{"id":10253,"date":"2021-11-17T09:48:51","date_gmt":"2021-11-17T14:48:51","guid":{"rendered":"https:\/\/platform.enroll-hd.org\/?page_id=10253"},"modified":"2021-12-08T12:11:08","modified_gmt":"2021-12-08T17:11:08","slug":"benefits-and-challenges-of-working-with-observational-enroll-hd-data","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/www.enroll-hd.org\/es\/for-researchers\/analyzing-data\/benefits-and-challenges-of-working-with-observational-enroll-hd-data\/","title":{"rendered":"Beneficios y desaf\u00edos de trabajar con datos observacionales (Enroll-HD)"},"content":{"rendered":"<style>.elementor-10253 .elementor-element.elementor-element-c43db38 .jeg-elementor-kit.jkit-button{text-align:center;}.elementor-10253 .elementor-element.elementor-element-c43db38 .jeg-elementor-kit.jkit-button .jkit-button-wrapper{padding:0px 0px 0px 0px;font-family:var( --e-global-typography-6cb29b0-font-family ), Sans-serif;font-size:var( --e-global-typography-6cb29b0-font-size );font-weight:var( 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elementor-element-d799ba4 elementor-section-boxed elementor-section-height-default elementor-section-height-default\" data-id=\"d799ba4\" data-element_type=\"section\" data-e-type=\"section\">\n\t\t\t\t\t\t<div class=\"elementor-container elementor-column-gap-default\">\n\t\t\t\t\t<div class=\"elementor-column elementor-col-100 elementor-top-column elementor-element elementor-element-18a6d3d\" data-id=\"18a6d3d\" data-element_type=\"column\" data-e-type=\"column\">\n\t\t\t<div class=\"elementor-widget-wrap elementor-element-populated\">\n\t\t\t\t\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-6b9acd4 elementor-widget elementor-widget-heading\" data-id=\"6b9acd4\" data-element_type=\"widget\" data-e-type=\"widget\" data-widget_type=\"heading.default\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-widget-container\">\n\t\t\t\t\t<h2 class=\"elementor-heading-title elementor-size-default\">Beneficios y desaf\u00edos de trabajar con datos observacionales (Enroll-HD)<\/h2>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-7a93c61 elementor-widget elementor-widget-heading\" data-id=\"7a93c61\" data-element_type=\"widget\" data-e-type=\"widget\" data-widget_type=\"heading.default\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-widget-container\">\n\t\t\t\t\t<h5 class=\"elementor-heading-title elementor-size-default\">C\u00f3mo las caracter\u00edsticas del Enroll-HD ayudan y obstaculizan una investigaci\u00f3n observacional s\u00f3lida.<\/h5>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-b673a94 elementor-widget elementor-widget-text-editor\" data-id=\"b673a94\" data-element_type=\"widget\" data-e-type=\"widget\" data-widget_type=\"text-editor.default\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-widget-container\">\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t<p><strong>Introducci\u00f3n<\/strong><\/p><p>Un objetivo clave en la investigaci\u00f3n de la EH es identificar los mecanismos causales que pueden modificar la progresi\u00f3n de la enfermedad. Las fuentes de evidencia sobre los factores que afectan la progresi\u00f3n de la enfermedad abarcan m\u00e9todos tanto aleatorios como observacionales, y cada uno tiene diferentes fortalezas, limitaciones y fuentes de sesgo. Los ensayos controlados aleatorios (ECA) bien realizados son el &quot;est\u00e1ndar de oro&quot; para demostrar la causalidad, pero no siempre son factibles o \u00e9ticos. Los estudios observacionales son una fuente alternativa de evidencia para identificar factores que afectan la progresi\u00f3n de la EH.