{"id":5043,"date":"2021-09-15T10:45:37","date_gmt":"2021-09-15T14:45:37","guid":{"rendered":"https:\/\/platform.enroll-hd.org\/?page_id=5043"},"modified":"2022-01-13T20:20:44","modified_gmt":"2022-01-14T01:20:44","slug":"faqs","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/www.enroll-hd.org\/de\/for-hd-families\/faqs\/","title":{"rendered":"FAQs"},"content":{"rendered":"<style>.elementor-5043 .elementor-element.elementor-element-3fc3d2cc > .elementor-container{max-width:500px;}.elementor-5043 .elementor-element.elementor-element-3fc3d2cc:not(.elementor-motion-effects-element-type-background), .elementor-5043 .elementor-element.elementor-element-3fc3d2cc > .elementor-motion-effects-container > .elementor-motion-effects-layer{background-image:url(\"https:\/\/www.enroll-hd.org\/wp-content\/uploads\/2021\/05\/using-microscope-at-the-lab.jpg\");background-position:0px 60%;background-repeat:no-repeat;background-size:cover;}.elementor-5043 .elementor-element.elementor-element-3fc3d2cc > 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Sie mit<i aria-hidden=\"true\" class=\"fas fa-chevron-right\"><\/i><\/a><\/div>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-5a65b931 elementor-widget__width-auto elementor-widget elementor-widget-heading\" data-id=\"5a65b931\" data-element_type=\"widget\" data-e-type=\"widget\" data-widget_type=\"heading.default\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-widget-container\">\n\t\t\t\t\t<h2 class=\"elementor-heading-title elementor-size-default\">FAQs<\/h2>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t<section class=\"elementor-section elementor-top-section elementor-element elementor-element-45e2dfc1 elementor-section-boxed elementor-section-height-default elementor-section-height-default\" data-id=\"45e2dfc1\" data-element_type=\"section\" data-e-type=\"section\">\n\t\t\t\t\t\t<div class=\"elementor-container elementor-column-gap-default\">\n\t\t\t\t\t<div class=\"elementor-column 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elementor-size-default\">H\u00e4ufig gestellte Fragen<\/h2>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-77e156 elementor-widget elementor-widget-text-editor\" data-id=\"77e156\" data-element_type=\"widget\" data-e-type=\"widget\" data-widget_type=\"text-editor.default\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-widget-container\">\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t<p>Enroll-HD wird manchmal als \u201eklinische Plattform\u201c beschrieben, was zum Teil bedeutet, dass es neben der Hauptbeobachtungsstudie im Herzen von Enroll-HD noch andere Huntington-Forschungsstudien gibt, die Teil des Enroll-HD-\u201e\u00d6kosystems\u201c sind. Wenn Sie m\u00f6glicherweise daran interessiert sind, an einigen dieser Forschungsm\u00f6glichkeiten teilzunehmen, finden Sie hier Antworten auf einige der Fragen, die uns am h\u00e4ufigsten gestellt werden!<\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-6bdbc6e1 elementor-widget elementor-widget-jkit_accordion\" data-id=\"6bdbc6e1\" data-element_type=\"widget\" data-e-type=\"widget\" data-widget_type=\"jkit_accordion.default\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-widget-container\">\n\t\t\t\t\t<div  class=\"jeg-elementor-kit jkit-accordion style-default jeg_module__2_69d56a227f5ff\" ><div class=\"card-wrapper\">\n                <div class=\"card-header\">\n                    <a href=\"#expand-aae80d4\" class=\"card-header-button\" aria-expanded=\"false\" data-target=\"#expand-aae80d4\" aria-controls=\"expand-aae80d4\">\n                        <div class=\"left-icon-group\">\n                <div class=\"normal-icon\"><i aria-hidden=\"true\" class=\"jki jki-plus-line\"><\/i><\/div>\n                <div class=\"active-icon\"><i aria-hidden=\"true\" class=\"jki jki-times-solid\"><\/i><\/div>\n            <\/div><span class=\"title\">Warum sollte ich mich an der Huntington-Forschung beteiligen?