{"id":9740,"date":"2021-11-03T14:29:46","date_gmt":"2021-11-03T18:29:46","guid":{"rendered":"https:\/\/platform.enroll-hd.org\/?page_id=9740"},"modified":"2024-07-24T15:35:25","modified_gmt":"2024-07-24T19:35:25","slug":"special-characteristics-of-hd-data-2","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/www.enroll-hd.org\/es\/for-researchers\/analyzing-data\/special-characteristics-of-hd-data-2\/","title":{"rendered":"Caracter\u00edsticas especiales de los datos EH"},"content":{"rendered":"<style>.elementor-9740 .elementor-element.elementor-element-c43db38 .jeg-elementor-kit.jkit-button{text-align:center;}.elementor-9740 .elementor-element.elementor-element-c43db38 .jeg-elementor-kit.jkit-button .jkit-button-wrapper{padding:0px 0px 0px 0px;font-family:var( --e-global-typography-6cb29b0-font-family ), Sans-serif;font-size:var( --e-global-typography-6cb29b0-font-size );font-weight:var( --e-global-typography-6cb29b0-font-weight );line-height:var( 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class=\"jkit-button-wrapper\">Caracter\u00edsticas especiales de los datos EH <\/a><\/div>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-c189ef1 elementor-widget elementor-widget-premium-addon-banner\" data-id=\"c189ef1\" data-element_type=\"widget\" data-e-type=\"widget\" data-widget_type=\"premium-addon-banner.default\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-widget-container\">\n\t\t\t\t\t\t\t<div class=\"premium-banner-ib premium-banner-min-height premium-banner-animation1 none active premium-banner__effect-type2\">\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t<img fetchpriority=\"high\" decoding=\"async\" width=\"1070\" height=\"225\" src=\"https:\/\/enroll-hd.org\/wp-content\/uploads\/2021\/11\/Special-characteristics-of-HD-data-header-201119.png\" class=\"attachment-full size-full wp-image-9748\" alt=\"\" srcset=\"https:\/\/enroll-hd.org\/wp-content\/uploads\/2021\/11\/Special-characteristics-of-HD-data-header-201119.png 1070w, 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elementor-column-gap-default\">\n\t\t\t\t\t<div class=\"elementor-column elementor-col-100 elementor-top-column elementor-element elementor-element-18a6d3d\" data-id=\"18a6d3d\" data-element_type=\"column\" data-e-type=\"column\">\n\t\t\t<div class=\"elementor-widget-wrap elementor-element-populated\">\n\t\t\t\t\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-6b9acd4 elementor-widget elementor-widget-heading\" data-id=\"6b9acd4\" data-element_type=\"widget\" data-e-type=\"widget\" data-widget_type=\"heading.default\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-widget-container\">\n\t\t\t\t\t<h2 class=\"elementor-heading-title elementor-size-default\">Caracter\u00edsticas especiales de los datos EH<\/h2>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-7a93c61 elementor-widget elementor-widget-heading\" data-id=\"7a93c61\" data-element_type=\"widget\" data-e-type=\"widget\" data-widget_type=\"heading.default\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-widget-container\">\n\t\t\t\t\t<h5 class=\"elementor-heading-title elementor-size-default\">Una introducci\u00f3n al inicio de EH, el diagn\u00f3stico y la gravedad de la enfermedad de la EH, y una descripci\u00f3n de las evaluaciones de enfermedades espec\u00edficas de la EH. <\/h5>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-b673a94 elementor-widget elementor-widget-text-editor\" data-id=\"b673a94\" data-element_type=\"widget\" data-e-type=\"widget\" data-widget_type=\"text-editor.default\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-widget-container\">\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t<h6>Introducci\u00f3n