de la MH, les conditions comorbides, les traitements li\u00e9s \u00e0 la maladie et autres th\u00e9rapies, ainsi que les \u00e9valuations des performances motrices, fonctionnelles, comportementales et cognitives, y compris plusieurs \u00e9chelles de composants de l'\u00e9chelle unifi\u00e9e d'\u00e9valuation de la maladie de Huntington (UHDRS\u00ae'99). La longueur de r\u00e9p\u00e9tition CAG (d\u00e9termin\u00e9e dans un laboratoire central) est \u00e9valu\u00e9e lors de la visite initiale pour chaque participant, et des donn\u00e9es SNP \u00e0 l'\u00e9chelle du g\u00e9nome sont disponibles pour un large sous-ensemble de participants. Les donn\u00e9es sur les \u00e9v\u00e9nements \u00e0 d\u00e9claration obligatoire (par exemple, tentative de suicide) et la mortalit\u00e9 sont \u00e9galement saisies. Les \u00e9valuations approfondies, dont la r\u00e9alisation est facultative \u00e0 chaque visite, comprennent des \u00e9valuations suppl\u00e9mentaires des fonctions motrices, comportementales et cognitives, ainsi que des \u00e9valuations de la qualit\u00e9 de vie et des mesures d'impact sur la sant\u00e9 et l'\u00e9conomie. Si le participant y consent, les ant\u00e9c\u00e9dents familiaux (g\u00e9n\u00e9alogie) peuvent \u00e9galement \u00eatre enregistr\u00e9s et des \u00e9chantillons biologiques des participants peuvent \u00eatre collect\u00e9s pour des recherches futures (lign\u00e9es cellulaires lymphoblastiques, PBMC). Les \u00e9valuations ont \u00e9t\u00e9 s\u00e9lectionn\u00e9es sur la base d'une \u00e9valuation syst\u00e9matique et compl\u00e8te de la MH. Beaucoup ont \u00e9t\u00e9 s\u00e9lectionn\u00e9es pour assurer la continuit\u00e9 par rapport aux \u00e9tudes de cohortes MH contemporaines (par exemple, REGISTRY et COHORT) et \u00e9clair\u00e9es par les r\u00e9sultats de TRACK-HD et PREDICT-HD, qui sont toutes deux des \u00e9tudes prospectives et multinationales con\u00e7ues pour identifier des mesures de r\u00e9sultats sensibles et fiables au stade d\u00e9butant de la MH..<\/p><p><em><strong>Fr\u00e9quence de collecte des donn\u00e9es.<\/strong><\/em> Les participants assistent \u00e0 des visites en personne chaque ann\u00e9e au cours desquelles la batterie d&#039;\u00e9valuation de base Enroll-HD est administr\u00e9e\u00a0; des \u00e9valuations approfondies facultatives peuvent \u00e9galement \u00eatre effectu\u00e9es.<\/p><p><em><strong>Suivi des participants.<\/strong><\/em> Conform\u00e9ment au protocole de l'\u00e9tude Enroll-HD, les participants sont invit\u00e9s \u00e0 participer \u00e0 autant de visites d'\u00e9tude annuelles que possible. La survie (r\u00e9tention) des HDGEC qui sont pr\u00e9-manifestes \u00e0 l'entr\u00e9e dans l'\u00e9tude est bonne, avec une probabilit\u00e9 de survie de 80% 7 ans apr\u00e8s l'entr\u00e9e dans l'\u00e9tude (arr\u00eat pour cause de retrait, de d\u00e9c\u00e8s ou de perte de suivi). Pour les HDGEC qui sont manifestes \u00e0 l\u2019entr\u00e9e dans l\u2019\u00e9tude, une probabilit\u00e9 de survie d\u2019environ 55% est observ\u00e9e \u00e0 7 ans.<\/p><p><em><strong>Plateforme commune de collecte de donn\u00e9es.<\/strong><\/em> Enroll-HD fonctionne selon un protocole d&#039;\u00e9tude unique align\u00e9 sur une plate-forme de capture de donn\u00e9es \u00e9lectroniques (EDC) g\u00e9r\u00e9e de mani\u00e8re centralis\u00e9e\u00a0; cela fournit une plate-forme commune de collecte de donn\u00e9es et de reporting pour chaque site Enroll-HD, garantissant que les \u00e9l\u00e9ments de donn\u00e9es captur\u00e9s, ainsi que le format et les d\u00e9finitions des donn\u00e9es saisies, sont coh\u00e9rents, \u00e0 la fois au sein et entre les sites. Cela facilite \u00e0 son tour la mise en \u0153uvre de proc\u00e9dures centralis\u00e9es de contr\u00f4le de la qualit\u00e9 des donn\u00e9es pour garantir l\u2019exhaustivit\u00e9 et l\u2019exactitude des donn\u00e9es. Des syst\u00e8mes de nomenclature internationalement reconnus (par exemple, MedDRA, ICD-10) sont utilis\u00e9s.