{"id":5043,"date":"2021-09-15T10:45:37","date_gmt":"2021-09-15T14:45:37","guid":{"rendered":"https:\/\/platform.enroll-hd.org\/?page_id=5043"},"modified":"2022-01-13T20:20:44","modified_gmt":"2022-01-14T01:20:44","slug":"faqs","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/www.enroll-hd.org\/es\/for-hd-families\/faqs\/","title":{"rendered":"Preguntas frecuentes"},"content":{"rendered":"
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Preguntas frecuentes<\/h2>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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Familias HD<\/i><\/a><\/div>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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Involucrarse<\/i><\/a><\/div>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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Preguntas frecuentes<\/h2>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t
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Participando<\/div>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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Preguntas frecuentes<\/h2>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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Enroll-HD a veces se describe como una \u201cplataforma cl\u00ednica\u201d, lo que en parte significa que, adem\u00e1s del principal estudio observacional en el coraz\u00f3n de Enroll-HD, existen otros estudios de investigaci\u00f3n de EH que forman parte del 'ecosistema' de Enroll-HD. Si posiblemente est\u00e9 interesado en participar en algunas de estas oportunidades de investigaci\u00f3n, aqu\u00ed encontrar\u00e1 respuestas a algunas de las preguntas que nos hacen con m\u00e1s frecuencia.<\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t

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\u00a1Su informaci\u00f3n es poderosa! Su participaci\u00f3n en estudios de investigaci\u00f3n cl\u00ednica como Enroll-HD nos ayudar\u00e1 a comprender mejor la EH, a mejorar el est\u00e1ndar de atenci\u00f3n para los pacientes con EH y, de manera fundamental, a acelerar el desarrollo de tratamientos efectivos para la EH.<\/p>

Al participar en este tipo de estudios, descubrir\u00e1 m\u00e1s sobre la EH y se familiarizar\u00e1 con algunos de los tipos de evaluaciones que se utilizan com\u00fanmente en los ensayos cl\u00ednicos. Al participar en Enroll-HD, tambi\u00e9n puede optar por ser invitado a participar en otros estudios de investigaci\u00f3n de la EH y ensayos de nuevos medicamentos que se est\u00e1n llevando a cabo cerca de su lugar de residencia.<\/p>

Muchas personas involucradas en la investigaci\u00f3n m\u00e9dica afirman que les hace sentirse empoderados, con la sensaci\u00f3n de que al hacer algo para defenderse recuperan cierto control sobre su enfermedad. <\/p><\/div><\/div>\n <\/div>

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Cualquiera que quiera participar en cualquier estudio m\u00e9dico debe primero leer y firmar un formulario de consentimiento que detalla por qu\u00e9 se realiza el estudio, qu\u00e9 implica y c\u00f3mo se protege la privacidad.<\/p>

El objetivo es proteger los derechos y la privacidad de los participantes, brindar informaci\u00f3n sobre el estudio y garantizar que la decisi\u00f3n de cada voluntario se tome por su propia voluntad; es un proceso dise\u00f1ado para informarle para que pueda tomar la decisi\u00f3n correcta para usted. y, si decide participar, su consentimiento para hacerlo quedar\u00e1 registrado.<\/p>

"Es realmente importante que la gente conozca sus derechos", dice Jamie Levey, directora de operaciones de la Red Europea de la Enfermedad de Huntington y miembro de la familia de la EH que participa en la investigaci\u00f3n. "Todo esto requiere muchas explicaciones", a\u00f1ade, "hay que mantenerlo simple, pero eso no significa necesariamente que sea m\u00e1s corto".<\/p>

El consentimiento informado es esencial para prevenir el tipo de explotaci\u00f3n que a veces ha ocurrido en el pasado; es una forma de garantizar que se sigan de cerca las estrictas leyes y directrices de investigaci\u00f3n \u00e9tica actualmente vigentes.<\/p>