a EH y CAG<\/h6><p>La EH es una enfermedad neurodegenerativa progresiva, autos\u00f3mica dominante, causada por una expansi\u00f3n del tracto CAG en el gen HTT ubicado en el cromosoma 4. Los individuos sanos tienen entre 10 y 35 repeticiones CAG, aunque existe cierta evidencia de que aquellos con 27 a 35 repeticiones CAG, conocido como <strong>alelos intermedios<\/strong>, pueden mostrar signos de aparici\u00f3n m\u00e1s adelante en la vida (Groen et al. 2010). <strong>Portadores de expansi\u00f3n del gen EH<\/strong> (HDGEC) tienen 36 o m\u00e1s repeticiones CAG. Aquellos con 36-39 repeticiones tienen <strong>penetrancia reducida<\/strong>, lo que significa que algunos desarrollar\u00e1n s\u00edntomas de la EH a lo largo de su vida, mientras que otros no (McNeil et al. 1997). Las personas con 40 o m\u00e1s repeticiones CAG tienen <strong>penetrancia total<\/strong> y desarrollar\u00e1 la EH durante una vida normal.<\/p><p>La edad a la que los HDGEC experimentan la aparici\u00f3n de signos motores se asocia con la duraci\u00f3n de las repeticiones CAG, y aquellos con m\u00e1s de 60 repeticiones CAG probablemente presenten signos muy temprano y desarrollen EH juvenil antes de llegar a la edad adulta (Fusilli et al. 2018). En los estudios observacionales de EH, la longitud de CAG que ocurre con m\u00e1s frecuencia es 42, y la mayor\u00eda de las HDGEC oscilan entre 40 y 44 CAG. La distribuci\u00f3n de longitud CAG para Enroll-HD se muestra en la Figura 1.<\/p><p><img decoding=\"async\" class=\"alignnone wp-image-9770\" src=\"http:\/\/enroll-hd.org\/wp-content\/uploads\/2021\/11\/Special-Characteristics-Fig-1-1024x1024.png\" alt=\"\" width=\"600\" height=\"600\" srcset=\"https:\/\/www.enroll-hd.org\/wp-content\/uploads\/2021\/11\/Special-Characteristics-Fig-1-1024x1024.png 1024w, https:\/\/www.enroll-hd.org\/wp-content\/uploads\/2021\/11\/Special-Characteristics-Fig-1-300x300.png 300w, https:\/\/www.enroll-hd.org\/wp-content\/uploads\/2021\/11\/Special-Characteristics-Fig-1-150x150.png 150w, https:\/\/www.enroll-hd.org\/wp-content\/uploads\/2021\/11\/Special-Characteristics-Fig-1-768x768.png 768w, https:\/\/www.enroll-hd.org\/wp-content\/uploads\/2021\/11\/Special-Characteristics-Fig-1-1536x1536.png 1536w, https:\/\/www.enroll-hd.org\/wp-content\/uploads\/2021\/11\/Special-Characteristics-Fig-1.png 1800w\" sizes=\"(max-width: 600px) 100vw, 600px\" \/><\/p><p><em><strong>Figura 1. Distribuci\u00f3n de longitudes de CAG en la poblaci\u00f3n Enroll-HD.<\/strong> La distribuci\u00f3n de las longitudes de repetici\u00f3n CAG en no HDGEC y HDGEC en Enroll-HD se ilustra por separado. Valores modales para cada grupo enumerados expl\u00edcitamente. (Lanzamiento PDS4; v2018-10-R3).<\/em><\/p><h6>Inicio y diagn\u00f3stico de la EH<\/h6><p>El inicio y el diagn\u00f3stico de la EH son conceptos importantes de inter\u00e9s cr\u00edtico para muchos investigadores. En esta secci\u00f3n analizamos estos conceptos complejos en detalle y los matices de las variables que los capturan en el estudio Enroll-HD.<\/p><p>El inicio de la EH es complejo. Se proporciona una descripci\u00f3n general gen\u00e9rica de la historia natural de la EH con respecto al momento de aparici\u00f3n de los s\u00edntomas iniciales, el diagn\u00f3stico y la progresi\u00f3n (Figura 2). Sin embargo, el momento de aparici\u00f3n de los s\u00edntomas, el orden de presentaci\u00f3n y la trayectoria consiguiente de los s\u00edntomas en cada dominio (motor, cognitivo, funcional y conductual) son \u00fanicos para cada participante. De manera similar, un individuo puede ser diagnosticado de diferentes maneras en diferentes momentos. Por lo tanto, Enroll-HD recopila datos sobre una multitud de variables relacionadas con el momento de los s\u00edntomas iniciales, la aparici\u00f3n de la enfermedad y el diagn\u00f3stico (Tabla 1).