<\/p><p><strong><em>Gestion de la qualit\u00e9 des donn\u00e9es<\/em>.<\/strong> Garantir la qualit\u00e9 et l\u2019int\u00e9grit\u00e9 des donn\u00e9es est fondamental pour l\u2019\u00e9tude Enroll-HD. Contr\u00f4les d'\u00e9dition EDC (y compris le remplissage automatis\u00e9 sur le terrain, par exemple, les totaux des \u00e9l\u00e9ments d'\u00e9chelle) et invites lors de la saisie des donn\u00e9es, surveillance statistique centralis\u00e9e \u00e0 distance des donn\u00e9es (au niveau des participants et du site), surveillance des donn\u00e9es sur site et formation coordonn\u00e9e de mani\u00e8re centralis\u00e9e pour les experts\/\u00e9valuateurs et les moniteurs, sont tous con\u00e7us pour maximiser l\u2019exactitude, la coh\u00e9rence et l\u2019exhaustivit\u00e9 des donn\u00e9es.<\/p><p><em><strong>Accessibilit\u00e9 et prise en charge des donn\u00e9es.<\/strong><\/em> L&#039;ensemble de donn\u00e9es p\u00e9riodiques Enroll-HD est accessible \u00e0 tout chercheur int\u00e9ress\u00e9 via le site Web Enroll-HD, qui sert de plate-forme pour explorer, acc\u00e9der et t\u00e9l\u00e9charger la version actuelle de l&#039;ensemble de donn\u00e9es. Il fournit \u00e9galement des informations pour explorer la structure de l&#039;ensemble de donn\u00e9es, comprendre et interpr\u00e9ter les donn\u00e9es et publier \u00e0 l&#039;aide des donn\u00e9es Enroll-HD. Des informations sur la gestion de la qualit\u00e9 des donn\u00e9es et la confidentialit\u00e9 des participants, ainsi que des documents g\u00e9n\u00e9raux d&#039;\u00e9tude (protocole d&#039;\u00e9tude, formulaires \u00e9lectroniques de rapport de cas, dictionnaire de donn\u00e9es) sont \u00e9galement accessibles.<\/p><p><strong>Limites et d\u00e9fis li\u00e9s au travail avec les donn\u00e9es Enroll-HD<\/strong><\/p><p><em><strong>Fr\u00e9quence de collecte des donn\u00e9es.<\/strong><\/em> La p\u00e9riodicit\u00e9 annuelle des visites des participants Enroll-HD peut signifier que les donn\u00e9es ne sont pas optimales pour r\u00e9pondre \u00e0 des hypoth\u00e8ses li\u00e9es \u00e0 une p\u00e9riode plus courte (par exemple, les effets d&#039;une exposition sur des jours\/semaines\/mois). Des visites manqu\u00e9es sont \u00e9galement observ\u00e9es dans Enroll-HD. Les participants manquent volontairement des visites \u2013 parfois plusieurs ann\u00e9es cons\u00e9cutives \u2013 puis reviennent, tandis que d\u2019autres font activement une pause, par exemple lorsqu\u2019ils participent \u00e0 des essais cliniques. La p\u00e9riode m\u00e9diane entre les visites en personne est de 374 jours (soit 1,02 ans) \u2013 conform\u00e9ment au protocole \u2013 bien que ces donn\u00e9es soient positivement asym\u00e9triques, avec des valeurs extr\u00eames de 2 488 jours (soit 6,82 ans).<\/p><p><em><strong>Dates de traitement.<\/strong><\/em> Les dates de d\u00e9but et de fin du traitement peuvent \u00eatre incompl\u00e8tes ou manquantes. L'EDC permet des entr\u00e9es incompl\u00e8tes pour ces variables de date (par exemple, MM\/AAAA, AAAA), car les participants sont souvent incapables de se rappeler les dates exactes de d\u00e9but ou de fin des m\u00e9dicaments et\/ou des th\u00e9rapies. En Europe, en Am\u00e9rique latine et en Australasie, les moniteurs sur place ont acc\u00e8s aux dossiers m\u00e9dicaux des participants en plus des documents source papier sp\u00e9cifiques \u00e0 Enroll-HD pour v\u00e9rifier les dates de traitement (ainsi que d'autres dates et \u00e9l\u00e9ments de donn\u00e9es critiques). Cela n'est pas autoris\u00e9 dans le cadre de l'ICF Enroll-HD actuel en Am\u00e9rique du Nord. De plus, la raison de l\u2019arr\u00eat du traitement n\u2019est pas syst\u00e9matiquement saisie ; ces d\u00e9cisions de traitement ne seront probablement pas al\u00e9atoires.