No existe una \u00fanica autoridad mundial que dicte qu\u00e9 debe incluir un formulario de consentimiento informado, cada regi\u00f3n o naci\u00f3n tiene regulaciones diferentes. En Estados Unidos, cada universidad, hospital o instituto de investigaci\u00f3n tambi\u00e9n tiene su propio comit\u00e9, llamado junta de revisi\u00f3n institucional (IRB). Cada IRB puede tener sus propios requisitos sobre lo que incluye. La redacci\u00f3n exacta del formulario de consentimiento informado para Enroll-HD, por ejemplo, debe negociarse con docenas de IRB diferentes s\u00f3lo en Estados Unidos.<\/p>

Para Enroll-HD, el formulario es largo porque la terminolog\u00eda t\u00e9cnica se explica en un lenguaje m\u00e1s sencillo. Describe los ex\u00e1menes f\u00edsicos y mentales que forman parte del estudio y enfatiza que la participaci\u00f3n es voluntaria y que cualquiera puede abandonar el estudio en cualquier momento. Tambi\u00e9n le brinda la opci\u00f3n de ser contactado para futuros ensayos de medicamentos u otros tipos de estudios.<\/p><\/div><\/div>\n <\/div>

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Comun\u00edquese con el sitio de estudio<\/a> m\u00e1s cercano y hable con el personal all\u00ed, ellos podr\u00e1n responder sus preguntas.<\/p><\/div><\/div>\n <\/div>

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<\/i><\/div>\n <\/div>\u00bfC\u00f3mo es protegida mi privacidad?<\/span>\n <\/a>\n <\/div>\n

Para que la mayor cantidad posible de cient\u00edficos trabajen en la EH, CHDI pone los datos de los estudios de investigaci\u00f3n a disposici\u00f3n de investigadores verificados de todo el mundo y, al mismo tiempo, protege la privacidad de los participantes del estudio.<\/p>

Cuando se une a un estudio, su nombre no se ingresa en la base de datos del estudio. En cambio, su informaci\u00f3n est\u00e1 asociada con un identificador que es exclusivo para usted. Solo una cantidad muy limitada de personas puede ver su nombre, incluidas las personas en el sitio cl\u00ednico que visita y una peque\u00f1a cantidad de personal del estudio designado que monitorea la calidad de los datos recopilados. Las muestras de sangre se protegen de manera similar ya que se transfieren al dep\u00f3sito de almacenamiento.<\/p>

Los datos recopilados dentro de un estudio se ingresan en una base de datos que incluye solo informaci\u00f3n del estudio expresamente consentida en el formulario de consentimiento informado. Adem\u00e1s, antes de compartir cualquier conjunto de datos del estudio con los investigadores, se eliminan varios factores que podr\u00edan usarse para identificar a los participantes, como la fecha de nacimiento, el nombre del sitio y la fecha de la visita. Luego, un equipo estad\u00edstico analiza la informaci\u00f3n restante, como la duraci\u00f3n de las repeticiones CAG y el sexo, y calcula el riesgo de identificaci\u00f3n para garantizar que sea extremadamente bajo.<\/p>

Cualquier investigador que desee utilizar datos del estudio o muestras biol\u00f3gicas debe primero firmar un acuerdo legal en el que se asegure por ley no utilizar los datos o las muestras biol\u00f3gicas para volver a identificar a ning\u00fan participante.<\/p>

Los datos y las muestras biol\u00f3gicas se distribuyen en estricto cumplimiento de las leyes internacionales de protecci\u00f3n de datos (Reglamento General de Protecci\u00f3n de Datos, GDPR en la UE y el Reino Unido, y Ley de Responsabilidad y Portabilidad del Seguro M\u00e9dico, HIPAA en los EE. UU.) y los investigadores deben usar y almacenar los datos en de manera segura y confidencial.<\/p><\/div><\/div>\n <\/div>

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<\/i><\/div>\n <\/div>\u00bfQui\u00e9n tiene acceso a mis datos?<\/span>\n <\/a>\n <\/div>\n

CHDI tiene como objetivo poner los datos de los estudios de investigaci\u00f3n de la EH a disposici\u00f3n de investigadores y cient\u00edficos verificados de todo el mundo; M\u00e1s investigadores que trabajen con estos datos y muestras biol\u00f3gicas aumentan las posibilidades de que se logren avances interesantes.<\/p>

