{"id":1000,"date":"2021-05-27T15:41:37","date_gmt":"2021-05-27T19:41:37","guid":{"rendered":"http:\/\/54.163.87.178\/?page_id=1000"},"modified":"2021-11-18T19:03:25","modified_gmt":"2021-11-19T00:03:25","slug":"enroll-hd-as-a-platform","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/www.enroll-hd.org\/de\/for-hd-families\/enroll-hd-as-a-platform\/","title":{"rendered":"Aufbauend auf Enroll-HD"},"content":{"rendered":"<style>.elementor-1000 .elementor-element.elementor-element-15bef37 > .elementor-container{max-width:600px;}.elementor-1000 .elementor-element.elementor-element-15bef37:not(.elementor-motion-effects-element-type-background), .elementor-1000 .elementor-element.elementor-element-15bef37 > .elementor-motion-effects-container > .elementor-motion-effects-layer{background-image:url(\"https:\/\/www.enroll-hd.org\/wp-content\/uploads\/2021\/11\/building-on-enroll-hd-header-1.jpg\");background-position:center 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https:\/\/www.enroll-hd.org\/wp-content\/uploads\/2021\/05\/Enroll-Phone-Tablet-Monitor.png 558w\" sizes=\"(max-width: 300px) 100vw, 300px\" \/>In mancher Hinsicht ist Enroll-HD gar nicht so ungew\u00f6hnlich. Wie andere Beobachtungs- oder \u201eNatural History\u201c-Studien \u00fcberwacht es Symptome und zugrunde liegende Ver\u00e4nderungen, die durch Krankheiten im Laufe der Zeit verursacht werden. \u00dcber einen langen Zeitraum hinweg werden jedes Jahr Informationen von denselben Personen gesammelt. Die Informationen k\u00f6nnen eine gro\u00dfe Hilfe bei der Suche nach Behandlungen sein, da sie zuverl\u00e4ssige Messungen dar\u00fcber liefern, was bei der Huntington-Krankheit im Gehirn und im Rest des K\u00f6rpers passiert. Und es ist wichtig f\u00fcr die Erprobung neuer Medikamente, die das Fortschreiten der Krankheit verhindern oder verlangsamen sollen; Der einzige Weg, um festzustellen, ob eine Behandlung wirklich wirkt, ist eine genaue Aufzeichnung dessen, was normalerweise im Verlauf der Krankheit passiert. Dann kann in klinischen Studien Freiwilligen das Medikament verabreicht und die Ergebnisse mit dem vorhergesagten Krankheitsverlauf verglichen werden. Aus all diesen Gr\u00fcnden \u00e4hnelt Enroll-HD stark anderen Beobachtungsstudien zu Krankheiten wie Parkinson und Alzheimer.<\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t<section class=\"elementor-section elementor-top-section elementor-element elementor-element-6443947 elementor-section-boxed elementor-section-height-default elementor-section-height-default\" data-id=\"6443947\" data-element_type=\"section\" data-e-type=\"section\">\n\t\t\t\t\t\t<div class=\"elementor-container elementor-column-gap-default\">\n\t\t\t\t\t<div class=\"elementor-column elementor-col-100 elementor-top-column elementor-element elementor-element-05e6c1f\" data-id=\"05e6c1f\" data-element_type=\"column\" data-e-type=\"column\">\n\t\t\t<div class=\"elementor-widget-wrap elementor-element-populated\">\n\t\t\t\t\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-e08c1f0 elementor-blockquote--skin-quotation elementor-widget elementor-widget-blockquote\" data-id=\"e08c1f0\" data-element_type=\"widget\" data-e-type=\"widget\" data-widget_type=\"blockquote.default\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-widget-container\">\n\t\t\t\t\t\t\t<blockquote class=\"elementor-blockquote\">\n\t\t\t<p class=\"elementor-blockquote__content\">\n\t\t\t\tIn einer durchschnittlichen Arzneimittelstudie nehmen zwei Drittel der Standorte nicht gen\u00fcgend Patienten auf.