<\/p><p><img decoding=\"async\" class=\"alignnone wp-image-9775 size-large\" src=\"http:\/\/enroll-hd.org\/wp-content\/uploads\/2021\/11\/SC-Fig-2-1024x583.png\" alt=\"\" width=\"800\" height=\"455\" srcset=\"https:\/\/www.enroll-hd.org\/wp-content\/uploads\/2021\/11\/SC-Fig-2-1024x583.png 1024w, https:\/\/www.enroll-hd.org\/wp-content\/uploads\/2021\/11\/SC-Fig-2-300x171.png 300w, https:\/\/www.enroll-hd.org\/wp-content\/uploads\/2021\/11\/SC-Fig-2-768x438.png 768w, https:\/\/www.enroll-hd.org\/wp-content\/uploads\/2021\/11\/SC-Fig-2.png 1055w\" sizes=\"(max-width: 800px) 100vw, 800px\" \/><\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-9f78cc0 elementor-widget elementor-widget-text-editor\" data-id=\"9f78cc0\" data-element_type=\"widget\" data-e-type=\"widget\" data-widget_type=\"text-editor.default\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-widget-container\">\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t<p><em><strong>Figura 2. Historia natural de la EH: inicio y progresi\u00f3n de los s\u00edntomas.<\/strong> Las trayectorias ilustradas son para individuos con una longitud CAG de 42, derivadas de ~1000 individuos en Enroll-HD PDS4; lanzamiento v2018-10-R1. DCL: Nivel de confianza diagn\u00f3stica; SDMT: prueba de modalidad de d\u00edgitos de s\u00edmbolos; CFT: Capacidad funcional total; TMS: Puntuaci\u00f3n motora total. F\u00f3rmula de puntuaci\u00f3n CAP utilizada: CAP = edad al ingresar al estudio \u00d7 (CAG \u2013 33,66).<\/em><\/p><p><em><strong>Tabla 1.<\/strong> Fechas clave de la enfermedad (signos\/s\u00edntomas, inicio, diagn\u00f3stico) capturadas en Enroll-HD.<\/em><\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-6fb6be5 elementor-widget elementor-widget-text-editor\" data-id=\"6fb6be5\" data-element_type=\"widget\" data-e-type=\"widget\" data-widget_type=\"text-editor.default\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-widget-container\">\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t<table width=\"630\"><tbody><tr><td width=\"96\"><p><strong>Dominio de fecha de enfermedad<\/strong><\/p><\/td><td width=\"84\"><p><strong>Variable<\/strong><\/p><\/td><td width=\"366\"><p><strong>Etiqueta de variable<\/strong><\/p><\/td><td width=\"84\"><p><strong>Formulario <\/strong><\/p><\/td><\/tr><tr><td rowspan=\"11\" width=\"96\"><p>Fecha de los primeros s\u00edntomas.<\/p><\/td><td width=\"84\"><p><em>sxsubj<\/em><\/p><\/td><td width=\"366\"><p>Fecha en que el participante not\u00f3 por primera vez los s\u00edntomas<\/p><\/td><td width=\"84\"><p>HDCC<\/p><\/td><\/tr><tr><td width=\"84\"><p><em>sxfam<\/em><\/p><\/td><td width=\"366\"><p>Fecha en que la familia not\u00f3 por primera vez los s\u00edntomas<\/p><\/td><td width=\"84\"><p>HDCC<\/p><\/td><\/tr><tr><td width=\"84\"><p><em>sxrater<\/em><\/p><\/td><td width=\"366\"><p>Estimaci\u00f3n del evaluador sobre la aparici\u00f3n de s\u00edntomas<\/p><\/td><td width=\"84\"><p>HDCC<\/p><\/td><\/tr><tr><td width=\"84\"><p><em>ccdepir<\/em><\/p><\/td><td width=\"366\"><p>A\u00f1o de inicio (depresi\u00f3n)<\/p><\/td><td width=\"84\"><p>HDCC<\/p><\/td><\/tr><tr><td width=\"84\"><p><em>ccirbyr<\/em><\/p><\/td><td width=\"366\"><p>A\u00f1o de aparici\u00f3n (irritabilidad)<\/p><\/td><td width=\"84\"><p>HDCC<\/p><\/td><\/tr><tr><td width=\"84\"><p><em>cvabyr<\/em><\/p><\/td><td width=\"366\"><p>A\u00f1o de inicio (comportamiento violento o agresivo)<\/p><\/td><td width=\"84\"><p>HDCC<\/p><\/td><\/tr><tr><td