Para acceder a los datos del estudio o a las muestras biol\u00f3gicas, se debe verificar que un investigador trabaja en una organizaci\u00f3n de investigaci\u00f3n reconocida. Adem\u00e1s, deben firmar acuerdos legales espec\u00edficos que garanticen que seguir\u00e1n est\u00e1ndares legales y \u00e9ticos de investigaci\u00f3n y mantendr\u00e1n toda la informaci\u00f3n confidencial. Consulte 'C\u00f3mo se protege mi privacidad' m\u00e1s arriba para obtener m\u00e1s informaci\u00f3n sobre la privacidad de los datos.<\/p><\/div><\/div>\n <\/div>

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<\/i><\/div>\n <\/div>\u00bfCu\u00e1l es la diferencia entre un estudio observacional y un ensayo cl\u00ednico?<\/span>\n <\/a>\n <\/div>\n

No todo el mundo utiliza estos t\u00e9rminos de la misma manera, pero una ensayo cl\u00ednico<\/a> Por lo general, prueba un nuevo medicamento u otra terapia\/intervenci\u00f3n (p. ej., ejercicio) para ver si es seguro y\/o si puede mejorar los s\u00edntomas o retardar la progresi\u00f3n de la enfermedad. Por lo general, se organiza un ensayo cl\u00ednico para que algunos participantes reciban el f\u00e1rmaco experimental, otros reciban una forma inactiva (placebo) y ambos grupos son monitoreados a lo largo del tiempo para ver cu\u00e1l funciona mejor. Por lo general, los individuos son asignados al azar para estar en uno de estos grupos y el estudio es ciego, lo que significa que ni los investigadores ni los participantes saben qui\u00e9n recibi\u00f3 qu\u00e9 (f\u00e1rmaco activo o placebo).<\/p>

Los estudios observacionales como el Enroll-HD no est\u00e1n dise\u00f1ados para probar tratamientos; observan a las personas a lo largo del tiempo en entornos normales y bajo su rutina de atenci\u00f3n cl\u00ednica normal. Los estudios observacionales toman muchas mediciones relacionadas con la enfermedad, factores del estilo de vida, atenci\u00f3n cl\u00ednica actual, etc. Los estudios observacionales de la EH nos brindan informaci\u00f3n muy \u00fatil sobre c\u00f3mo cambia la enfermedad en los individuos a lo largo del tiempo y pueden brindarnos nuevos conocimientos sobre la EH, tales c\u00f3mo ciertos factores pueden afectar la aparici\u00f3n de los s\u00edntomas o la rapidez con la que progresa la enfermedad. <\/p><\/div><\/div>\n <\/div>

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<\/i><\/div>\n <\/div>\u00bfC\u00f3mo me enterar\u00e9 de los ensayos cl\u00ednicos para los que podr\u00eda ser elegible?<\/span>\n <\/a>\n <\/div>\n

Cuando se registra en Enroll-HD, tiene la opci\u00f3n de ser contactado por el personal de su centro local si comienza un ensayo adecuado cerca de usted que est\u00e9 buscando participantes como usted.<\/p>

Tambi\u00e9n puede buscar todas las oportunidades de investigaci\u00f3n actuales en los EE. UU. en el Buscador de pruebas HD<\/a> o en Ensayosclinicos.gov<\/a>. <\/p><\/div><\/div>\n <\/div><\/div>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t<\/div>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

FAQs HD Families Get Involved FAQs Taking Part Frequently asked questions Enroll-HD is sometimes described as a \u201cclinical platform\u201d, which in part means that as well as the main observational study at the heart of Enroll-HD there are other HD research studies that are part of the Enroll-HD \u2018ecosystem\u2019. If you\u2019re possibly interested in taking […]<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":0,"parent":697,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"footnotes":"","_links_to":"","_links_to_target":""},"class_list":["post-5043","page","type-page","status-publish","hentry"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.enroll-hd.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/5043","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.enroll-hd.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.enroll-hd.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.enroll-hd.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.enroll-hd.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=5043"}],"version-history":[{"count":64,"href":"https:\/\/www.enroll-hd.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/5043\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":12044,"href":"https:\/\/www.enroll-hd.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/5043\/revisions\/12044"}],"up":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.enroll-hd.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/697"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.enroll-hd.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=5043"}],"curies":[{"name":"gracias","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}