<\/p><p><em><strong>Estudios observacionales<br \/><\/strong><\/em>Existen varios tipos de estudios observacionales: transversales, de casos y controles y de cohortes. Aqu\u00ed nos centramos en estudios de cohortes, en los que se estudia a un grupo de participantes a intervalos de tiempo. La recopilaci\u00f3n de datos de forma prospectiva ofrece varias ventajas sobre la recopilaci\u00f3n de datos retrospectiva, incluida la precisi\u00f3n (temporal y de otro tipo) de los datos recopilados. La naturaleza longitudinal de los estudios de cohorte y el orden temporal de las posibles exposiciones y resultados tambi\u00e9n proporciona informaci\u00f3n sobre los factores que pueden influir en el inicio o la trayectoria de la enfermedad.<\/p><p><em><strong>Fortalezas de la investigaci\u00f3n observacional<br \/><\/strong><\/em>Los estudios observacionales ofrecen varios beneficios sobre los ECA, incluida una mayor generalizaci\u00f3n de los hallazgos, dado que la poblaci\u00f3n objetivo de los ECA suele ser mucho m\u00e1s reducida que la de un estudio de cohorte. Los estudios observacionales tambi\u00e9n pueden abordar cuestiones que no pudieron estudiarse en los ECA por razones \u00e9ticas o de viabilidad, por ejemplo, el efecto del tabaquismo o el consumo de drogas sobre la edad de inicio motor. Los estudios observacionales tambi\u00e9n pueden abordar m\u00faltiples hip\u00f3tesis, dependiendo de la amplitud de los datos y el n\u00famero de observaciones disponibles. Por el contrario, un ECA est\u00e1 dise\u00f1ado (y potenciado) para abordar un n\u00famero limitado de hip\u00f3tesis.<\/p><p><em><strong>Limitaciones y desaf\u00edos de los estudios observacionales.<br \/><\/strong><\/em>Los estudios observacionales pueden sufrir sesgos porque las exposiciones no se asignan al azar. Las fuentes de sesgo o confusi\u00f3n pueden introducir asociaciones espurias (es decir, no causales) entre variables, lo que lleva a conclusiones err\u00f3neas. Dichas fuentes incluyen confusi\u00f3n por indicaci\u00f3n o pron\u00f3stico, sesgo de supervivencia y sesgo de selecci\u00f3n. Informaci\u00f3n adicional sobre estas fuentes de sesgo est\u00e1 disponible aqu\u00ed.<\/p><p>Tambi\u00e9n es importante asegurarse de que el tama\u00f1o de muestra disponible en su conjunto de datos de an\u00e1lisis le brinde el poder adecuado para detectar el efecto de inter\u00e9s. El bajo poder no s\u00f3lo reduce la posibilidad de detectar un efecto verdadero, sino que tambi\u00e9n reduce la probabilidad de que un resultado estad\u00edsticamente significativo refleje un efecto verdadero. Hablamos m\u00e1s de esto en \u201c<a href=\"\/es\/before-you-begin\/\">Antes de que empieces<\/a>\u201d.<\/p><p>Los estudios observacionales son una verdadera caja de dulces para los analistas, ya que proporcionan una amplia gama de mediciones en una gran muestra de personas. Sin embargo, esta cornucopia de oportunidades tambi\u00e9n nos abre a vulnerabilidades. La capacidad de probar m\u00faltiples hip\u00f3tesis simult\u00e1neamente tambi\u00e9n plantea la tentaci\u00f3n (a menudo subconsciente) de &#039;seleccionar&#039; los resultados, raz\u00f3n por la cual es esencial establecer claramente sus objetivos, hip\u00f3tesis y plan de an\u00e1lisis antes del an\u00e1lisis de datos (consulte \u201c<a href=\"\/es\/before-you-begin\/\">Antes de que empieces<\/a>\u201d).