\t\t\t<\/p>\n\t\t\t\t\t<\/blockquote>\n\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t<section class=\"elementor-section elementor-top-section elementor-element elementor-element-32b3bfa elementor-section-boxed elementor-section-height-default elementor-section-height-default\" data-id=\"32b3bfa\" data-element_type=\"section\" data-e-type=\"section\">\n\t\t\t\t\t\t<div class=\"elementor-container elementor-column-gap-default\">\n\t\t\t\t\t<div class=\"elementor-column elementor-col-100 elementor-top-column elementor-element elementor-element-e559b86\" data-id=\"e559b86\" data-element_type=\"column\" data-e-type=\"column\">\n\t\t\t<div class=\"elementor-widget-wrap elementor-element-populated\">\n\t\t\t\t\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-f32ffa4 elementor-widget elementor-widget-text-editor\" data-id=\"f32ffa4\" data-element_type=\"widget\" data-e-type=\"widget\" data-widget_type=\"text-editor.default\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-widget-container\">\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t<p>Aber in anderer Hinsicht ist Enroll-HD ganz anders, da es im Gegensatz zu den meisten Studien Beobachtungen mit neuen M\u00f6glichkeiten f\u00fcr Forscher kombiniert, Teilstudien durchzuf\u00fchren, die spezifische wissenschaftliche Fragen stellen, sagt Bernhard Landwehrmeyer, MD, der Hauptforscher von Enroll-HD. \u201eDie Idee ist, dass man die Sammlung einiger Standarddatens\u00e4tze mit einer gezielten hypothesenbasierten Datensammlung kombiniert\u201c, sagt er. \u201eIndem Sie dies in einer Plattform vereinen, entlasten Sie die Patienten und das Studienzentrum und machen es viel effizienter.\u201c<\/p><p>Enroll-HD hat auch ein praktisches Ziel: die gesamte Huntington-Forschung zu vereinfachen und den Prozess der Suche nach Medikamenten und anderen Ans\u00e4tzen, die wirklich funktionieren, zu beschleunigen. Anstatt auf die Nutzung durch eine ausgew\u00e4hlte Gruppe von Forschern beschr\u00e4nkt zu sein, ist es als Gemeinschaftsressource konzipiert, die es anderen Forschern erm\u00f6glicht, ihre Projekte schneller und effizienter durchzuf\u00fchren (weitere Informationen zur Funktionsweise finden Sie unter \u201eEnroll-HD als \u00f6ffentliche Ressource\u201c). ). Aus diesem Grund wird es Plattform genannt \u2013 es handelt sich um eine Struktur, die andere Arbeiten unterst\u00fctzt.<\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t<section class=\"elementor-section elementor-top-section elementor-element elementor-element-282519d elementor-section-boxed elementor-section-height-default elementor-section-height-default\" data-id=\"282519d\" data-element_type=\"section\" data-e-type=\"section\">\n\t\t\t\t\t\t<div class=\"elementor-container elementor-column-gap-default\">\n\t\t\t\t\t<div class=\"elementor-column elementor-col-100 elementor-top-column elementor-element elementor-element-6a76e71\" data-id=\"6a76e71\" data-element_type=\"column\" data-e-type=\"column\">\n\t\t\t<div class=\"elementor-widget-wrap elementor-element-populated\">\n\t\t\t\t\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-c70d930 elementor-blockquote--skin-quotation elementor-blockquote--align-left elementor-widget elementor-widget-blockquote\" data-id=\"c70d930\" data-element_type=\"widget\" data-e-type=\"widget\" data-widget_type=\"blockquote.default\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-widget-container\">\n\t\t\t\t\t\t\t<blockquote class=\"elementor-blockquote\">\n\t\t\t<p class=\"elementor-blockquote__content\">\n\t\t\t\tF\u00fcr jedes erfolgreiche neue Medikament werden 2.094 Patienten in medizinische Studien aufgenommen.