<\/span>\n                    <\/a>\n                <\/div>\n                <div class=\"card-expand\" id=\"expand-aae80d4\" style=\"display:none\"><div class=\"card-body\"><p>Ihre Informationen sind von gro\u00dfer Bedeutung! Ihre Beteiligung an klinischen Forschungsstudien wie Enroll-HD wird uns helfen, die Huntington-Krankheit besser zu verstehen, den Versorgungsstandard f\u00fcr Huntington-Patienten zu verbessern und \u2013 was entscheidend ist \u2013 die Entwicklung wirksamer Behandlungen f\u00fcr die Huntington-Krankheit zu beschleunigen.<\/p><p>Durch die Teilnahme an solchen Studien erfahren Sie mehr \u00fcber die Huntington-Krankheit und machen sich mit einigen der in klinischen Studien h\u00e4ufig verwendeten Arten von Beurteilungen vertraut. Durch die Teilnahme an Enroll-HD k\u00f6nnen Sie sich auch daf\u00fcr entscheiden, zu anderen Huntington-Forschungsstudien und neuen Arzneimittelversuchen eingeladen zu werden, die in der N\u00e4he Ihres Wohnortes stattfinden.<\/p><p>Viele Menschen, die an der medizinischen Forschung beteiligt sind, berichten, dass sie sich dadurch gest\u00e4rkt f\u00fchlen und das Gef\u00fchl haben, dass sie durch etwas, um sich zu wehren, eine gewisse Kontrolle \u00fcber ihre Krankheit zur\u00fcckgewinnen. <\/p><\/div><\/div>\n            <\/div><div class=\"card-wrapper\">\n                <div class=\"card-header\">\n                    <a href=\"#expand-928eb68\" class=\"card-header-button\" aria-expanded=\"false\" data-target=\"#expand-928eb68\" aria-controls=\"expand-928eb68\">\n                        <div class=\"left-icon-group\">\n                <div class=\"normal-icon\"><i aria-hidden=\"true\" class=\"jki jki-plus-line\"><\/i><\/div>\n                <div class=\"active-icon\"><i aria-hidden=\"true\" class=\"jki jki-times-solid\"><\/i><\/div>\n            <\/div><span class=\"title\">Was ist eine informierte Einwilligung?<\/span>\n                    <\/a>\n                <\/div>\n                <div class=\"card-expand\" id=\"expand-928eb68\" style=\"display:none\"><div class=\"card-body\"><p>Jeder, der an einer medizinischen Studie teilnehmen m\u00f6chte, muss zun\u00e4chst eine Einverst\u00e4ndniserkl\u00e4rung lesen und unterzeichnen, in der dargelegt wird, warum die Studie durchgef\u00fchrt wird, was sie beinhaltet und wie die Privatsph\u00e4re gesch\u00fctzt wird.<\/p><p>Ziel ist es, die Rechte und die Privatsph\u00e4re der Teilnehmer zu sch\u00fctzen, Informationen \u00fcber die Studie bereitzustellen und sicherzustellen, dass die Entscheidung jedes Freiwilligen aus freien St\u00fccken getroffen wird \u2013 es handelt sich um einen Prozess, der Sie informieren soll, damit Sie die f\u00fcr Sie richtige Entscheidung treffen k\u00f6nnen. Und wenn Sie sich f\u00fcr eine Teilnahme entscheiden, wird Ihr Einverst\u00e4ndnis dazu aktenkundig gemacht.<\/p><p>\u201eEs ist wirklich wichtig, dass die Menschen ihre Rechte kennen\u201c, sagt Jamie Levey, Gesch\u00e4ftsf\u00fchrerin des European Huntington&#039;s Disease Network und ein Mitglied der Huntington-Familie, das selbst an der Forschung teilnimmt. \u201eDas alles erfordert viel Erkl\u00e4rung\u201c, f\u00fcgt sie hinzu, \u201eman m\u00f6chte es einfach halten, aber das bedeutet nicht unbedingt k\u00fcrzer.\u201c<\/p><p>Die Einwilligung nach Aufkl\u00e4rung ist unerl\u00e4sslich, um die Art der Ausbeutung zu verhindern, die in der Vergangenheit manchmal vorgekommen ist. Dies ist eine M\u00f6glichkeit sicherzustellen, dass die derzeit geltenden strengen ethischen Forschungsgesetze und -richtlinien genau befolgt werden.<\/p><p>Es gibt keine einzige weltweite Beh\u00f6rde, die vorschreibt, was eine Einverst\u00e4ndniserkl\u00e4rung enthalten muss. Jede Region oder jedes Land hat unterschiedliche Vorschriften. In den USA verf\u00fcgt jede Universit\u00e4t, jedes Krankenhaus oder jedes Forschungsinstitut au\u00dferdem \u00fcber einen eigenen Ausschuss, den sogenannten Institutional Review Board (IRB). Jeder IRB kann seine eigenen Anforderungen an den Lieferumfang haben. Der genaue Wortlaut der Einverst\u00e4ndniserkl\u00e4rung f\u00fcr Enroll-HD muss beispielsweise allein in den USA mit Dutzenden verschiedener IRBs ausgehandelt werden.