<\/p><p>Como ocurre con toda investigaci\u00f3n, la calidad de los datos (en t\u00e9rminos de precisi\u00f3n, coherencia, integridad y puntualidad) es importante. Adem\u00e1s de pr\u00e1cticas anal\u00edticas y de presentaci\u00f3n de informes s\u00f3lidas y rigurosas, los datos de alta calidad son fundamentales para generar evidencia de alta calidad. La resoluci\u00f3n temporal tambi\u00e9n es importante para caracterizar con precisi\u00f3n la exposici\u00f3n, el resultado y los factores de confusi\u00f3n.<\/p><p><em><strong>Estudios de cohorte observacionales en la enfermedad de Huntington.<br \/><\/strong><\/em>El campo de investigaci\u00f3n de la EH ha acumulado una serie de grandes estudios de cohortes observacionales prospectivos, incluidos TRACK-HD\u00b2, PREDICT-HD\u00b3, COHORT\u2074, PHAROS\u2075, REGISTRY\u2076 y Enroll-HD\u2077. Estos estudios difieren en t\u00e9rminos de cobertura geogr\u00e1fica, tama\u00f1o de la muestra, duraci\u00f3n del seguimiento, poblaci\u00f3n en HD estudiada y datos recopilados. En este art\u00edculo nos centramos en Enroll-HD, el estudio observacional internacional activo m\u00e1s grande del mundo sobre personas con EH.<\/p><p><strong>Puntos fuertes de trabajar con datos Enroll-HD<\/strong><\/p><p><em><strong>Tama\u00f1o de la muestra y representaci\u00f3n global.<\/strong><\/em> Enroll-HD es una plataforma global de investigaci\u00f3n cl\u00ednica y estudio de cohortes dise\u00f1ada para facilitar la investigaci\u00f3n cl\u00ednica de la EH. Los sitios de estudio Enroll-HD operan en m\u00e1s de 20 pa\u00edses ubicados en Am\u00e9rica del Norte, Am\u00e9rica Latina, Europa y Australasia. Desde que comenz\u00f3 el estudio en julio de 2012, se han reclutado ~24 000 participantes, ~20 000 todav\u00eda est\u00e1n inscritos y ~19 000 todav\u00eda asisten activamente a las visitas\u2078.<\/p><p><em><strong>Matr\u00edcula integral de participantes.<\/strong><\/em> La poblaci\u00f3n objetivo conceptual de Enroll-HD comprende a los portadores de expansi\u00f3n gen\u00e9tica de la EH (HDGEC), independientemente de la sintomatolog\u00eda cl\u00ednica, la edad, el sexo o el origen \u00e9tnico, junto con miembros de la familia de la EH e individuos con genotipo negativo, que proporcionan datos &quot;normativos&quot; para los estudios de investigaci\u00f3n que requieren dicho comparador. grupo. Este enfoque de reclutamiento de todos los interesados maximiza la generalizaci\u00f3n y minimiza el sesgo de selecci\u00f3n. Enroll-HD presenta una amplia representaci\u00f3n de participantes en todo el espectro de enfermedades (ver Figura 1)<\/p><p><a href=\"http:\/\/enroll-hd.org\/wp-content\/uploads\/2021\/11\/bene-and-chal-fig1.png\"><img decoding=\"async\" class=\"alignnone wp-image-10255 size-large\" src=\"http:\/\/enroll-hd.org\/wp-content\/uploads\/2021\/11\/bene-and-chal-fig1-1024x514.png\" alt=\"\" width=\"800\" height=\"402\" srcset=\"https:\/\/www.enroll-hd.org\/wp-content\/uploads\/2021\/11\/bene-and-chal-fig1-1024x514.png 1024w, https:\/\/www.enroll-hd.org\/wp-content\/uploads\/2021\/11\/bene-and-chal-fig1-300x151.png 300w, https:\/\/www.enroll-hd.org\/wp-content\/uploads\/2021\/11\/bene-and-chal-fig1-768x386.png 768w, https:\/\/www.enroll-hd.org\/wp-content\/uploads\/2021\/11\/bene-and-chal-fig1-1536x771.png 1536w, https:\/\/www.enroll-hd.org\/wp-content\/uploads\/2021\/11\/bene-and-chal-fig1.png 1958w\" sizes=\"(max-width: 800px) 100vw, 800px\" \/><\/a><\/p><p><em><strong>Figura 1.