width=\"84\"><p><em>captyr<\/em><\/p><\/td><td width=\"366\"><p>A\u00f1o de inicio (apat\u00eda)<\/p><\/td><td width=\"84\"><p>HDCC<\/p><\/td><\/tr><tr><td width=\"84\"><p><em>ccpobyr<\/em><\/p><\/td><td width=\"366\"><p>A\u00f1o de inicio (comportamiento perseverativo\/obsesivo)<\/p><\/td><td width=\"84\"><p>HDCC<\/p><\/td><\/tr><tr><td width=\"84\"><p><em>ccpsyyr<\/em><\/p><\/td><td width=\"366\"><p>A\u00f1o de inicio (psicosis)<\/p><\/td><td width=\"84\"><p>HDCC<\/p><\/td><\/tr><tr><td width=\"84\"><p><em>cccogyr<\/em><\/p><\/td><td width=\"366\"><p>A\u00f1o de inicio (deterioro cognitivo; comenz\u00f3 a impactar en la vida diaria)<\/p><\/td><td width=\"84\"><p>HDCC<\/p><\/td><\/tr><tr><td width=\"84\"><p><em>ccmtryr<\/em><\/p><\/td><td width=\"366\"><p>A\u00f1o de aparici\u00f3n (s\u00edntomas motores)<\/p><\/td><td width=\"84\"><p>HDCC<\/p><\/td><\/tr><tr><td rowspan=\"3\" width=\"96\"><p>Fecha del diagnostico<\/p><\/td><td width=\"84\"><p><em>svstdtc <\/em>&amp;<em> diagconf<\/em><\/p><\/td><td width=\"366\"><p>Fecha de la primera visita en la que el nivel de confianza diagn\u00f3stica (DCL) se actualiza de &#039;1&#039;, &#039;2&#039; o &#039;3&#039; a &#039;4&#039;.<\/p><p>\u00a0<\/p><p>NB: Indica <strong>inicio de la enfermedad, motor<\/strong>.<\/p><p>\u00a0<\/p><\/td><td width=\"84\"><p>Elementos variables (visita de seguimiento); Motor<\/p><\/td><\/tr><tr><td width=\"84\"><p><em>svstdtc <\/em>&amp;<em> hdcat<\/em><\/p><\/td><td width=\"366\"><p>Fecha de visita en la que <em>hdcat<\/em> se actualiza de &#039;premanifiesto&#039; a &#039;manifiesto&#039;.<\/p><p>\u00a0<\/p><p>NB: Indica <strong>inicio de la enfermedad, cualquier dominio<\/strong>.<\/p><p>\u00a0<\/p><\/td><td width=\"84\"><p>Elementos variables (visita de seguimiento);<\/p><\/td><\/tr><tr><td width=\"84\"><p><em>diagn\u00f3stico hd<\/em><\/p><\/td><td width=\"366\"><p>Fecha del diagn\u00f3stico cl\u00ednico de EH (basado en s\u00edntomas en cualquier dominio)<\/p><p>\u00a0<\/p><p>NB: Indica <strong>inicio de la enfermedad comunicado al participante<\/strong>.<\/p><p>\u00a0<\/p><\/td><td width=\"84\"><p>HDCC<\/p><\/td><\/tr><\/tbody><\/table>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-c2d2722 elementor-widget elementor-widget-text-editor\" data-id=\"c2d2722\" data-element_type=\"widget\" data-e-type=\"widget\" data-widget_type=\"text-editor.default\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-widget-container\">\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t<p>En Enroll-HD, las fechas relacionadas con el inicio de <strong>primeros signos\/s\u00edntomas<\/strong> se capturan tal como se informa desde varias perspectivas; el participante, su familia y el m\u00e9dico\/evaluador de Enroll-HD.<\/p><p>Tambi\u00e9n se capturan las fechas de aparici\u00f3n de signos\/s\u00edntomas espec\u00edficos en cada dominio. Estos se completan desde la perspectiva del m\u00e9dico\/evaluador, seg\u00fan su mejor criterio. Esto tiene en cuenta los informes de los participantes y de la familia, el historial disponible de los registros m\u00e9dicos y la puntuaci\u00f3n de la evaluaci\u00f3n Enroll-HD.<\/p><p>El t\u00e9rmino &#039;<strong>diagnostico clinico<\/strong>&#039; se utiliza para denotar la aparici\u00f3n inequ\u00edvoca de s\u00edntomas o signos atribuidos a la EH, que pueden ocurrir en momentos muy diferentes para cada HDGEC individual. En el protocolo Enroll-HD, un juicio cl\u00ednico sobre el estado de la enfermedad &quot;manifiesta&quot;, como se indica en Enroll-HD por categor\u00eda de participante (es decir, <em>hdcat<\/em>), se basa en los signos\/s\u00edntomas en <em>cualquier<\/em> de los dominios de la enfermedad (es decir, motor, cognitivo, conductual).