<\/p><p>F\u00fcr Enroll-HD ist das Formular lang, da die technische Terminologie in einfacherer Sprache erkl\u00e4rt wird. Es beschreibt die geistigen und k\u00f6rperlichen Untersuchungen, die Teil der Studie sind, und betont, dass die Teilnahme freiwillig ist und jeder jederzeit aus der Studie aussteigen kann. Es bietet Ihnen auch die M\u00f6glichkeit, f\u00fcr zuk\u00fcnftige Arzneimittelstudien oder andere Arten von Studien kontaktiert zu werden.<\/p><\/div><\/div>\n            <\/div><div class=\"card-wrapper\">\n                <div class=\"card-header\">\n                    <a href=\"#expand-cbb2124\" class=\"card-header-button\" aria-expanded=\"false\" data-target=\"#expand-cbb2124\" aria-controls=\"expand-cbb2124\">\n                        <div class=\"left-icon-group\">\n                <div class=\"normal-icon\"><i aria-hidden=\"true\" class=\"jki jki-plus-line\"><\/i><\/div>\n                <div class=\"active-icon\"><i aria-hidden=\"true\" class=\"jki jki-times-solid\"><\/i><\/div>\n            <\/div><span class=\"title\">Wie finde ich weitere Informationen, die mir bei der Entscheidung helfen, ob ich mich engagieren m\u00f6chte oder nicht?<\/span>\n                    <\/a>\n                <\/div>\n                <div class=\"card-expand\" id=\"expand-cbb2124\" style=\"display:none\"><div class=\"card-body\"><p class=\"translation-block\">Kontaktieren Sie den n\u00e4chstgelegenen <a href=\"\/de\/find-an-enroll-hd-site\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Studienstandort<\/a> und sprechen Sie mit den Mitarbeitern dort, sie werden Ihre Fragen beantworten k\u00f6nnen.<\/p><\/div><\/div>\n            <\/div><div class=\"card-wrapper\">\n                <div class=\"card-header\">\n                    <a href=\"#expand-b9b531c\" class=\"card-header-button\" aria-expanded=\"false\" data-target=\"#expand-b9b531c\" aria-controls=\"expand-b9b531c\">\n                        <div class=\"left-icon-group\">\n                <div class=\"normal-icon\"><i aria-hidden=\"true\" class=\"jki jki-plus-line\"><\/i><\/div>\n                <div class=\"active-icon\"><i aria-hidden=\"true\" class=\"jki jki-times-solid\"><\/i><\/div>\n            <\/div><span class=\"title\">Wie wird meine Privatsph\u00e4re gesch\u00fctzt?<\/span>\n                    <\/a>\n                <\/div>\n                <div class=\"card-expand\" id=\"expand-b9b531c\" style=\"display:none\"><div class=\"card-body\"><p>Um m\u00f6glichst viele Wissenschaftler dazu zu bringen, an der Huntington-Krankheit zu arbeiten, stellt CHDI Forschungsstudiendaten verifizierten Forschern auf der ganzen Welt zur Verf\u00fcgung und sch\u00fctzt gleichzeitig die Privatsph\u00e4re der Studienteilnehmer.<\/p><p>Wenn Sie einer Studie beitreten, wird Ihr Name nicht in die Studiendatenbank eingetragen. Stattdessen werden Ihre Informationen mit einer f\u00fcr Sie eindeutigen Kennung verkn\u00fcpft. Nur eine sehr begrenzte Anzahl von Personen kann Ihren Namen sehen, einschlie\u00dflich der Personen an dem von Ihnen besuchten klinischen Standort und einer kleinen Anzahl spezieller Studienmitarbeiter, die die Qualit\u00e4t der gesammelten Daten \u00fcberwachen. Blutproben werden auf \u00e4hnliche Weise gesch\u00fctzt, wenn sie in den Aufbewahrungsort \u00fcbertragen werden.<\/p><p>Die im Rahmen einer Studie gesammelten Daten werden in eine Datenbank eingegeben, die nur Studieninformationen enth\u00e4lt, denen in der Einwilligungserkl\u00e4rung ausdr\u00fccklich zugestimmt wurde. Dar\u00fcber hinaus werden vor der Weitergabe eines Studiendatensatzes an Forscher mehrere Faktoren entfernt, die zur Identifizierung von Teilnehmern verwendet werden k\u00f6nnten \u2013 etwa das Geburtsdatum, der Name des Standorts und das Besuchsdatum. Ein Statistikteam untersucht dann die verbleibenden Informationen \u2013 wie die L\u00e4nge der CAG-Wiederholungen und das Geschlecht \u2013 und berechnet das Risiko einer Identifizierung, um sicherzustellen, dass es extrem niedrig ist.