\t\t\t<\/p>\n\t\t\t\t\t<\/blockquote>\n\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t<section class=\"elementor-section elementor-top-section elementor-element elementor-element-1b1e25d elementor-section-boxed elementor-section-height-default elementor-section-height-default\" data-id=\"1b1e25d\" data-element_type=\"section\" data-e-type=\"section\">\n\t\t\t\t\t\t<div class=\"elementor-container elementor-column-gap-default\">\n\t\t\t\t\t<div class=\"elementor-column elementor-col-100 elementor-top-column elementor-element elementor-element-4af81ac\" data-id=\"4af81ac\" data-element_type=\"column\" data-e-type=\"column\">\n\t\t\t<div class=\"elementor-widget-wrap elementor-element-populated\">\n\t\t\t\t\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-a8be0df elementor-widget elementor-widget-text-editor\" data-id=\"a8be0df\" data-element_type=\"widget\" data-e-type=\"widget\" data-widget_type=\"text-editor.default\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-widget-container\">\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t<p>Im Grunde stellt es eine \u201eWillkommensmatte\u201c f\u00fcr Forscher und Pharmaunternehmen dar, die sich mit der Huntington-Krankheit befassen m\u00f6chten, und stellt viele der wesentlichen Bestandteile f\u00fcr eine klinische Studie bereit, wie zum Beispiel ein globales Netzwerk von Forschungsstandorten, eine sorgf\u00e4ltig gepflegte Datenbank, die den Gesundheitszustand der Menschen im Laufe der Zeit verfolgt, und, was am wichtigsten ist, eine aktuelle, datenschutzgesch\u00fctzte Datenbank von Menschen, die an der Huntington-Krankheit oder der Genmutation leiden und sich m\u00f6glicherweise freiwillig f\u00fcr eine neue Studie melden m\u00f6chten. \u201eMan kann sich auf die Gruppe von Personen konzentrieren, die wahrscheinlich f\u00fcr eine Studie oder Studie in Frage kommen\u201c, sagt Landwehrmeyer, und diese Personen k\u00f6nnen dann von ihrem eigenen Arzt eingeladen werden, daran teilzunehmen. (Weitere Informationen zur Funktionsweise finden Sie unter \u201eWie werde ich eingeladen an einer Studie teilzunehmen?\u201c). \u201eSie machen die Arbeit viel effizienter.\u201c Es ist eine Grundlage, auf der alle anderen Huntington-Forscher aufbauen k\u00f6nnen.<\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t<section class=\"elementor-section elementor-top-section elementor-element elementor-element-44e385b elementor-section-boxed elementor-section-height-default elementor-section-height-default\" data-id=\"44e385b\" data-element_type=\"section\" data-e-type=\"section\">\n\t\t\t\t\t\t<div class=\"elementor-container elementor-column-gap-default\">\n\t\t\t\t\t<div class=\"elementor-column elementor-col-100 elementor-top-column elementor-element elementor-element-921526a\" data-id=\"921526a\" data-element_type=\"column\" data-e-type=\"column\">\n\t\t\t<div class=\"elementor-widget-wrap elementor-element-populated\">\n\t\t\t\t\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-0e497db elementor-widget elementor-widget-heading\" data-id=\"0e497db\" data-element_type=\"widget\" data-e-type=\"widget\" data-widget_type=\"heading.default\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-widget-container\">\n\t\t\t\t\t<h2 class=\"elementor-heading-title elementor-size-default\">Die Nadel im Heuhaufen<\/h2>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t<section class=\"elementor-section elementor-top-section elementor-element elementor-element-9d2a8e5 elementor-section-boxed elementor-section-height-default elementor-section-height-default\" data-id=\"9d2a8e5\" data-element_type=\"section\" data-e-type=\"section\">\n\t\t\t\t\t\t<div class=\"elementor-container elementor-column-gap-default\">\n\t\t\t\t\t<div class=\"elementor-column elementor-col-100 elementor-top-column elementor-element elementor-element-1f14cb3\" data-id=\"1f14cb3\" data-element_type=\"column\" data-e-type=\"column\">\n\t\t\t<div class=\"elementor-widget-wrap elementor-element-populated\">\n\t\t\t\t\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-84d25a0 elementor-widget elementor-widget-text-editor\" data-id=\"84d25a0\" data-element_type=\"widget\" data-e-type=\"widget\" data-widget_type=\"text-editor.default\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-widget-container\">\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t<p><span style=\"color: var( --e-global-color-text ); font-family: var( --e-global-typography-primary-font-family ), Sans-serif; font-size: var( --e-global-typography-primary-font-size ); font-weight: var( --e-global-typography-primary-font-weight );\">Die gr\u00f6\u00dfte Herausforderung bei jeder klinischen Studie oder Studie ist es, gen\u00fcgend geeignete Leute f\u00fcr die Teilnahme zu finden. Einer Sch\u00e4tzung zufolge flie\u00dfen 40 Prozent der Kosten f\u00fcr die Erprobung neuer Medikamente f\u00fcr alle Erkrankungen in die Suche nach den richtigen Teilnehmern \u2013 insgesamt etwa 1,9 Milliarden US-Dollar pro Jahr. Die Rekrutierung einer ausreichenden Anzahl von Personen dauert im Allgemeinen doppelt so lange wie vorgesehen, und das Ergebnis ist, dass 80 Prozent aller klinischen Studien nicht rechtzeitig abgeschlossen werden. Die Schwierigkeit, Teilnehmer zu finden, \u201emacht Studien l\u00e4nger, als sie sein sollten\u201c, sagt Cristina Sampaio, MD, PhD, Chief Clinical Officer von CHDI. \u201eUnd manchmal scheitern Studien einfach, weil es den Menschen nicht gelingt, die Patienten zu rekrutieren, die sie brauchen.\u201c<\/span><\/p><p><img decoding=\"async\" class=\"size-medium wp-image-1003 alignleft\" src=\"http:\/\/enroll-hd.org\/wp-content\/uploads\/2021\/05\/EHD_5874-1024x680-1-300x199.jpg\" alt=\"\" width=\"300\" height=\"199\" srcset=\"https:\/\/www.enroll-hd.org\/wp-content\/uploads\/2021\/05\/EHD_5874-1024x680-1-300x199.jpg 300w, https:\/\/www.enroll-hd.org\/wp-content\/uploads\/2021\/05\/EHD_5874-1024x680-1-768x510.jpg 768w, https:\/\/www.enroll-hd.org\/wp-content\/uploads\/2021\/05\/EHD_5874-1024x680-1.jpg 1024w\" sizes=\"(max-width: 300px) 100vw, 300px\" \/>Durch eine vollst\u00e4ndige, gut dokumentierte Datenbank potenzieller Freiwilliger auf dem neuesten Stand der Technik (alle nur durch Code identifiziert, damit die Privatsph\u00e4re gesch\u00fctzt ist) k\u00f6nnen Pharmaunternehmen oder andere Wissenschaftler schnell herausfinden, ob die Studie, die sie durchf\u00fchren m\u00f6chten machbar ist \u2013 ob gen\u00fcgend Menschen mit dem Huntington-Gen, die sich im entsprechenden Stadium ihrer Krankheit befinden, am richtigen Ort sind, um an der Studie teilzunehmen. \u201eHier kommt es auf die Zeit an\u201c, sagt CHDI-Pr\u00e4sident Robi Blumenstein. \u201eJedes Mal, wenn jemand sagt: \u201aWir m\u00f6chten diese Art von Patienten mit dieser Kombination aus Alter und [HD-Gen-]CAG-Wiederholungen untersuchen\u2018, k\u00f6nnen wir in der Datenbank nachsehen und so schnell wie m\u00f6glich die richtige Studie starten. \u201d Die Idee dahinter ist, dass dieses Wissen Pharmaunternehmen die Durchf\u00fchrung von Studien erleichtert und dabei hilft, die Huntington-Krankheit auf ihrer Priorit\u00e4tenliste weiter nach oben zu r\u00fccken.<\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t<section class=\"elementor-section elementor-top-section elementor-element elementor-element-6fbb587 elementor-section-boxed elementor-section-height-default elementor-section-height-default\" data-id=\"6fbb587\" data-element_type=\"section\" data-e-type=\"section\">\n\t\t\t\t\t\t<div class=\"elementor-container elementor-column-gap-default\">\n\t\t\t\t\t<div class=\"elementor-column elementor-col-100 elementor-top-column elementor-element elementor-element-e7017ce\" data-id=\"e7017ce\" data-element_type=\"column\" data-e-type=\"column\">\n\t\t\t<div class=\"elementor-widget-wrap elementor-element-populated\">\n\t\t\t\t\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-15a6633 elementor-blockquote--skin-quotation elementor-widget elementor-widget-blockquote\" data-id=\"15a6633\" data-element_type=\"widget\" data-e-type=\"widget\" data-widget_type=\"blockquote.default\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-widget-container\">\n\t\t\t\t\t\t\t<blockquote class=\"elementor-blockquote\">\n\t\t\t<p