<\/p><p>Enroll-HD tambi\u00e9n captura la <strong>fecha del diagn\u00f3stico cl\u00ednico de EH<\/strong> (<em>diagn\u00f3stico hd<\/em>). Esta variable representa la fecha en la que un m\u00e9dico informa a un participante que la enfermedad es evidente. Sin embargo, esto puede ocurrir a\u00f1os despu\u00e9s de la aparici\u00f3n real de los s\u00edntomas si el participante no ha sido atendido por un m\u00e9dico. Si se desconoce la fecha del primer diagn\u00f3stico y no se puede identificar, <em>diagn\u00f3stico hd<\/em> puede faltar, incluso si un m\u00e9dico conf\u00eda en su diagn\u00f3stico de EH sintom\u00e1tica y ha marcado correspondientemente <em>hdcat <\/em>como manifiesto.<\/p><p>Una definici\u00f3n alternativa de inicio de la enfermedad, tambi\u00e9n denominada \u201cmanifiesta\u201d y ampliamente utilizada en la literatura sobre la EH, se refiere a la transici\u00f3n de la EH presintom\u00e1tica a la sintom\u00e1tica basada en <em>solo se\u00f1ales de motor<\/em>; esto se conoce como <strong>inicio motor<\/strong> o <strong>diagn\u00f3stico motor<\/strong>. Esta definici\u00f3n se basa en una puntuaci\u00f3n del Nivel de confianza diagn\u00f3stica (DCL) (es decir, <em>diagconf<\/em>) de 4, lo que indica la confianza del m\u00e9dico en que, seg\u00fan la evaluaci\u00f3n motora UHDRS, los signos motores representan inequ\u00edvocamente la EH (confianza \u2265 99%). Siempre que un participante no fuera clasificado como <em>hdcat<\/em> = &#039;manifiesto&#039;, o <em>diagconf<\/em> = &#039;4&#039;, al ingresar al estudio (es decir, en la visita inicial), la fecha de la visita en la que cualquiera de estas variables se actualiza a los valores anteriores se puede utilizar para indicar la fecha de inicio cl\u00ednico, como se describe respectivamente anteriormente.<\/p><p><strong>Diagn\u00f3stico gen\u00e9tico<\/strong> La EH se puede realizar antes de la aparici\u00f3n de los s\u00edntomas (conocido como \u201c<strong>prueba predictiva<\/strong>\u201d) o para confirmar un diagn\u00f3stico cl\u00ednico (conocido como \u201c<strong>prueba de diagn\u00f3stico<\/strong>\u201d). Las pruebas gen\u00e9ticas son voluntarias y se realizan en laboratorios locales para algunos, pero no para todos, los participantes de Enroll-HD. Por separado, todos los participantes de Enroll-HD se someten a un genotipado repetido CAG en un laboratorio de investigaci\u00f3n central. Estos resultados se utilizan \u00fanicamente para <em>investigaci\u00f3n<\/em> a diferencia de los fines de diagn\u00f3stico, y nunca se comparten con los participantes, investigadores o centros. Como se mencion\u00f3 anteriormente, un individuo es un HDGEC si tiene 36 o m\u00e1s repeticiones CAG. En individuos sintom\u00e1ticos <em>sin antecedentes familiares de EH<\/em>, el diagn\u00f3stico cl\u00ednico se confirma mediante pruebas gen\u00e9ticas; por lo tanto, la fecha de las pruebas gen\u00e9ticas locales (es decir, <em>lbdtc<\/em>) puede utilizarse como \u201cfecha del diagn\u00f3stico cl\u00ednico\u201d en tales casos. En personas asintom\u00e1ticas con antecedentes familiares que se someten a pruebas predictivas, la fecha de la prueba gen\u00e9tica puede usarse como &quot;fecha del diagn\u00f3stico gen\u00e9tico&quot;. Sin embargo, tenga en cuenta que la fecha de las pruebas gen\u00e9ticas locales nunca est\u00e1 disponible en las publicaciones de datos del Enroll-HD.