<\/strong> Puntuaci\u00f3n de capacidad funcional total (TFC) UHDRS\u00ae&#039;99 en la visita inicial Enroll-HD en HDGEC en PDS5 (versi\u00f3n 2020-10-R1).<\/em><\/p><p><em><strong>Amplitud de datos de participantes disponibles.<\/strong><\/em> Los datos disponibles en Enroll-HD son amplios y completos. El protocolo del estudio, incluida la bater\u00eda de evaluaci\u00f3n, fue dise\u00f1ado por m\u00e9dicos y otros especialistas en EH. Cuenta con componentes tanto &quot;centrales&quot; como &quot;extendidos&quot;. Los componentes de datos b\u00e1sicos, que son obligatorios y deben completarse, revisarse y actualizarse en cada visita anual, incluyen informaci\u00f3n demogr\u00e1fica del paciente, caracter\u00edsticas cl\u00ednicas de la EH, condiciones com\u00f3rbidas, tratamientos relacionados con enfermedades y otras terapias, y evaluaciones de los aspectos motores, funcionales y conductuales. y rendimiento cognitivo, incluidas varias escalas que componen la Escala Unificada de Calificaci\u00f3n de la Enfermedad de Huntington (UHDRS\u00ae&#039;99). La longitud de repetici\u00f3n de CAG (determinada en un laboratorio central) se eval\u00faa en la visita inicial de cada participante, y los datos de SNP de todo el genoma est\u00e1n disponibles para un gran subconjunto de participantes. Tambi\u00e9n se capturan datos sobre eventos notificables (p. ej., intento de suicidio) y mortalidad. Las evaluaciones extendidas, que son opcionales para completar en cada visita, comprenden evaluaciones adicionales de la funci\u00f3n motora, conductual y cognitiva, junto con evaluaciones de la calidad de vida y medidas de impacto econ\u00f3mico y de salud. Si el participante da su consentimiento, tambi\u00e9n se pueden registrar los antecedentes familiares (gr\u00e1ficos geneal\u00f3gicos) y se pueden recolectar muestras biol\u00f3gicas del participante para investigaciones futuras (l\u00edneas celulares de linfoblastos, PBMC). Las evaluaciones se seleccionaron en base a una evaluaci\u00f3n sistem\u00e1tica e integral de la EH. Muchos fueron seleccionados para garantizar la continuidad con respecto a estudios de cohortes de EH contempor\u00e1neos (p. ej., REGISTRY y COHORT) y se basaron en los hallazgos de TRACK-HD y PREDICT-HD, los cuales son estudios prospectivos multinacionales dise\u00f1ados para identificar medidas de resultados confiables y sensibles de la evaluaci\u00f3n temprana. escenario HD.<\/p><p><em><strong>Frecuencia de recopilaci\u00f3n de datos.<\/strong><\/em> Los participantes asisten a visitas en persona anualmente durante las cuales se administra la bater\u00eda de evaluaci\u00f3n b\u00e1sica Enroll-HD; Tambi\u00e9n se pueden realizar evaluaciones ampliadas opcionales.<\/p><p><em><strong>Seguimiento de los participantes.<\/strong><\/em> Seg\u00fan el protocolo del estudio Enroll-HD, se pide a los participantes que participen en tantas visitas anuales del estudio como sea posible. La supervivencia (retenci\u00f3n) de las HDGEC que se manifiestan previamente al ingreso al estudio es buena, con una probabilidad de supervivencia de 80% 7 a\u00f1os despu\u00e9s del ingreso al estudio (interrupci\u00f3n debido a retiro, muerte o p\u00e9rdida de seguimiento). Para las HDGEC que se manifiestan al ingresar al estudio, se observa una probabilidad de supervivencia de ~55% a los 7 a\u00f1os.<\/p><p><em><strong>Plataforma com\u00fan de recopilaci\u00f3n de datos.