class=\"elementor-blockquote__content\">\n\t\t\t\tAufgrund von Verz\u00f6gerungen bei der Patientenrekrutierung dauert die H\u00e4lfte der klinischen Studien deutlich l\u00e4nger als geplant\t\t\t<\/p>\n\t\t\t\t\t<\/blockquote>\n\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t<section class=\"elementor-section elementor-top-section elementor-element elementor-element-15b03f3 elementor-section-boxed elementor-section-height-default elementor-section-height-default\" data-id=\"15b03f3\" data-element_type=\"section\" data-e-type=\"section\">\n\t\t\t\t\t\t<div class=\"elementor-container elementor-column-gap-default\">\n\t\t\t\t\t<div class=\"elementor-column elementor-col-100 elementor-top-column elementor-element elementor-element-ab9325f\" data-id=\"ab9325f\" data-element_type=\"column\" data-e-type=\"column\">\n\t\t\t<div class=\"elementor-widget-wrap elementor-element-populated\">\n\t\t\t\t\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-cc4574e elementor-widget elementor-widget-text-editor\" data-id=\"cc4574e\" data-element_type=\"widget\" data-e-type=\"widget\" data-widget_type=\"text-editor.default\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-widget-container\">\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t<p>Enroll-HD fungiert auf andere Weise als Plattform f\u00fcr andere Studien. Viele der f\u00fcr die Durchf\u00fchrung dieser zus\u00e4tzlichen Projekte erforderlichen Unterlagen sind bereits vorhanden, da bei der Einf\u00fchrung von Enroll-HD an jedem Standort detaillierte Vereinbarungen getroffen werden. Das Personal vor Ort ist gut darin geschult, die Huntington-Symptome optimal zu messen.<\/p><p>Und die Krankengeschichte der potenziellen Freiwilligen \u2013 wie es ihnen in letzter Zeit ging, welche Medikamente sie eingenommen haben, sowie ihre Familiengeschichte \u2013 ist bereits dokumentiert, wobei mehrere Qualit\u00e4tskontrollen durchgef\u00fchrt werden, um sicherzustellen, dass alles korrekt ist. \u201eEs spart Zeit und Geld, die bereits verf\u00fcgbaren Informationen zu nutzen\u201c, sagt Landwehrmeyer.<\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t<section class=\"elementor-section elementor-top-section elementor-element elementor-element-47fb3b3 elementor-section-boxed elementor-section-height-default elementor-section-height-default\" data-id=\"47fb3b3\" data-element_type=\"section\" data-e-type=\"section\">\n\t\t\t\t\t\t<div class=\"elementor-container elementor-column-gap-default\">\n\t\t\t\t\t<div class=\"elementor-column elementor-col-100 elementor-top-column elementor-element elementor-element-9b0713e\" data-id=\"9b0713e\" data-element_type=\"column\" data-e-type=\"column\">\n\t\t\t<div class=\"elementor-widget-wrap elementor-element-populated\">\n\t\t\t\t\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-7fe3554 elementor-blockquote--skin-quotation elementor-widget elementor-widget-blockquote\" data-id=\"7fe3554\" data-element_type=\"widget\" data-e-type=\"widget\" data-widget_type=\"blockquote.default\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-widget-container\">\n\t\t\t\t\t\t\t<blockquote class=\"elementor-blockquote\">\n\t\t\t<p class=\"elementor-blockquote__content\">\n\t\t\t\t$20.000: Durchschnittliche Kosten f\u00fcr einen Patienten in der ersten Phase einer klinischen Studie\t\t\t<\/p>\n\t\t\t\t\t<\/blockquote>\n\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t<section class=\"elementor-section elementor-top-section elementor-element elementor-element-2e2cfeb elementor-section-boxed elementor-section-height-default elementor-section-height-default\" data-id=\"2e2cfeb\" data-element_type=\"section\" data-e-type=\"section\">\n\t\t\t\t\t\t<div class=\"elementor-container elementor-column-gap-default\">\n\t\t\t\t\t<div class=\"elementor-column elementor-col-100 elementor-top-column elementor-element