<\/p><p><em><strong>\u00c9v\u00e9nements ind\u00e9sirables<\/strong>.<\/em> \u00c9tant donn\u00e9 que Enroll-HD est une \u00e9tude observationnelle (par opposition \u00e0 un ECR), les \u00e9v\u00e9nements ind\u00e9sirables et les \u00e9v\u00e9nements ind\u00e9sirables graves ne sont pas syst\u00e9matiquement enregistr\u00e9s. Cependant, les \u00ab\u00a0\u00e9v\u00e9nements \u00e0 signaler\u00a0\u00bb (tentative de suicide, suicide, probl\u00e8me de sant\u00e9 mentale entra\u00eenant une hospitalisation et d\u00e9c\u00e8s) sont enregistr\u00e9s.<\/p><p><em><strong>Biais de s\u00e9l\u00e9ction.<\/strong><\/em> Il est probable que Enroll-HD, comme d\u2019autres \u00e9tudes de cohorte, souffre d\u2019un certain degr\u00e9 de biais de s\u00e9lection, notamment de facteurs connus tels que des pr\u00e9jug\u00e9s en faveur des individus ayant un statut socio-\u00e9conomique plus \u00e9lev\u00e9 et une meilleure sant\u00e9. Il est probable que les personnes souffrant de comorbidit\u00e9s multiples ou graves ne soient pas en mesure ou choisissent de ne pas participer, ou ne soient pas activement recrut\u00e9es.<\/p><p><em><strong>Diversit\u00e9 ethnique limit\u00e9e<\/strong>.<\/em> La diversit\u00e9 ethnique dans la cohorte Enroll-HD est limit\u00e9e. La pr\u00e9valence de la MH diff\u00e8re consid\u00e9rablement selon l&#039;origine ethnique et est nettement plus faible chez les personnes d&#039;origine asiatique et africaine que dans les estimations caucasiennes. Cependant, cette explication ne rend peut-\u00eatre pas enti\u00e8rement compte de l\u2019ampleur des diff\u00e9rences observ\u00e9es dans Enroll-HD.<\/p><p><em><strong>Suivi des participants.<\/strong><\/em> Bien que la r\u00e9tention des participants au programme Enroll-HD soit bonne, en particulier pour les individus pr\u00e9-manifestes, il y a une usure, notamment dans la cohorte manifeste. Les visites annuelles peuvent devenir fastidieuses pour les participants et leurs familles, en particulier aux stades avanc\u00e9s de la maladie. Des visites manqu\u00e9es sont \u00e9galement observ\u00e9es dans Enroll-HD, comme indiqu\u00e9 ci-dessus. Les participants peuvent manquer des visites \u2013 parfois pendant plusieurs ann\u00e9es \u2013 puis revenir.<\/p><p>\u00b9 Button, K., Ioannidis, J., Mokrysz, C. <em>et coll.<\/em>\u00a0Panne de courant\u00a0: pourquoi la petite taille de l&#039;\u00e9chantillon compromet la fiabilit\u00e9 des neurosciences.\u00a0<em>Nat Rev Neurosci<\/em>\u00a0<strong>14,\u00a0<\/strong>365-376 (2013). https:\/\/doi.org\/10.1038\/nrn3475<\/p><p>\u00b2TRACK-HD\u00a0; Tabrizi SJ, Langbehn DR, Leavitt BR et al. Manifestations biologiques et cliniques de la maladie de Huntington dans l&#039;\u00e9tude longitudinale TRACK-HD\u00a0: analyse transversale des donn\u00e9es de base. <em>Lancette Neurol<\/em>. 2009;8(9):791-801. est ce que je:10.1016\/S1474-4422(09)70170-X<\/p><p>\u00b3 PREDICT-HD\u00a0; Paulsen JS, Hayden M, Stout JC et al. Pr\u00e9paration aux essais cliniques pr\u00e9ventifs : l&#039;\u00e9tude Predict-HD. <em>Arch Neurol<\/em>. 