{"id":9980,"date":"2021-11-09T14:23:32","date_gmt":"2021-11-09T19:23:32","guid":{"rendered":"https:\/\/platform.enroll-hd.org\/?page_id=9980"},"modified":"2025-08-21T11:08:22","modified_gmt":"2025-08-21T15:08:22","slug":"enroll-hd-publication-policy","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/www.enroll-hd.org\/de\/for-researchers\/enroll-hd-publication-policy\/","title":{"rendered":"Enroll-HD Ver\u00f6ffentlichungsrichtlinie"},"content":{"rendered":"<style>.elementor-9980 .elementor-element.elementor-element-947a9e8{color:var( --e-global-color-text );padding:30px 0px 0px 0px;}.elementor-9980 .elementor-element.elementor-element-947a9e8 a{color:var( --e-global-color-primary );}.elementor-9980 .elementor-element.elementor-element-1f17bab > .elementor-widget-container{padding:20px 0px 0px 0px;}:root{--page-title-display:none;}<\/style>\t\t<div data-elementor-type=\"wp-page\" data-elementor-id=\"9980\" class=\"elementor elementor-9980\" data-elementor-post-type=\"page\">\n\t\t\t\t\t\t<section class=\"elementor-section elementor-top-section elementor-element elementor-element-947a9e8 elementor-section-boxed elementor-section-height-default elementor-section-height-default\" data-id=\"947a9e8\" data-element_type=\"section\" data-e-type=\"section\">\n\t\t\t\t\t\t<div class=\"elementor-container elementor-column-gap-default\">\n\t\t\t\t\t<div class=\"elementor-column elementor-col-100 elementor-top-column elementor-element elementor-element-38e32a9\" data-id=\"38e32a9\" data-element_type=\"column\" data-e-type=\"column\">\n\t\t\t<div class=\"elementor-widget-wrap elementor-element-populated\">\n\t\t\t\t\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-d890a2e elementor-widget elementor-widget-heading\" data-id=\"d890a2e\" data-element_type=\"widget\" data-e-type=\"widget\" data-widget_type=\"heading.default\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-widget-container\">\n\t\t\t\t\t<h2 class=\"elementor-heading-title elementor-size-default\">Enroll-HD \u2013 Ver\u00f6ffentlichungsrichtlinie<\/h2>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-1f17bab elementor-widget elementor-widget-text-editor\" data-id=\"1f17bab\" data-element_type=\"widget\" data-e-type=\"widget\" data-widget_type=\"text-editor.default\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-widget-container\">\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t<p>Enroll-HD und die CHDI Foundation respektieren die Freiheit der Forscher, ihre Forschungsinteressen zu verfolgen, einschlie\u00dflich der unabh\u00e4ngigen, uneingeschr\u00e4nkten Ver\u00f6ffentlichung ihrer Analysen und Ergebnisse.<\/p><p>Forscher, die im Rahmen der Enroll-HD-Studie generierte Daten oder Bioproben verwenden, verpflichten sich zu Folgendem:<\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-f5eaa14 elementor-widget elementor-widget-text-editor\" data-id=\"f5eaa14\" data-element_type=\"widget\" data-e-type=\"widget\" data-widget_type=\"text-editor.default\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-widget-container\">\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t<ol><li>umgehende Ver\u00f6ffentlichung aller g\u00fcltigen Daten, Ergebnisse und sonstigen Erkenntnisse, die unter Verwendung von Daten oder Bioproben gewonnen wurden;<\/li><li>Anerkennung der Rolle aller Personen, die zu einer Ver\u00f6ffentlichung beitragen, sei es als Autor oder auf andere Weise;<\/li><li>Anerkennung (gegebenenfalls im Abschnitt \u201eMethoden\u201c) der Enroll-HD-Datenerhebungsmethoden mit folgendem Wortlaut: \u201eDie in dieser Arbeit verwendeten Daten wurden gro\u00dfz\u00fcgigerweise von den Teilnehmern der Enroll-HD-Studie zur Verf\u00fcgung gestellt und von der CHDI Foundation, Inc. bereitgestellt. Enroll-HD ist eine globale klinische Forschungsplattform, die die klinische Forschung zur Huntington-Krankheit erleichtern soll. Im Rahmen dieser multizentrischen L\u00e4ngsschnittbeobachtung werden j\u00e4hrlich Kerndatens\u00e4tze von allen Forschungsteilnehmern erhoben. Die Daten werden mithilfe eines risikobasierten \u00dcberwachungsansatzes auf Qualit\u00e4t und Genauigkeit \u00fcberwacht. Alle Standorte m\u00fcssen eine lokale ethische Genehmigung einholen und aufrechterhalten.