elementor-element-3355c22\" data-id=\"3355c22\" data-element_type=\"column\" data-e-type=\"column\">\n\t\t\t<div class=\"elementor-widget-wrap elementor-element-populated\">\n\t\t\t\t\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-ce43bfa elementor-widget elementor-widget-text-editor\" data-id=\"ce43bfa\" data-element_type=\"widget\" data-e-type=\"widget\" data-widget_type=\"text-editor.default\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-widget-container\">\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t<p>Diese Forschungsplattform steht auch Personen zur Verf\u00fcgung, die sich mit anderen Aspekten der Huntington-Krankheit befassen. Wenn Forscher beispielsweise an besseren Methoden arbeiten m\u00f6chten, um Ver\u00e4nderungen in der motorischen Kontrolle und unwillk\u00fcrlichen Bewegungen bei der Huntington-Krankheit zu messen, hilft ihnen das Wissen, wie viele Menschen sich freiwillig melden k\u00f6nnten, bei der Planung, wo und wie die Studie durchgef\u00fchrt werden soll und wie lange sie dauern wird. \u201eEs hilft wirklich bei der Planung einer Studie und hilft, die Studie zeiteffizient durchzuf\u00fchren\u201c, sagt Michael Orth von der Universit\u00e4t Ulm. \u201eF\u00fcr Forscher ist das wirklich attraktiv. Sie ersparen sich viel \u00c4rger.\u201c<\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t<section class=\"elementor-section elementor-top-section elementor-element elementor-element-f2f6ec2 elementor-section-boxed elementor-section-height-default elementor-section-height-default\" data-id=\"f2f6ec2\" data-element_type=\"section\" data-e-type=\"section\">\n\t\t\t\t\t\t<div class=\"elementor-container elementor-column-gap-default\">\n\t\t\t\t\t<div class=\"elementor-column elementor-col-100 elementor-top-column elementor-element elementor-element-c6fb38b\" data-id=\"c6fb38b\" data-element_type=\"column\" data-e-type=\"column\">\n\t\t\t<div class=\"elementor-widget-wrap elementor-element-populated\">\n\t\t\t\t\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-7329ac8 elementor-widget elementor-widget-heading\" data-id=\"7329ac8\" data-element_type=\"widget\" data-e-type=\"widget\" data-widget_type=\"heading.default\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-widget-container\">\n\t\t\t\t\t<h2 class=\"elementor-heading-title elementor-size-default\">Es ist wie ein Smartphone<\/h2>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t<section class=\"elementor-section elementor-top-section elementor-element elementor-element-601c9e0 elementor-section-boxed elementor-section-height-default elementor-section-height-default\" data-id=\"601c9e0\" data-element_type=\"section\" data-e-type=\"section\">\n\t\t\t\t\t\t<div class=\"elementor-container elementor-column-gap-default\">\n\t\t\t\t\t<div class=\"elementor-column elementor-col-100 elementor-top-column elementor-element elementor-element-e7b7264\" data-id=\"e7b7264\" data-element_type=\"column\" data-e-type=\"column\">\n\t\t\t<div class=\"elementor-widget-wrap elementor-element-populated\">\n\t\t\t\t\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-1783fb2 elementor-widget elementor-widget-text-editor\" data-id=\"1783fb2\" data-element_type=\"widget\" data-e-type=\"widget\" data-widget_type=\"text-editor.default\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-widget-container\">\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t<p>Sampaio schl\u00e4gt vor, dass eine andere Art, \u00fcber die Studie nachzudenken, wie ein Smartphone sei; So wie das Telefon Hardware bereitstellt, f\u00fcr die Programmierer Apps erstellen k\u00f6nnen, bietet Enroll-HD ein Basissystem, das es allen erm\u00f6glicht, mit denselben grundlegenden Protokollen und Verfahren zu arbeiten. Von diesem Ausgangspunkt aus kann man sich alle Studien, die andere Forscher erfinden und durchf\u00fchren, wie Apps vorstellen, die Programmierer erstellen und dem Telefon hinzuf\u00fcgen.