2006;63(6):883-890. est ce que je:10.1001\/archneur.63.6.883<\/p><p>\u2074 COHORT\u00a0: essai de recherche observationnelle de Cooperative Huntington\u00a0; Chercheurs du Huntington Study Group COHORT, Dorsey E. Caract\u00e9risation d&#039;un grand groupe d&#039;individus atteints de la maladie de Huntington et de leurs proches inscrits dans l&#039;\u00e9tude COHORT [la correction publi\u00e9e appara\u00eet dans PLoS One. 2012;7(8). est ce que je : 10.1371\/annotation\/25881bc7-922d-4472-9efd-f0896b1a3499]. <em>PLoS Un<\/em>. 2012;7(2):e29522. est ce que je:10.1371\/journal.pone.0029522<\/p><p>\u2075 PHAROS\u00a0: \u00c9tude observationnelle prospective sur la chasse \u00e0 risque\u00a0; Les enqu\u00eateurs PHAROS du groupe d&#039;\u00e9tude Huntington*. \u00c0 risque de maladie de Huntington\u00a0: inscription de la cohorte PHAROS (Prospective Huntington At Risk Observational Study). <em>Arch Neurol.<\/em>\u00a02006;63(7):991-996. est ce que je:10.1001\/archneur.63.7.991<\/p><p>\u2076 REGISTRE\u00a0: Orth M, Handley OJ, Schwenke C, et al. Observation de la maladie de Huntington\u00a0: le REGISTRE du R\u00e9seau europ\u00e9en de la maladie de Huntington. <em>Courant PLoS<\/em>. 2010;2:RRN1184. Publi\u00e9 le 28 septembre 2010. est ce que je:10.1371\/currents.RRN1184<\/p><p>\u2077 Enroll-HD ; Landwehrmeyer GB, Fitzer-Attas CJ, Giuliano JD et al. Analyse des donn\u00e9es de Enroll-HD, une plateforme mondiale de recherche clinique sur la maladie de Huntington. <em>Mov Disord Clin Pract<\/em>. 2016;4(2):212-224. Publi\u00e9 le 22 juin 2016. est ce que je:10.1002\/mdc3.12388<\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-91e5868 elementor-widget elementor-widget-spacer\" data-id=\"91e5868\" data-element_type=\"widget\" data-e-type=\"widget\" data-widget_type=\"spacer.default\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-widget-container\">\n\t\t\t\t\t\t\t<div class=\"elementor-spacer\">\n\t\t\t<div class=\"elementor-spacer-inner\"><\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t<\/div>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Pour les chercheurs Outils d&#039;analyse des donn\u00e9es Avantages et d\u00e9fis du travail avec des donn\u00e9es d&#039;observation (Enroll-HD) Avantages et d\u00e9fis du travail avec des donn\u00e9es d&#039;observation (Enroll-HD) Comment les caract\u00e9ristiques de Enroll-HD aident et entravent une recherche observationnelle robuste. Introduction Un objectif cl\u00e9 de la recherche sur la MH est d&#039;identifier les m\u00e9canismes causals qui peuvent modifier la progression de la maladie. Sources de preuves sur les facteurs [\u2026]<\/p>","protected":false},"author":1,"featured_media":0,"parent":1419,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"footnotes":"","_links_to":"","_links_to_target":""},"class_list":["post-10253","page","type-page","status-publish","hentry"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.enroll-hd.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/10253","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.enroll-hd.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.enroll-hd.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.enroll-hd.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.enroll-hd.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=10253"}],"version-history":[{"count":22,"href":"https:\/\/www.enroll-hd.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/10253\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":11186,"href":"https:\/\/www.enroll-hd.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/10253\/revisions\/11186"}],"up":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.enroll-hd.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/1419"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.enroll-hd.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=10253"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}