<\/p><p><strong><em>Gravedad de la enfermedad de la EH<\/em><\/strong><\/p><p>Los hitos importantes en la progresi\u00f3n de la enfermedad son algo limitados en el campo de la EH. El <strong>Sistema de estadificaci\u00f3n Shoulson-Fahn IV<\/strong> (Shoulson &amp; Fahn, 1979), basado en la puntuaci\u00f3n de Capacidad Funcional Total (TFC) de la UHDRS, se utiliza tradicionalmente para clasificar a los individuos sintom\u00e1ticos en etapas de la enfermedad; Siendo I el menos grave, V el m\u00e1s grave. La puntuaci\u00f3n TFC se captura en Enroll-HD.<\/p><p class=\"translation-block\">La gravedad de la enfermedad tambi\u00e9n se puede caracterizar en t\u00e9rminos de <strong>puntuaci\u00f3n CAP<\/strong> . La puntuaci\u00f3n CAP significa CAG-Edad-Producto (es decir, el producto del exceso de longitud de CAG y edad) y proporciona una medida de la exposici\u00f3n acumulativa a HTT mutante (similar a la m\u00e9trica de &#039;paquete-a\u00f1os&#039; com\u00fanmente utilizada en la investigaci\u00f3n del tabaco como indicador indirecto). por exposici\u00f3n al tabaco). En Enroll-HD, el CAP se calcula seg\u00fan la siguiente f\u00f3rmula (Warner et al., 2020):<\/p><p><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"alignnone size-medium wp-image-9892\" src=\"http:\/\/enroll-hd.org\/wp-content\/uploads\/2021\/11\/cap-eq-age-analyzing-300x72.png\" alt=\"\" width=\"300\" height=\"72\" srcset=\"https:\/\/www.enroll-hd.org\/wp-content\/uploads\/2021\/11\/cap-eq-age-analyzing-300x72.png 300w, https:\/\/www.enroll-hd.org\/wp-content\/uploads\/2021\/11\/cap-eq-age-analyzing.png 360w\" sizes=\"(max-width: 300px) 100vw, 300px\" \/><\/p><p>La f\u00f3rmula anterior est\u00e1 estandarizada de modo que CAP = 100 a la edad esperada de diagn\u00f3stico. Para obtener m\u00e1s informaci\u00f3n sobre CAP, consulte &quot;<a href=\"\/es\/for-researchers\/analyzing-data\/age-and-cag-length-in-hd-data-analysis\/\">Edad y longitud CAG en an\u00e1lisis de datos HD<\/a>\u201d.<\/p><p><strong><em>Evaluaciones HD en Enroll-HD<\/em><\/strong><\/p><p>La bater\u00eda de evaluaci\u00f3n Enroll-HD fue desarrollada para permitir una evaluaci\u00f3n sistem\u00e1tica e integral de la EH. Los componentes de datos b\u00e1sicos, que son obligatorios y deben completarse o revisarse y actualizarse en cada visita anual, incluyen informaci\u00f3n demogr\u00e1fica de los participantes, caracter\u00edsticas cl\u00ednicas de la EH, condiciones com\u00f3rbidas, tratamientos relacionados con enfermedades y otras terapias, y varias evaluaciones dise\u00f1adas para evaluar la motricidad, la funci\u00f3n, rendimiento conductual y cognitivo, incluidas varias escalas que componen la Escala Unificada de Calificaci\u00f3n de la Enfermedad de Huntington (UHDRS\u00ae&#039;99). Las evaluaciones extendidas, que son opcionales para completar en cada visita, comprenden pruebas adicionales de funci\u00f3n motora, conductual y cognitiva, junto con evaluaciones de la calidad de vida y medidas de impacto econ\u00f3mico y de salud. La p\u00e1gina de estudio Enroll-HD enumera todos <a href=\"\/es\/for-researchers\/enroll-hd\/#dataeanda\">Elementos de datos y evaluaciones<\/a> capturados en Enroll-HD.<\/p><p>Aqu\u00ed analizamos dos de estas evaluaciones (la UHDRS y la PBA) y destacamos algunas peculiaridades interesantes (bueno, notables) que se deben tener en cuenta con respecto a los datos que generan.<\/p><p><strong><em>UHDRS\u00ae&#039;99<\/em><\/strong><\/p><p>El UHDRS\u00ae&#039;99 comprende componentes motores, cognitivos y funcionales dise\u00f1ados para medir la progresi\u00f3n de la EH en cada dominio.