<\/p><p><img decoding=\"async\" class=\"size-full wp-image-1004 alignleft\" src=\"http:\/\/enroll-hd.org\/wp-content\/uploads\/2021\/05\/Enroll-phone.png\" alt=\"\" width=\"145\" height=\"226\" \/><\/p><p>So wie das Telefon Softwareprogrammierer dazu inspiriert, alle m\u00f6glichen neuen und kreativen Apps zu entwickeln, soll Enroll-HD innovative Ideen zum Testen zur Behandlung der Huntington-Krankheit hervorbringen.<\/p><p>Eines der ungew\u00f6hnlichsten Dinge an Enroll-HD im Vergleich zu anderen Beobachtungsstudien ist vielleicht, dass es auch darauf ausgelegt ist, die Qualit\u00e4t der Pflege zu verbessern. Da so viele Menschen, die bereits wegen der Huntington-Krankheit behandelt werden, an der Studie beteiligt sein werden und die Methoden zur Behandlung der Huntington-Symptome (wie Physiotherapie oder Medikamente gegen psychiatrische Probleme) von Region zu Region sehr unterschiedlich sind, sollte ein Vergleich m\u00f6glich sein Behandlungsschemata auf der ganzen Welt und identifizieren Sie die besten. Enroll-HD erm\u00f6glicht es, sorgf\u00e4ltig zu vergleichen, wie die Huntington-Krankheit in Australien, Argentinien und \u00d6sterreich behandelt wird, und herauszufinden, was am besten funktioniert. Diese Informationen k\u00f6nnen dann weltweit geteilt werden. \u201eDie Idee ist, diese Informationen auf angemessen vertrauliche Weise zu erfassen und in einer Datenbank abzulegen, damit sie einen zus\u00e4tzlichen Nutzen haben\u201c, sagt Blumenstein. \u201eDann k\u00f6nnen Sie sehen, welche Ans\u00e4tze besser funktionieren, und Best Practices in allen Regionen austauschen.\u201c<\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t<section class=\"elementor-section elementor-top-section elementor-element elementor-element-7c61528 elementor-section-boxed elementor-section-height-default elementor-section-height-default\" data-id=\"7c61528\" data-element_type=\"section\" data-e-type=\"section\">\n\t\t\t\t\t\t<div class=\"elementor-container elementor-column-gap-default\">\n\t\t\t\t\t<div class=\"elementor-column elementor-col-100 elementor-top-column elementor-element elementor-element-e7ee2ad\" data-id=\"e7ee2ad\" data-element_type=\"column\" data-e-type=\"column\">\n\t\t\t<div class=\"elementor-widget-wrap elementor-element-populated\">\n\t\t\t\t\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-601597f elementor-blockquote--skin-quotation elementor-widget elementor-widget-blockquote\" data-id=\"601597f\" data-element_type=\"widget\" data-e-type=\"widget\" data-widget_type=\"blockquote.default\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-widget-container\">\n\t\t\t\t\t\t\t<blockquote class=\"elementor-blockquote\">\n\t\t\t<p class=\"elementor-blockquote__content\">\n\t\t\t\tEs dauert durchschnittlich mehr als 8 Jahre, bis ein Medikament getestet wird\t\t\t<\/p>\n\t\t\t\t\t<\/blockquote>\n\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t<section class=\"elementor-section elementor-top-section elementor-element elementor-element-37a1473 elementor-section-boxed elementor-section-height-default elementor-section-height-default\" data-id=\"37a1473\" data-element_type=\"section\" data-e-type=\"section\">\n\t\t\t\t\t\t<div class=\"elementor-container elementor-column-gap-default\">\n\t\t\t\t\t<div class=\"elementor-column elementor-col-100 elementor-top-column elementor-element elementor-element-b5d9ed4\" data-id=\"b5d9ed4\" data-element_type=\"column\" data-e-type=\"column\">\n\t\t\t<div class=\"elementor-widget-wrap elementor-element-populated\">\n\t\t\t\t\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-2da3bb5 elementor-widget elementor-widget-text-editor\" data-id=\"2da3bb5\" data-element_type=\"widget\" data-e-type=\"widget\" data-widget_type=\"text-editor.default\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-widget-container\">\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t<p>Da