<\/p><p>Jeder Forscher, der Studiendaten oder Bioproben verwenden m\u00f6chte, muss zun\u00e4chst eine rechtliche Vereinbarung unterzeichnen, in der er gesetzlich zusichert, die Daten oder Bioproben nicht zur erneuten Identifizierung von Teilnehmern zu verwenden.<\/p><p>Daten und Bioproben werden unter strikter Einhaltung internationaler Datenschutzgesetze verteilt (Datenschutz-Grundverordnung, DSGVO in der EU und im Vereinigten K\u00f6nigreich sowie Health Insurance Portability and Accountability Act, HIPAA in den USA), und Forscher sind verpflichtet, die Daten zu verwenden und zu speichern auf sichere und vertrauliche Weise.<\/p><\/div><\/div>\n            <\/div><div class=\"card-wrapper\">\n                <div class=\"card-header\">\n                    <a href=\"#expand-5bac625\" class=\"card-header-button\" aria-expanded=\"false\" data-target=\"#expand-5bac625\" aria-controls=\"expand-5bac625\">\n                        <div class=\"left-icon-group\">\n                <div class=\"normal-icon\"><i aria-hidden=\"true\" class=\"jki jki-plus-line\"><\/i><\/div>\n                <div class=\"active-icon\"><i aria-hidden=\"true\" class=\"jki jki-times-solid\"><\/i><\/div>\n            <\/div><span class=\"title\">Wer erh\u00e4lt Zugriff auf meine Daten?<\/span>\n                    <\/a>\n                <\/div>\n                <div class=\"card-expand\" id=\"expand-5bac625\" style=\"display:none\"><div class=\"card-body\"><p>Ziel von CHDI ist es, Daten aus Forschungsstudien zur Huntington-Krankheit verifizierten Forschern und Wissenschaftlern auf der ganzen Welt zur Verf\u00fcgung zu stellen. Je mehr Forscher mit diesen Daten und Bioproben arbeiten, desto gr\u00f6\u00dfer ist die Chance, dass spannende Durchbr\u00fcche erzielt werden.<\/p><p>Um auf Studiendaten oder Bioproben zugreifen zu k\u00f6nnen, muss ein Forscher nachweislich bei einer anerkannten Forschungsorganisation arbeiten. Dar\u00fcber hinaus sind sie verpflichtet, spezifische rechtliche Vereinbarungen zu unterzeichnen, die gew\u00e4hrleisten, dass sie rechtm\u00e4\u00dfige und ethische Forschungsstandards einhalten und alle Informationen vertraulich behandeln. Weitere Informationen zum Datenschutz finden Sie oben unter \u201eWie wird meine Privatsph\u00e4re gesch\u00fctzt\u201c.<\/p><\/div><\/div>\n            <\/div><div class=\"card-wrapper\">\n                <div class=\"card-header\">\n                    <a href=\"#expand-2dea8d9\" class=\"card-header-button\" aria-expanded=\"false\" data-target=\"#expand-2dea8d9\" aria-controls=\"expand-2dea8d9\">\n                        <div class=\"left-icon-group\">\n                <div class=\"normal-icon\"><i aria-hidden=\"true\" class=\"jki jki-plus-line\"><\/i><\/div>\n                <div class=\"active-icon\"><i aria-hidden=\"true\" class=\"jki jki-times-solid\"><\/i><\/div>\n            <\/div><span class=\"title\">Was ist der Unterschied zwischen einer Beobachtungsstudie und einer klinischen Studie?<\/span>\n                    <\/a>\n                <\/div>\n                <div class=\"card-expand\" id=\"expand-2dea8d9\" style=\"display:none\"><div class=\"card-body\"><p>Nicht jeder verwendet diese Begriffe auf die gleiche Weise, aber a <a href=\"\/de\/for-participants\/clinical-trials\/\">klinische Studie<\/a> In der Regel wird entweder ein neues Medikament oder eine andere Therapie\/Intervention (z. B. Bewegung) getestet, um festzustellen, ob es sicher ist und\/oder ob es die Symptome verbessern oder das Fortschreiten der Krankheit verlangsamen kann. Normalerweise wird eine klinische Studie so angelegt, dass einige Teilnehmer das experimentelle Medikament erhalten, andere eine inaktive Form (Placebo) und beide Gruppen im Laufe der Zeit \u00fcberwacht werden, um festzustellen, welches besser wirkt. Einzelpersonen werden in der Regel randomisiert einer dieser Gruppen zugeteilt, und die Studie ist verblindet, was bedeutet, dass weder die Forscher noch die Teilnehmer wissen, wer was erhalten hat (Wirkstoff oder Placebo).