\u201c;<\/li><li>Danksagung an die Enroll-HD-Studienteilnehmer als Gruppe und die Unterst\u00fctzung der CHDI Foundation als Sponsor mit folgendem Wortlaut: \u201eDie in dieser Arbeit verwendeten Bioproben und Daten wurden gro\u00dfz\u00fcgig von den Teilnehmern der Enroll-HD-Studie zur Verf\u00fcgung gestellt und von der CHDI Foundation, Inc. bereitgestellt. Enroll-HD ist eine klinische Forschungsplattform und L\u00e4ngsschnittbeobachtungsstudie f\u00fcr Familien mit Huntington-Krankheit, die den Fortschritt in Richtung Therapien beschleunigen soll; sie wird von der CHDI Foundation gesponsert, einer gemeinn\u00fctzigen biomedizinischen Forschungsorganisation, die sich ausschlie\u00dflich der gemeinsamen Entwicklung von Therapien widmet, die das Leben der von Huntington Betroffenen deutlich verbessern. Enroll-HD w\u00e4re ohne den entscheidenden Beitrag der Studienteilnehmer und ihrer Familien nicht m\u00f6glich.\u201c Andere unterst\u00fctzende Einrichtungen (finanziell oder anderweitig) sollten ebenfalls entsprechend gew\u00fcrdigt werden; und<\/li><li>Anerkennung der Personen, die zur Erfassung der Enroll-HD-Daten beigetragen haben, indem sie die URL (<a href=\"https:\/\/enroll-hd.org\/enrollhd_documents\/Enroll-HD_Acknowledgement-List_20250821.pdf\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">https:\/\/enroll-hd.org\/enrollhd_documents\/Enroll-HD_Acknowledgement-List_20250821.pdf<\/a>), in der diese Personen aufgef\u00fchrt sind.<\/li><\/ol>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-1143c1e elementor-widget elementor-widget-text-editor\" data-id=\"1143c1e\" data-element_type=\"widget\" data-e-type=\"widget\" data-widget_type=\"text-editor.default\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-widget-container\">\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t<p><br \/>Forscher greifen \u00fcber die Enroll-HD-Plattform auf Daten oder Bioproben zu, die darin generiert wurden\u00a0<a href=\"\/de\/for-researchers\/hd-studies\/\">andere klinische Huntington-Studien<\/a> sind in gleicher Weise dieser Ver\u00f6ffentlichungsrichtlinie verpflichtet, einschlie\u00dflich der Anerkennung der Rolle aller Personen, die als Autoren oder anderweitig zu einer Ver\u00f6ffentlichung beitragen, unter Verwendung der f\u00fcr jeden Datensatz in der spezifischen Datennutzungsvereinbarung festgelegten Sprache.<\/p><p><strong>Urheberschaft.<\/strong> Die Berechtigung zur Autorenschaft, die Reihenfolge der Autoren, die Anerkennung von Personen, deren Beitrag keine Autorenschaft rechtfertigt, aber Anerkennung verdient, und, soweit darin angesprochen, andere Fragen im Zusammenhang mit der Autorenschaft sollten vom Publikationsausschuss (siehe unten) in \u00dcbereinstimmung mit den Richtlinien f\u00fcr <a href=\"https:\/\/www.jneurosci.org\/content\/20\/1\/F5\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Verantwortungsvolles Handeln in der Wissenschaftskommunikation<\/a> von der Society for Neuroscience (SfN) von Zeit zu Zeit festgelegt. Insbesondere wird Enroll-HD die\u00a0<a href=\"http:\/\/www.icmje.org\/recommendations\/browse\/roles-and-responsibilities\/defining-the-role-of-authors-and-contributors.html\" target=\"_blank\" rel=\"noopener noreferrer\">Autorenschaftskriterien, die vom International Committee of Medical Journal Editors definiert wurden<\/a>\u00a0(ICMJE), die bereits von der SfN \u00fcbernommen wurden, <em>Das British Medical Journal, das Journal der American Medical Association, The Lancet, das New England Journal of Medicine,<\/em> und die Public Library of Science, um nur einige zu nennen.