PDS7 enthält außerdem historische Daten aus der REGISTRY-Studie (15.501 Besuche) und zusätzliche klinische Daten aus anderen Quellen (1.044 Besuche).

Die Anzahl der Längsschnittuntersuchungen in der Enroll-HD-Studie reicht von einem bis 13. Durch REGISTRY-Besuche und zusätzliche Ad-hoc-Daten konnte diese Zahl bei einigen Teilnehmern auf über 20 Besuche erhöht werden. Der Besuchstag beim letzten Enroll-HD-Besuch reicht von 0 (nur Hinweis auf den Basisbesuch) bis 4.487 (12,3 Jahre).

Die PDS7-Übersicht Das Dokument bietet eine Übersicht über den Datensatz, die Stichprobengröße, die Besuche, die Stichprobenmerkmale (soziodemografisch und klinisch), die Datenverfügbarkeit und -vollständigkeit sowie Abdeckungsdiagramme.

Der Zugriff auf den PDS7-Datensatz erfordert die Unterzeichnung einer Datennutzungsvereinbarung (DUA). Bitte folgen Sie den Anweisungen auf der Zugang Seite der Enroll-HD-Website; stellen Sie sicher, dass Sie ein PDS7-Anforderungsformular und nicht das Standard-Anfrageformular für Daten und Bioproben.

Dokumentation zur Datenunterstützung für PDS7 wurde überarbeitet und aktualisiert, um Ihnen das Verständnis und die Interpretation der Daten zu erleichtern. Bitte lesen Sie diese Dokumentation sorgfältig durch und beachten Sie, dass das Risikoprotokoll zur Teilnehmeridentifizierung für diese Version überarbeitet wurde, wie in Datenqualitätsmanagement und Teilnehmerdatenschutz.

Wenn Sie Kollegen kennen, die Ihrer Meinung nach an der Verwendung dieses Datensatzes interessiert sein könnten, leiten Sie diesen Artikel gerne an sie weiter. Wir möchten, dass so viele Forscher wie möglich an der Huntington-Krankheit arbeiten!

Vielen Dank für Ihr anhaltendes Engagement bei der Entwicklung von Therapeutika für die Huntington-Krankheit.