es sich bei Enroll-HD um eine so gro\u00dfe Studie handelt \u2013 gr\u00f6\u00dfer als jede andere vergleichbare Studie zu anderen neurodegenerativen Erkrankungen \u2013, die lange dauern wird, besteht die Hoffnung, dass sie auch ein Leuchtturm f\u00fcr junge Forscher sein wird, die ihre Talente und Energie in den Kampf gegen die Huntington-Krankheit einbringen. Eine so gro\u00dfe Gemeinschaftsstudie zu einer relativ seltenen Krankheit ist einzigartig und schafft eine wichtige Ressource und neue Forschungsm\u00f6glichkeiten, die junge Forscher dazu ermutigen werden, die Huntington-Krankheit als ein vielversprechendes Feld zu betrachten, in dem sie etwas bewirken k\u00f6nnen.<\/p><p>Die Studie schafft auch eine dauerhafte globale Gemeinschaft von Wissenschaftlern, Gesundheitsexperten, Patienten und Familien, sagt Sampaio. \u201eDie Gesundheitsfachkr\u00e4fte werden geschult und geschult und auf die Bed\u00fcrfnisse der Gemeinschaft aufmerksam gemacht. Gleichzeitig werden Patienten und Familien besser dar\u00fcber aufgekl\u00e4rt, was in der Forschung vor sich geht und warum sie wichtig ist\u201c, sagt sie. \u201eDas ist ein \u00e4u\u00dferst positiver Prozess.\u201c<\/p><p>Durch die Bereitstellung gemeinsamer Tools und gemeinsamer Ziele hat die Studie das Potenzial, die Huntington-Forschungsgemeinschaft weltweit zu vereinen. Es zu starten und zu pflegen ist ein gro\u00dfer Aufwand, aber die Fr\u00fcchte werden sich ziemlich schnell zeigen, prognostiziert Orth. \u201eDer eigentliche Zweck besteht darin, Menschen zu behandeln, und Enroll-HD hat die Kraft, diesen Zweck wirklich gut zu erf\u00fcllen, B\u00fcrokratie und \u00c4rger zu beseitigen und Ergebnisse zu liefern, die wahrscheinlich robust und zuverl\u00e4ssig sind\u201c, sagt er. \u201eDas ist das \u00fcbergeordnete Ziel \u2013 wir wollen Menschen behandeln.\u201c<\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t<\/div>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Aufbauend auf Enroll-HD HD-Familien lernen Aufbauend auf Enroll-HD-Plattform Enroll-HD als Plattform In mancher Hinsicht ist Enroll-HD nicht so ungew\u00f6hnlich. Wie andere Beobachtungs- oder \u201enat\u00fcrliche Verlaufsstudien\u201c \u00fcberwacht es Symptome und zugrunde liegende Ver\u00e4nderungen, die durch die Krankheit im Laufe der Zeit verursacht werden. Informationen werden jedes Jahr \u00fcber einen langen Zeitraum von denselben Personen gesammelt. Die Informationen [\u2026]<\/p>","protected":false},"author":1,"featured_media":0,"parent":697,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"footnotes":"","_links_to":"","_links_to_target":""},"class_list":["post-1000","page","type-page","status-publish","hentry"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.enroll-hd.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/1000","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.enroll-hd.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.enroll-hd.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.enroll-hd.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.enroll-hd.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=1000"}],"version-history":[{"count":95,"href":"https:\/\/www.enroll-hd.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/1000\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":10712,"href":"https:\/\/www.enroll-hd.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/1000\/revisions\/10712"}],"up":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.enroll-hd.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/697"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.enroll-hd.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=1000"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}