<\/p><p>Los signos motores se eval\u00faan mediante el Total Motor Score (TMS). La escala se compone de 31 \u00edtems, que incluyen oculomotor, rigidez, diston\u00eda y corea, calificados de 0 (sin anomal\u00edas) a 4 (deterioro motor m\u00e1s grave). La puntuaci\u00f3n total es la suma de las puntuaciones de todos los \u00edtems y oscila entre 0 y 124; las puntuaciones m\u00e1s altas indican un mayor deterioro motor. Se debe tener cuidado al analizar los datos de TMS debido a que los datos est\u00e1n muy sesgados y son consistentes con un efecto suelo\/techo (Figura 2). Los individuos en las primeras etapas de la progresi\u00f3n de la EH mostrar\u00e1n menos signos de deterioro motor y obtendr\u00e1n una puntuaci\u00f3n en la parte superior de la escala (es decir, en o cerca de cero). Deben considerarse m\u00e9todos estad\u00edsticos apropiados, como la transformaci\u00f3n o el uso de regresi\u00f3n binomial negativa.<\/p><p><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"alignnone wp-image-9897 size-full\" src=\"http:\/\/enroll-hd.org\/wp-content\/uploads\/2021\/11\/SC-Fig-3.png\" alt=\"\" width=\"600\" height=\"600\" srcset=\"https:\/\/www.enroll-hd.org\/wp-content\/uploads\/2021\/11\/SC-Fig-3.png 600w, https:\/\/www.enroll-hd.org\/wp-content\/uploads\/2021\/11\/SC-Fig-3-300x300.png 300w, https:\/\/www.enroll-hd.org\/wp-content\/uploads\/2021\/11\/SC-Fig-3-150x150.png 150w\" sizes=\"(max-width: 600px) 100vw, 600px\" \/><\/p><p><strong><em>Figura 3.<\/em><\/strong><em> <strong>Distribuci\u00f3n del TMS basal por <\/strong><\/em><strong><em>Deciles de la PAC <\/em><\/strong><strong><em>en Enroll-HD.<\/em><\/strong><em> Warner et al. (2020) Se utiliza la f\u00f3rmula de puntuaci\u00f3n CAP, que est\u00e1 estandarizada de modo que CAP = 100 en la edad esperada de diagn\u00f3stico.<\/em><\/p><p>La capacidad cognitiva se eval\u00faa mediante varias pruebas que miden habilidades como la atenci\u00f3n visual y la velocidad de procesamiento (Prueba de modalidades de d\u00edgitos simb\u00f3licos), la atenci\u00f3n b\u00e1sica (Pruebas Stroop de lectura de palabras y denominaci\u00f3n de colores) y la inhibici\u00f3n de respuesta (Prueba de interferencia Stroop). Las puntuaciones m\u00e1s bajas en estas pruebas significan una disminuci\u00f3n del rendimiento cognitivo.<\/p><p>El funcionamiento diario se mide mediante tres escalas, la Capacidad Funcional Total (TFC), la Escala de Evaluaci\u00f3n Funcional (FAS) y la Escala de Independencia (IS). La TFC es la evaluaci\u00f3n principal del funcionamiento diario en la EH con calificaciones en cinco dominios: ocupaci\u00f3n, finanzas, tareas dom\u00e9sticas, actividades de la vida diaria y nivel de atenci\u00f3n. La puntuaci\u00f3n total de TFC es la suma de las puntuaciones de cada uno de estos dominios y oscila entre 0 (p\u00e9rdida de funci\u00f3n) y 13 (funci\u00f3n completa). Al igual que el TFC, las puntuaciones m\u00e1s bajas en el FAS (rango = 0-25) y el IS (rango = 0-100) indican una disminuci\u00f3n en la capacidad funcional. Las medidas funcionales tambi\u00e9n se ven afectadas por efectos de techo con inflaci\u00f3n en las puntuaciones m\u00e1ximas porque aquellos que se encuentran en las primeras etapas de la progresi\u00f3n de la EH a menudo mantienen el pleno funcionamiento seg\u00fan lo calificado por las escalas. Al igual que con TMS, se recomienda el uso de m\u00e9todos estad\u00edsticos apropiados.<\/p><p><strong>Evaluaci\u00f3n de conducta problem\u00e1tica versi\u00f3n corta<\/strong><\/p><p>La versi\u00f3n corta de evaluaci\u00f3n de conductas problem\u00e1ticas (PBA-s) eval\u00faa la frecuencia y gravedad de una amplia gama de conductas, incluido el estado de \u00e1nimo deprimido, la autoestima, la ansiedad, los pensamientos suicidas, la conducta agresiva, la irritabilidad, la perseveraci\u00f3n, las conductas compulsivas, los delirios, las alucinaciones, y apat\u00eda. Si bien los signos de comportamiento son importantes para las personas y su calidad de vida, generalmente no se ha encontrado que sigan la progresi\u00f3n de la EH con tanta fuerza como las medidas motoras, cognitivas y funcionales (Tabrizi et al. 2013; Paulsen et al. 2014). Sin embargo, existe evidencia de que la apat\u00eda est\u00e1 asociada con la progresi\u00f3n de la EH (Kingma et al. 2008; McColgan &amp; Tabrizi 2017).