<\/strong><\/em> Enroll-HD opera bajo un \u00fanico protocolo de estudio alineado con una plataforma de captura electr\u00f3nica de datos (EDC) administrada centralmente; esto proporciona una plataforma com\u00fan de recopilaci\u00f3n de datos e informes para cada sitio Enroll-HD, asegurando que los elementos de datos capturados, as\u00ed como el formato y las definiciones de los datos ingresados, sean consistentes, tanto dentro como entre centros. Esto, a su vez, facilita la implementaci\u00f3n de procedimientos de control de calidad de datos centralizados para garantizar la integridad y precisi\u00f3n de los datos. Se utilizan sistemas de nomenclatura reconocidos internacionalmente (p. ej., MedDRA, ICD-10).<\/p><p><strong><em>Gesti\u00f3n de la calidad de los datos.<\/em>.<\/strong> Garantizar la calidad e integridad de los datos es fundamental para el estudio Enroll-HD. Verificaciones de edici\u00f3n del EDC (incluida la finalizaci\u00f3n automatizada del campo, por ejemplo, totales de elementos de escala) y avisos durante la entrada de datos, monitoreo estad\u00edstico centralizado remoto de los datos (a nivel de participante y centro), monitoreo de datos en el centro y capacitaci\u00f3n coordinada centralmente para evaluadores\/calificadores y monitores. Todos est\u00e1n dise\u00f1ados para maximizar la precisi\u00f3n, coherencia e integridad de los datos.<\/p><p><em><strong>Accesibilidad y soporte de datos.<\/strong><\/em> El conjunto de datos peri\u00f3dicos Enroll-HD est\u00e1 disponible para cualquier investigador interesado a trav\u00e9s del sitio web de Enroll-HD, que sirve como centro para explorar, acceder y descargar la versi\u00f3n actual del conjunto de datos. Tambi\u00e9n proporciona informaci\u00f3n para explorar la estructura del conjunto de datos, comprender e interpretar los datos y publicarlos utilizando datos Enroll-HD. Tambi\u00e9n se puede acceder a informaci\u00f3n sobre la gesti\u00f3n de la calidad de los datos y la privacidad de los participantes, as\u00ed como a los documentos generales del estudio (protocolo del estudio, formularios electr\u00f3nicos de informes de casos, diccionario de datos).<\/p><p><strong>Limitaciones y desaf\u00edos de trabajar con datos Enroll-HD<\/strong><\/p><p><em><strong>Frecuencia de recopilaci\u00f3n de datos.<\/strong><\/em> La periodicidad anual de las visitas de los participantes del Enroll-HD puede significar que los datos no son \u00f3ptimos para abordar hip\u00f3tesis que se relacionan con un per\u00edodo de tiempo m\u00e1s corto (por ejemplo, los efectos de una exposici\u00f3n durante d\u00edas\/semanas\/meses). Tambi\u00e9n se observan visitas perdidas en Enroll-HD. Los participantes faltan voluntariamente a las visitas (a veces durante varios a\u00f1os consecutivos) y luego regresan, mientras que otros hacen una pausa activa, por ejemplo, mientras participan en ensayos cl\u00ednicos. El per\u00edodo medio entre visitas en persona es de 374 d\u00edas (es decir, 1,02 a\u00f1os), de acuerdo con el protocolo, aunque estos datos est\u00e1n sesgados positivamente, observ\u00e1ndose valores extremos de 2488 d\u00edas (es decir, 6,82 a\u00f1os).<\/p><p><em><strong>Fechas de tratamiento.<\/strong><\/em> Las fechas de inicio y finalizaci\u00f3n del tratamiento pueden estar incompletas o faltar. El EDC permite entradas incompletas para estas variables de fecha (p. ej., MM\/AAAA, AAAA), ya que los participantes a menudo no pueden recordar las fechas exactas de inicio o finalizaci\u00f3n de los medicamentos y\/o terapias. En Europa, Am\u00e9rica Latina y Australasia, los monitores in situ tienen acceso a los registros m\u00e9dicos de los participantes, adem\u00e1s de los documentos originales en papel espec\u00edficos del Enroll-HD, para verificar las fechas de tratamiento (junto con otras fechas y elementos de datos cr\u00edticos). Esto no est\u00e1 permitido seg\u00fan el ICF Enroll-HD actual en Norteam\u00e9rica. Adem\u00e1s, el motivo de la interrupci\u00f3n del tratamiento no se registra sistem\u00e1ticamente; Es probable que estas decisiones de tratamiento no sean aleatorias.