<\/p><p><strong>Publikationsausschuss.<\/strong> Wenn eine oder mehrere Personen eine wissenschaftliche Publikation auf der Analyse von Daten oder Bioproben aus Enroll-HD\/CHDI basieren m\u00f6chten und die Daten oder Bioproben nicht ausschlie\u00dflich von diesen Personen generiert wurden, wird die Bildung eines Publikationskomitees empfohlen, um Publikationsfragen (einschlie\u00dflich der Urheberschaft) im Zusammenhang mit der Publikation zu kl\u00e4ren. Ein Publikationskomitee sollte aus allen Personen bestehen, die als Autoren in Frage kommen oder dies tun w\u00fcrden, wenn ihnen eine Mitwirkung bei der Manuskripterstellung angeboten w\u00fcrde (siehe ICMJE-Kriterien oben).<\/p><p><strong>Offener Zugang.<\/strong> Wissenschaftliche Publikationen, die auf Daten und\/oder Bioproben der Enroll-HD-Plattform basieren, sollten m\u00f6glichst weit verbreitet werden. Autoren werden ermutigt, ihre Publikationen in vollst\u00e4ndig (goldenen) Open-Access-Zeitschriften einzureichen. Ver\u00f6ffentlichungen in solchen Zeitschriften k\u00f6nnen f\u00fcr eine Erstattung der Publikationskosten durch CHDI in Frage kommen (siehe <a href=\"https:\/\/chdifoundation.org\/policies\/#costs\" target=\"_blank\" rel=\"noopener noreferrer\">Richtlinie zur Erstattung von Publikationskosten<\/a>).<\/p><p><strong>Archivierung.<\/strong> Forscher, die Studiendaten und\/oder Bioproben verwenden, die \u00fcber Enroll-HD erhalten wurden, werden gebeten, eine Kopie jedes ver\u00f6ffentlichten Manuskripts an folgende Adresse zu senden: <a href=\"mailto:info@enroll-hd.org?subject=Enroll-HD%20dataset%20publications\">info@enroll-hd.org<\/a>\u00a0bei Ver\u00f6ffentlichung einen Link zum Artikel. Sofern von der Zeitschrift gestattet, wird eine Version des Artikels (oder ein Link dazu) auf der Enroll-HD-Website zur Verf\u00fcgung gestellt.<\/p><p>Aktualisiert am 21. August 2025<\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t<\/div>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Enroll-HD \u2013 Ver\u00f6ffentlichungsrichtlinien Enroll-HD und die CHDI Foundation respektieren die Freiheit der Forscher, ihren Forschungsinteressen nachzugehen, einschlie\u00dflich der unabh\u00e4ngigen, uneingeschr\u00e4nkten Ver\u00f6ffentlichung ihrer Analysen und Ergebnisse. Forscher, die Daten oder Bioproben aus der Enroll-HD-Studie verwenden, verpflichten sich zur umgehenden Ver\u00f6ffentlichung aller g\u00fcltigen Daten, Ergebnisse und sonstigen Erkenntnisse, die aus Daten oder Bioproben gewonnen wurden; zur Anerkennung [\u2026]<\/p>","protected":false},"author":1,"featured_media":0,"parent":1060,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"footnotes":"","_links_to":"","_links_to_target":""},"class_list":["post-9980","page","type-page","status-publish","hentry"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.enroll-hd.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/9980","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.enroll-hd.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.enroll-hd.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.enroll-hd.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.enroll-hd.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=9980"}],"version-history":[{"count":58,"href":"https:\/\/www.enroll-hd.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/9980\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":18396,"href":"https:\/\/www.enroll-hd.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/9980\/revisions\/18396"}],"up":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.enroll-hd.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/1060"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.enroll-hd.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=9980"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}