<\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-6ddaa00 elementor-widget elementor-widget-spacer\" data-id=\"6ddaa00\" data-element_type=\"widget\" data-e-type=\"widget\" data-widget_type=\"spacer.default\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-widget-container\">\n\t\t\t\t\t\t\t<div class=\"elementor-spacer\">\n\t\t\t<div class=\"elementor-spacer-inner\"><\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-92b0772 no-tp elementor-widget elementor-widget-text-editor\" data-id=\"92b0772\" data-element_type=\"widget\" data-e-type=\"widget\" data-widget_type=\"text-editor.default\" data-no-translation=\"\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-widget-container\">\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t<p><strong><em>References<\/em><\/strong><\/p><p>Groen JL, de Bie RMA, Foncke EMJ, Roos RAC, Leenders KL, &amp; Tijssen MAJ. Late-onset Huntington disease with intermediate CAG repeats: True or false? <em>J Neurol Neurosur Ps<\/em>, 2010;<em>81<\/em>, 228\u2013230.<\/p><p>McNeil SM, Novelletto A, Srinidhi J, et al. Reduced penetrance of the Huntington&#8217;s disease mutation. <em>Hum Mol Genet<\/em> 1997;6:775\u2013779.<\/p><p>Fusilli C, Migliore S, Mazza T, et al. Biological and clinical manifestations of juvenile Huntington&#8217;s disease: a retrospective analysis. <em>Lancet Neurol<\/em>. 2018;17(11):986-993.<\/p><p>Landwehrmeyer BG, Fitzer-Attas CJ, Giuliano JD, et al. Data Analytics from Enroll-HD, a Global Clinical Research Platform for Huntington\u2019s Disease. <em>Movement Disorder Clinical Practice<\/em>. 2016;4: 212\u201324.<\/p><p>Warner JH, Long JD, Mills JA, Langbehn DR, Ware JJ, Mohan A, &amp; Sampaio C. Standardizing the CAP Score in Huntington\u2019s Disease I: Predicting Age-at-Onset. 2020.<\/p><p>Tabrizi, S. J., Scahill, R. I., Owen, G., Durr, A., Leavitt, B. R., Roos, R. A., et al. Predictors of phenotypic progression and disease onset in premanifest and early-stage Huntington&#8217;s disease in the TRACK-HD study: analysis of 36-month observational data. <em>Lancet Neurology<\/em>. 2013;12 (7), 637-649.<\/p><p>Paulsen, J. S., Long, J. D., Johnson, H. J., Aylward, E. H., Ross, C. A., Williams, J. K., et al. (2014). Clinical and Biomarker Changes in Premanifest Huntington Disease Show Trial Feasibility: A Decade of the PREDICT-HD Study. <em>Frontiers in Aging Neuroscience<\/em>. 2014;6, 78.<\/p><p>Shoulson I, Fahn S. Huntington disease: clinical care and evaluation. <em>Neurology<\/em>. 1979;29:1\u20133. doi:10.1212\/wnl.29.1.1<\/p><p>McColgan P, Tabrizi SJ. Huntington&#8217;s disease: a clinical review. <em>Eur J Neurol<\/em>. 2018;25(1):24-34.<\/p><p>Kingma EM, van Duijn E, Timman R, van der Mast RC, Roos RA. Behavioural problems in Huntington&#8217;s disease using the Problem Behaviours Assessment. <em>Gen Hosp Psychiatry<\/em>. 2008;30(2), 155-61.<\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t<\/div>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>For Researchers Tools Analyzing Data Special Characteristics of HD Data Special Characteristics of HD Data An introduction to HD onset, diagnosis, and disease severity, and a description of HD-specific disease assessments. 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