<\/p><p><em><strong>Eventos adversos<\/strong>.<\/em> Dado que el Enroll-HD es un estudio observacional (a diferencia de un ECA), los eventos adversos y los eventos adversos graves no se capturan de manera rutinaria. Sin embargo, se registran los &quot;eventos notificables&quot; (intento de suicidio, suicidio, evento de salud mental que resulta en hospitalizaci\u00f3n y muerte).<\/p><p><em><strong>Sesgo de selecci\u00f3n.<\/strong><\/em> Es probable que Enroll-HD, al igual que otros estudios de cohortes, sufra cierto grado de sesgo de selecci\u00f3n, incluidos factores conocidos como sesgos hacia individuos de mayor nivel socioecon\u00f3mico y mejor salud. Es probable que las personas con enfermedades com\u00f3rbidas m\u00faltiples o graves no puedan u opten por no participar, o no sean reclutadas activamente.<\/p><p><em><strong>Diversidad \u00e9tnica limitada<\/strong>.<\/em> La diversidad \u00e9tnica en la cohorte Enroll-HD es limitada. La prevalencia de la EH difiere dr\u00e1sticamente seg\u00fan el origen \u00e9tnico y es notablemente menor en personas de ascendencia asi\u00e1tica y africana en comparaci\u00f3n con las estimaciones cauc\u00e1sicas. Sin embargo, es posible que esta explicaci\u00f3n no explique completamente la magnitud de las diferencias observadas en Enroll-HD.<\/p><p><em><strong>Seguimiento de los participantes.<\/strong><\/em> Si bien la retenci\u00f3n de participantes en Enroll-HD es buena, particularmente para los individuos premanifiestos, hay desgaste, sobre todo en la cohorte manifiesta. Las visitas anuales pueden resultar onerosas para los participantes y sus familias, especialmente en las \u00faltimas etapas de la enfermedad. Las visitas perdidas tambi\u00e9n se observan en Enroll-HD, como se analiz\u00f3 anteriormente. Los participantes pueden perder visitas (a veces durante muchos a\u00f1os) y luego regresar.<\/p><p>\u00b9 Bot\u00f3n, K., Ioannidis, J., Mokrysz, C. <em>et al.<\/em>\u00a0Fallo de energ\u00eda: por qu\u00e9 un tama\u00f1o de muestra peque\u00f1o socava la confiabilidad de la neurociencia.\u00a0<em>Nat Rev Neurociencias<\/em>\u00a0<strong>14,\u00a0<\/strong>365\u2013376 (2013). https:\/\/doi.org\/10.1038\/nrn3475<\/p><p>\u00b2 TRACK-HD; Tabrizi SJ, Langbehn DR, Leavitt BR, et al. Manifestaciones biol\u00f3gicas y cl\u00ednicas de la enfermedad de Huntington en el estudio longitudinal TRACK-HD: an\u00e1lisis transversal de los datos iniciales. <em>Lanceta Neurol<\/em>. 2009;8(9):791-801. doi:10.1016\/S1474-4422(09)70170-X<\/p><p>\u00b3 PREDICT-HD; Paulsen JS, Hayden M, Stout JC, et al. Preparaci\u00f3n para ensayos cl\u00ednicos preventivos: el estudio Predict-HD. <em>Arco Neurol<\/em>. 2006;63(6):883-890. doi:10.1001\/archneur.63.6.883<\/p><p>\u2074 COHORT: ensayo de investigaci\u00f3n observacional de la cooperativa Huntington; Investigadores del Grupo de Estudio Huntington COHORT, Dorsey E. Caracterizaci\u00f3n de un gran grupo de personas con enfermedad de Huntington y sus familiares inscritos en el estudio COHORT [la correcci\u00f3n publicada aparece en PLoS One. 2012;7(8). doi: 10.1371\/annotation\/25881bc7-922d-4472-9efd-f0896b1a3499]. <em>M\u00e1s uno<\/em>. 