<\/p><p>Beobachtungsstudien wie Enroll-HD dienen nicht dazu, Behandlungen zu testen; Sie beobachten Menschen im Laufe der Zeit in normalen Umgebungen und im Rahmen ihrer normalen klinischen Pflegeroutine. In Beobachtungsstudien werden zahlreiche Messungen im Zusammenhang mit der Krankheit, Lebensstilfaktoren, der aktuellen klinischen Versorgung usw. durchgef\u00fchrt. Beobachtungsstudien zur Huntington-Krankheit liefern uns sehr hilfreiche Informationen dar\u00fcber, wie sich die Krankheit bei einzelnen Menschen im Laufe der Zeit ver\u00e4ndert, und k\u00f6nnen uns neue Einblicke in die Huntington-Krankheit geben, z. B. wie bestimmte Faktoren das Auftreten von Symptomen beeinflussen k\u00f6nnen oder wie schnell die Krankheit fortschreitet. <\/p><\/div><\/div>\n            <\/div><div class=\"card-wrapper\">\n                <div class=\"card-header\">\n                    <a href=\"#expand-27cb096\" class=\"card-header-button\" aria-expanded=\"false\" data-target=\"#expand-27cb096\" aria-controls=\"expand-27cb096\">\n                        <div class=\"left-icon-group\">\n                <div class=\"normal-icon\"><i aria-hidden=\"true\" class=\"jki jki-plus-line\"><\/i><\/div>\n                <div class=\"active-icon\"><i aria-hidden=\"true\" class=\"jki jki-times-solid\"><\/i><\/div>\n            <\/div><span class=\"title\">Wie erfahre ich von klinischen Studien, an denen ich teilnehmen k\u00f6nnte?<\/span>\n                    <\/a>\n                <\/div>\n                <div class=\"card-expand\" id=\"expand-27cb096\" style=\"display:none\"><div class=\"card-body\"><p>Wenn Sie sich f\u00fcr Enroll-HD anmelden, k\u00f6nnen Sie sich daf\u00fcr entscheiden, von den Mitarbeitern Ihres Standorts vor Ort kontaktiert zu werden, wenn in Ihrer N\u00e4he ein geeigneter Test startet, der nach Teilnehmern wie Ihnen sucht.<\/p><p>Sie k\u00f6nnen auch nach allen aktuellen Forschungsm\u00f6glichkeiten in den USA suchen <a href=\"https:\/\/app.emergingmed.com\/hdsa\/home\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">HD-Trialfinder<\/a> oder weiter <a href=\"https:\/\/clinicaltrials.gov\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Clinicaltrials.gov<\/a>. <\/p><\/div><\/div>\n            <\/div><\/div>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t<\/div>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>FAQs HD-Familien Beteiligen Sie sich FAQs Teilnahme H\u00e4ufig gestellte Fragen Enroll-HD wird manchmal als \u201eklinische Plattform\u201c beschrieben, was teilweise bedeutet, dass es neben der Hauptbeobachtungsstudie im Mittelpunkt von Enroll-HD auch andere HD-Forschungsstudien gibt, die Teil des Enroll-HD-\u201e\u00d6kosystems\u201c sind. Wenn Sie m\u00f6glicherweise daran interessiert sind, daran teilzunehmen [\u2026]<\/p>","protected":false},"author":1,"featured_media":0,"parent":697,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"footnotes":"","_links_to":"","_links_to_target":""},"class_list":["post-5043","page","type-page","status-publish","hentry"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.enroll-hd.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/5043","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.enroll-hd.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.enroll-hd.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.enroll-hd.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.enroll-hd.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=5043"}],"version-history":[{"count":64,"href":"https:\/\/www.enroll-hd.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/5043\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":12044,"href":"https:\/\/www.enroll-hd.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/5043\/revisions\/12044"}],"up":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.enroll-hd.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/697"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.enroll-hd.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=5043"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}