2012;7(2):e29522. doi:10.1371\/journal.pone.0029522<\/p><p>\u2075 PHAROS: Estudio observacional prospectivo de Huntington en riesgo; Investigadores PHAROS del Grupo de Estudio Huntington*. En riesgo de enfermedad de Huntington: cohorte inscrita de PHAROS (estudio observacional prospectivo de Huntington en riesgo). <em>Arco Neurol.<\/em>\u00a02006;63(7):991\u2013996. doi:10.1001\/archneur.63.7.991<\/p><p>\u2076 REGISTRO: Orth M, Handley OJ, Schwenke C, et al. Observaci\u00f3n de la enfermedad de Huntington: REGISTRO de la Red Europea de la Enfermedad de Huntington. <em>Corriente PLoS<\/em>. 2010;2:RRN1184. Publicado el 28 de septiembre de 2010. doi:10.1371\/currents.RRN1184<\/p><p>\u2077 Enroll-HD; Landwehrmeyer GB, Fitzer-Attas CJ, Giuliano JD, et al. An\u00e1lisis de datos de Enroll-HD, una plataforma global de investigaci\u00f3n cl\u00ednica para la enfermedad de Huntington. <em>Pr\u00e1ctica cl\u00ednica del trastorno de movimiento<\/em>. 2016;4(2):212-224. Publicado el 22 de junio de 2016. doi:10.1002\/mdc3.12388<\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-91e5868 elementor-widget elementor-widget-spacer\" data-id=\"91e5868\" data-element_type=\"widget\" data-e-type=\"widget\" data-widget_type=\"spacer.default\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-widget-container\">\n\t\t\t\t\t\t\t<div class=\"elementor-spacer\">\n\t\t\t<div class=\"elementor-spacer-inner\"><\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t<\/div>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Para investigadores Herramientas de an\u00e1lisis de datos Beneficios y desaf\u00edos de trabajar con datos observacionales (Enroll-HD) Beneficios y desaf\u00edos de trabajar con datos observacionales (Enroll-HD) C\u00f3mo las caracter\u00edsticas de Enroll-HD ayudan y obstaculizan una investigaci\u00f3n observacional s\u00f3lida. Introducci\u00f3n Un objetivo clave en la investigaci\u00f3n de la EH es identificar los mecanismos causales que pueden modificar la progresi\u00f3n de la enfermedad. Fuentes de evidencia sobre factores [\u2026]<\/p>","protected":false},"author":1,"featured_media":0,"parent":1419,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"footnotes":"","_links_to":"","_links_to_target":""},"class_list":["post-10253","page","type-page","status-publish","hentry"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.enroll-hd.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/10253","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.enroll-hd.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.enroll-hd.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.enroll-hd.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.enroll-hd.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=10253"}],"version-history":[{"count":22,"href":"https:\/\/www.enroll-hd.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/10253\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":11186,"href":"https:\/\/www.enroll-hd.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/10253\/revisions\/11186"}],"up":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.enroll-hd.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/1419"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.enroll-hd.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=10253"}],"curies":[{"name":"gracias","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}